יום ראשון, 28 בדצמבר 2014

צמיחה שמאיצה צמיחה

מאיפה להתחיל? כל כך הרבה תובנות, כל כך הרבה שינוים בזמן כל כך קצר. אולי אתחיל בכך שנראה לי שככל שאני צומחת, קצב הצמיחה מואץ, הפחד כבר פחות מטריף, פחות מקפיא. הוא שם, ברור, אבל אני בקלות מצליחה להכיר בו, לתת לו שם ולהמשיך הלאה בדרך שלי. 
זו הרגשה ממש טובה להיות הרבה יותר בשליטה על החיים שלי, על בחירות שלי. הקולות שכל כך הרבה שנים החשיכו, עיכבו ובלבלו, מנמיכים ווליום, עוד מעט ולא אשמע אותם כלל. 
כבר לא עסוקה בסיבה שבגללה המציאות כפי שהיא, כבר לא עסוקה בקיטורים על מר גורלי, אלא פשוט רואה את המצב, מקבלת החלטה, עושה ועוברת הלאה. איזו תחושה עוצמתית! 
אני מרגישה שאני חיה בדרך שתמיד האמנתי שאפשר לחיות וזה לא שהכל נפלא, והכל עובד לפי התוכנית (שאין לי), פשוט אני בכל אירוע שמגיע אליי מביאה את עצמי באופן מלא, בוחרת את הבחירות לפי מה שנכון ומתאים לי, לא עסוקה באחרים. 
כך יצא ששחר עבר לחינוך ביתי, פשוט כי בית הספר שבו הוא למד והמורה שלו לא היו מספיק טובים ובעולם שלי אני לא צריכה יותר לחכות שיהיה קטסטרופה כדי לשנות, לא מספיק טוב זה מספיק רמזים בשבילי.
שחר כחודש וחצי בבית וחזר לי הילד. עשיתי שינוי ויצרתי לו מציאות שמאפשרת לו להיות מי שהוא. מילד כעוס, זעוף ומתוסכל הוא חזר להיות ילד סקרן, חייכן ומלא חום. קצב הלמידה המהיר מלכתחילה שלו גדל בעשרות מונים רק כי הוא כבר לא צריך ללמוד שום דבר, הוא פשוט יכול ללמוד, אם בא לו, מתי שבא לו, מה שבא לו. כי הצעד הזה של חינוך ביתי, שזיו ואני חשבנו עליו שנים, התאפשר רק כשהיה לנו ברור באופן מוחלט שאנחנו לא מעבירים את שיטות הלמידה של בתי הספר לבית, אלא מאפשרים לשחר מרחב בטוח שבו הוא יוכל לפרוח, להכתיב את הקצב ואת תחומי העניין. אין מטרה להשיג משהו מסוים, או ללמוד תוכן מוגדר, אלא לחזור להנאה הבסיסית הראשונית של כל בן אנוש מלמידה. 
וכך בתקופה הזו למדתי אני כל כך הרבה דברים על מדוזת אלמוות ועל המפץ הגדול ועל הסיבה שפירטים עוטים רטייה על העין. 
וגם למדתי שאני אמא נפלאה וכשאני מסירה מעליי את שכבות הלחץ שהלבשתי על עצמי כדי להיות חלק מהחברה, אני הרבה יותר ממוקדת, רגועה ומכילה. 
גם אני הפכתי ללומדת בחינוך ביתי והסרתי לוט מעל עיניי. וההסרה אפשרה לי לנהל שיחה עוצמתית, נעימה ומדויקת עם צוות המטפלות החדש בגן של ארז ולהגיע למצב שהן מבינות מהי שיטת האי טיפול שלי בארז ומה במדויק אני רוצה עבורו.
באותו אופן יכולתי לראות שהגן של נוגה אינו מתאים לצרכים שלנו ולתפיסת העולם שלנו ואין טעם בשיחות נוספות עם הגננת. הגיע הרגע להחזיר אותה לגן הרגיל והפעם ממקום הרבה יותר מדויק של מה נכון לה. 
