קראתם את הכתבה על המחקר שמתעתד לפענח את רשימת 1,000 הגנים שמנבאים אוטיזם? אם לא קראתם, אתמצת שאיתרו 650 גנים ומאמינים שתוך 5 שנים לערך יאתרו את 350 הגנים הנוספים. ואז הורים לעתיד יוכלו להימנע מהנגע הנורא שקרוי אוטיזם.
אתם בטח כבר יודעים שכאמא של ארז, שנמצא על הרצף האוטיסטי, אין מצב בעולם שאני אחשוב שהוא נגע נורא. אני יכולה לומר לכם שהגנים שאותרו והיעד הכללי של המחקר הוא ממש איתור האוטיזם הקלאסי, שזה ממש אבל ממש ארז.
כן, אם מתעלמים מהאישיות שלו, מההעדפות שלו, מהרצונות שלו, מהחיוך הכובש, העיניים השובבות, הצחוק המתגלגל, היכולות הפיזיות המרשימות שלו, החוש האסתטי והאופן שבו הוא משלב צבעים בהרמוניה מופלאה. כמובן, החיבוק, האהבה, הנחרצות, האומץ, השמחה וגם הכאב, הקושי, הסבל.
כן הסבל. ארז למי שלא יודע נוהג להכות את עצמו. זה קורה כשהוא מתוסכל, כשהוא לא מצליח לתקשר, כשהוא לא מקבל את מבוקשו ולפעמים לצערי גם בלי סיבה שנראית לי לעין.
אני משתפת אתכם גם בקשיים של ארז, כדי להסביר את המכלול. הוא אדם ויש לו רגעי אושר ורגעי כאב. ואני לא הייתי רוצה שאיזו בדיקה גנטית תחליט שהוא לא ראוי לחוות את הרגעים האלה, את החיים שלו.
ותאמינו לי שכאמא שלו, זה ממש לא פשוט לגדל ילד על הרצף. זה לא פשוט לגדל ילדים באופן כללי. זה כפי הנראה הדבר המאתגר ביקום, אבל גם המתגמל והמצמיח ביותר.
לי הבחירה ממש ברורה, עם כל הקושי, חוסר האונים לעיתים מול המצוקות של ארז, חוסר מהותי ומצטבר בשעות שינה, אני לא הייתי בוחרת אחרת גם אילו ידעתי. כי המחשבה שהחיים צריכים להיות נטולי פגמים, ושעלינו לשאוף בכל עת שיהיה לנו קל יותר, היא הפגם המהותי של האנושות.
ושלא תטעו בי, אני ממש לא בעד סבל. אני באופן אישי הופכת ואמשיך להפוך את העולם כדי למצוא את הדרך לצמצם את הסבל של בני. למרות שגם כאן אני מסייגת כי אולי יש מטרה נעלה יותר, ודאי שלא הכל נהיר לי בהקשר זה. אבל יש הבדל בין רצון לצמצם סבל לבין ביטול החיים עצמם. את הכספים האדירים שמושקעים במחקרים ממין זה, תשקיעו בחקר אותם פתרונות שיכולים לסייע לאנשים שזקוקים לכך, במדיניות חינוך ורווחה שתומכת בפרט, רואה אותו כפי שהוא, שלם ובעל תושיה ולא כיצור מוגבל שיש לקדמו.
כמו שאני רואה את זה, כשיש מחקר שמנסים לייצר אנשים נטולי פגמים, השלב הבא יהיה אולי להכחיד אנשים מנומשים כמוני. ואני, איך לומר, מחבבת במיוחד את חיי. מודה להורים שלי שהביאו אותי לעולם הזה.
וזאת למרות שקיבלתי את חלקי בהצקות וקשיים בגלל הנמשים שלי. בילדות זה היה סימן היכר לשונות שלי, עוד לפני האופי הפנימי. ולרגע אחד אני לא מצטערת על מה שחווייתי כי זה חלק ממה שעיצב אותי. ואני ראויה לחיים, ממש כמו כל אחד אחר, ממש כמו כל אדם עם צרכים מיוחדים.
אז לשנה החדשה הייתי רוצה לאחל לעצמי ולמשפחתי עולם טוב יותר, עולם שלא מנסה להשביח את הגזע ולדייק את האדם המושלם (ניסו את זה כבר לפני 70 שנה, לא עבד משהו). עולם שמאפשר, שנותן ללב הרחב שכל אחד מאיתנו נולד איתו, להכתיב את הדרך. עולם שמייצר שותפות, אחווה, מקום לכל אדם או חיה. עולם שנוהג בחמלה, בכבוד. עולם שחוגג את היותו, את הזריחה, השקיעה, הצומח, החי ולא מנסה להנדס את עצמו לדעת.
הייתי רוצה לאחל זאת לעצמי, אבל כיוון שבגרתי ואני יודעת טוב יותר. אסתפק באיחולים שיש לי שליטה עליהם. מאחלת לעצמי שאמשיך להקשיב ללב שלי, ליהנות מכל היופי שיש לעולם ולאהובים שלי להציע. ולשמוח על כל פיסה קטנה שבה אני מצליחה לבטא את עצמי מלאת פגמים ורווית קשיים שכמותי. שתהא זו שנה טובה.