עוד למדתי שאני לא מספיק רכה עם שירה בכורתי המופלאה. שאני לא מקבלת את המקומות שקשה לה להתבטא, שאני לא באמת מאפשרת לה להיות איפה שהיא, לצמוח בדרכה ובקצב שלה. ושיניתי. היום בבוקר שיניתי, כשהיא התלוננה על משהו בדרך שהייתה לי לא נעימה, אמרתי לה שלא נעים לי וזהו. לא נזפתי בה, לא דרשתי ממנה לתקן את הדרך, אפשרתי לה להיות שם והבנתי מיד את המצוקה שלה. 
ברגע שיכולתי להתחבר למצוקה שלה, הכעס שלי חלף. 
הכעס חלף כי באמת הייתי שם, לא ניסיתי להדחיק, לא התאפקתי, לא שפטתי את עצמי על כך שזה מכעיס אותי, פשוט עברתי דרך. דרך של שנים רבות שהתנקזה לרגע הזה הקטן והכה משמעותי. רגע של פריצת דרך, שבאמת לא היו לי ציפיות ששירה תהיה אחרת, תפעל באופן שונה. כמובן שהתגובה שלי יצרה מיד שינוי במציאות, כי אחרי שלא ננזפה היא יכלה לבוא אליי בעצמה מיוזמתה ולדייק את הבקשה שלה. 
כמו שתמיד חשבתי, אני לא יכולה לזרז צמיחה, להחליט שאני עובדת על עצמי או לספר לעצמי שהכל נפלא ולהתנהג באיפוק כשאני מפורקת מבפנים. 
אני יכולה לתת לעצמי את הזמן לעבור את המסע שלי, לעשות לעצמי טוב יותר ויותר מתוך חשיבה על הטווח הארוך ולא בהכרח על הדקה הקרובה. להפסיק לסבול חברה של אנשים עוינים או אלימים ולהפסיק להימצא בסיטואציות לא נעימות, כל זמן שיש לי שליטה על כך. כי כשאני יותר קשובה לעצמי, דואגת לרווחה שלי, חיה על פי הערכים שלי ועסוקה בעצמי ולא בהשוואה לאחרים, אני מביאה את עצמי לידי ביטוי ואז אני באופן טבעי פחות מתוסכלת ויותר מכילה. חיה את החיים שלי. 

יום שלישי, 2 בדצמבר 2014

שיטת בלי טיפול

הימים נקפו ואני מוצאת את עצמי במציאות אחרת. לא שונה לחלוטין, רק הקצוות התעגלו לי - יותר רגוע, נעים, יותר שלם.
אל תטעו, לא נעלמו לי סיבות להיות לחוצה, אבל מרגיש לי כאילו גם הלחץ הוא קצת אחר. 
בלי משים זה קרה, דברים שהטרידו את שלוותי כבר לא חלק מהיומיום שלי. זה קרה באופן הדרגתי, קצת כמו הימים שהולכים ומתקצרים ואחר כך הולכים ומתארכים, בכל יום עוד דקה או שתיים של אור, כאילו השקיעה מתאזרת בסבלנות ומאריכה את משכה עבורנו, לא כי ביקשנו, לא כי רצינו, כי כך נכון לה. 
כך גם ארז, יום בהיר אחד הבחנתי שהוא כבר לא בוכה בכי של חרדה עד שאגיש לו את משקה הבוקר, הוא מבין שהמשקה בהתהוות. החרדה נעלמה. הוא בטוח בי, בעצמו ויכול להמתין את הדקות הנחוצות להכנת המשקה. 
כמו הימים המתארכים, כך גם הוא האריך בכל יום עוד פסיעה את היכולת שלו להמתין, לדעת שזה יגיע, גם אם לא כרגע, עוד מעט קט. באותו אופן ממש, הוא החל להיות סבלני יותר לאפשרות שיהיה לבוש ונעול ומוכן להסעה. הוא מוכן להתנסות ולהאריך את הזמן שהוא ממתין לזולת. 
וזה בא לגמרי ממנו, אני לא דחקתי, לא מיהרתי, לא שאפתי. אפשרתי לו להיות איפה שהוא נמצא בכל יום ובניגוד לאופן הלא מפרגן התמידי שלי, ברור לי שאי העשייה שלי, תרמה רבות לכך. 
כי ביחד איתו וביחד עם ימים שמתארכים (עכשיו נכון יותר לומר לילות שמתארכים) גם אני מאריכה בכל יום מעט יותר את היכולת שלי לפרגן לעצמי.
והפירות שאני מתחילה לקטוף עכשיו הם תוצאה של בחירה שאני בוחרת יום יום לא לטפל באוטיזם של ארז. לטפל בעצמי, לעשות דברים אחרת, להעיף גורמים מפריעים מחיי, ליהנות ממה שיש, להגשים חלומות קטנים כגדולים. וזה עובד. זה בעיקר עובד כי זה לא נעשה במטרה לעבוד, זה נעשה במטרה לעשות לי טוב, להיות אני עצמי במלואי, לא בשביל אחרים, אלא לפני הכל בשבילי.
כל יום מחדש אני בוחרת לדבוק בעמדה שלי שאין לה סימוכין וגם לא ממש תקדימים להוריד הילוך לגמרי ולאפשר לי ולאוצר שלי פשוט להיות.
אני יודעת שגם עם ילדים שלא על הרצף האוטיסטי, זה לא עניין קל או מובן מאליו לאפשר להם פשוט להיות, אבל כשמדובר בילד על הרצף זה כמעט בניגוד לכל מה שקיים ומוכר. זה בניגוד לרוב הפוסטים, הדעות השכיחות, אנשי המקצוע וכל בעלי העניין למיניהם.
למרות שאני לא אשת מקצוע מוסמכת החלטתי על סמך אינטואיציה טהורה להניח לו. להיות בשקט כזה, שלא מתנגד למציאות ולא מנסה לריב איתה, שקט בטוח שאיפשר לו לדעת שזה בסדר גם להיות חרד לבקבוק, איפשר לו להיות בטוח בי ומתוך כך בטוח בו, בטוח שהמציאות הברורה של משקה בוקר בכל יום מחדש היא קיימת ולא צריך לנחש אותה מחדש ולחשוש מפני אי קיומה. 
אז לכאורה לא עשיתי כלום, לא הגדרתי את זה כיעד בתל"א (תוכנית למידה אישית, הנהוגה בגני תקשורת), לא הגדרתי את זה כיעד ביני לבין עצמי ולמעשה לא הגדרתי כלל יעדים. שיטת העבודה הנהוגה אצלנו בבית היא בלי שיטה. 
קשה להסביר מה זה אומר, אבל כלל האצבע הוא שארז משתלב בעולם שלי תוך דאגה לרווחה שלי ולזו שלו. אני עסוקה במה שקורה בהווה שלנו ולא בהכנה שלו לעתיד כלשהו, לכן גם פחדים שאולי יהיו רלוונטיים בעתיד אך לא משמעותיים בהווה לא מקבלים התייחסות.
ארז לא חייב לבוא לאירועים שסביר שילחיצו אותו ולא חייב לבלות מחוץ לבית אם לא מתאים לו. כי לא, הוא ממש לא חייב להיות חברותי או לעבוד על כישורי התקשורת שלו.
לישון הוא הולך מתי שאני מחליטה כי בגיל שלוש, אני אצטרך להתמודד עם ההשלכות של שינה חסרה שלו, כך גם לגבי לאכול מה שאני מכינה, כי הבריאות שלו גם היא תשפיע על הרווחה שלי.  וגם את הגבולות האלה ששמתי, אני מנהלת לא מתוך מאבק. חיפשתי ומצאתי את הדרך להגיע אליו. 
בבית הוא יכול לשחק איך ובמה שבא לו, כי זה החופש היצירתי שלו. 
וכך, בלי להתעסק יתר על המידה בהתקדמויות, בטיפולים, ארז יותר ויותר מתקשר, יותר ויותר רואה אותנו לא רק כמי שמספקים את צרכיו. לאחרונה הוא התחיל להבין שלדברים יש את הקצב שלהם, והקצב הזה שונה לעיתים מהקצב שלו. 
ביום חמישי האחרון לא הייתי בבית כשהוא חזר מהגן, הלכתי להצגה עם האחים שלו. כשחזרתי הביתה והוא כבר בסלון, ניגשתי כהרגלי לפני הכל לשים את המפתחות במגירה של השולחן במטבח ובעודי עומדת שם ומסירה את המעיל, הוא נפנה מעיסוקיו בסלון, רץ לעברי לחיבוק. 
זו היתה יוזמה שלו לחלוטין, אני עוד לא התפניתי לקרוא לו או לגשת אליו. 
והאירוע הזה, שכנראה מאוד לא יוצא דופן עבור ילדים נוירו טיפיקלים, היה מכונן עבורי. וכמי שעדיין לא אמונה מספיק על פרגונים, הייתי יכולה לומר שזה מקרי לחלוטין, אם לא היה עושה בדיוק אותו דבר, כששבתי הביתה אמש. הוא פשוט רץ אליי והושיט ידיים לחיבוק. 
ברגע הזה שהתמסרתי לידיים הקטנות שלו שמנסות לעטוף אותי, לחיוך הענק שלו, הבנתי שאני בדרך הנכונה. שהשמחה שאיתה קיבלתי את האוטיזם אל חיי, הידיעה הברורה שאין לי על מה להתאבל, אלא רק לחגוג את המיוחדות של הילד שלי, את הקסם שבו בכל דקה ודקה, היא זו שמאפשרת לו לפרוץ פריצות דרך ולשלוח יד אל עבר העולם שלי. 
השקט שאיתו אפשרתי לארז להישאר בעולם שלו, גרם לו לרצות לפרוץ אנשב קטן אל הענן המחבר בין העולמות השונים שלנו. ובכל יום בשיטת ה"בלי טיפול" הוא מגדיל במעט את האשנב וצומח ובצמיחתו מורה לי את הדרך לצמיחה שלי, לפרגון שלי.
פרגון, שגורם לי לרצות לעשות לעצמי טוב יותר וכך שוב מצית באופן מחזורי את תהליך הצמיחה של ארז. 
כי אם הבנתי משהו משיטת ה"בלי טיפול" שלי זה שההשפעה המשמעותית ביותר על הילדים שלי בכלל ועל ארז בפרט, הוא האופן שבו אני מיטיבה עם עצמי ומביאה את עצמי בפניהם לא בחצי, לא בכאילו, לא כמו שמצופה מאדם מבוגר. ככה כמו שאני, על כל גווניי.


יום שבת, 8 בנובמבר 2014

הגבר שאיתי

היום אני רוצה לכתוב על זיו, הגבר שאיתי. אני יודעת שאני מסתכנת באפשרות שאצא בנאלית, קיטשית, או סתם רומנטית יתר על המידה. והאמת שזה ממש בסדר מצידי, חככתי קלות לפני שהחלטתי לכתוב את הפוסט הזה, ולמרות שאין הרבה אלמנטים בחיי שאני לא פורשת בפני העולם, דווקא כשזה מגיע למרחב הזה של זיו ושלי, אני יותר מקפידה. לא בגללו, הוא האחרון שמתערב לי בכתיבה או שיש לו בעיה עם משהו שבחרתי לחשוף, יהיה אינטימי ככל שיהיה. בגללי. בגלל שהמרחב הזה שבין גבר לאישה, בין אהוב לאהובה, ביני לבין זיו, הוא המרחב הפרטי שלי, המרחב שאין לי צורך להוציא החוצה. השפה הזו ששייכת רק לשנינו, מתאים לי ששם תישאר. את הקסם הזה שרק לי שמורה הזכות לכנות האהוב שלי, לא הרגשתי צורך לשתף עם איש. 
וגם לא ממש ידעתי איך. והרגע נולד בי הצורך הזה, בלי הכנה מוקדמת, זה הופיע. יכול להיות שזה קשור לעובדה שאתמול חגגנו 14 שנות זוגיות. יכול להיות. 
יותר סביר בשבילי שזה קשור לעובדה שאתמול הבנתי שאני חיה עם הגבר של החלומות שלי. 
ולא, הוא לעולם לא מפתיע אותי עם מחוות רומנטיות כמו כרטיסי טיסה לחו"ל, הוא מכיר אותי טוב יותר מזה, בשביל לדעת שהייתי בעיקר מתחרפנת מאיבוד שליטה. 
ולא, הוא לא קונה לי תכשיטים ליום ההולדת, גם כי אנחנו מעדיפים לבזבז את הכסף שלנו על דברים אחרים ובעיקר, כי אני ילדה גדולה ויכולה לקנות לעצמי לבד. 
הגבר שלי אפילו לא מפרנס אותי, רחמנא ליצלן. כל כך הוא בטוח שאני יכולה לעשות את זה בעצמי וטוב יותר ממנו. הוא גם צודק בהקשר הזה. 
אבל הוא השותף לריקוד החיים שלי, הכי שותף שאפשר להיות. למרות שתחילת הזוגיות שלנו אופיינה באהבה מטורפת לצד גמגומי זוגיות, ריבים של ניחושים איך לעזאזל שני דעתנים מאוהבים מסתדרים ביחד מבלי שאיש יוותר על מהותו, על עצמיותו? איך מפצחים את החידה הזו? איך אוהבים גם אחרי שאיתרנו את חוסר המושלמות של הצד השני? 
אבל עם הזמן הריקוד הפך מדויק יותר, הרמוני. בבוקר, בזמן שאני מכינה סנדוויצ'ים לילדים, הוא מכין את משקה הבוקר שלהם וניגש להעיר אותם בעדינות מרפרפת שלעולם לא תהיה מנת חלקי. 
אני מלבישה את ארז בזמן שהוא מתקין את הכסא שלו בהסעה. כשאני כבר בשלבי שתיית הקפה של הבוקר, הוא מבלה כרבע שעה לצד נוגה המתלבשת, מאפשר לה להתלבש לבד, בקצב שלה, תוך עידוד רגיש. כן לעמוד בלוח הזמנים, כדי שתהיה מוכנה בזמן להסעה, אבל בלי לגעור בה, לרדות בה, להלחיץ אותה כמו שאולי אני הייתי עושה. 
והמרחב הבטוח הזה שהילדים כל כך צריכים, זה הוא מייצר. את החיבוק ברגע הנכון, המילה שמרגיעה ולא מקטינה, מאפשרת את הרגש ונמצאת לידו. 
האיש הזה שאני חיה לצידו כל השנים האלה ומצליח להפתיע, לרגש ולהעצים אותי כל פעם מחדש. שמקבל טלפון מהילד בבית הספר שמבקש שיבוא לקחת אותו ומיד מתייצב, מברר, מרגיע ולא מסתפק בזה, אלא שולח מכתב למורה שמסביר מה היה לא תקין, מה אפשר אחרת. כי הוא יודע שמגיע לו ומגיע לי ומגיע לילדים שלנו הכי טוב שאפשר. לא ממקום של לדרוש ולהתלהם, אלא ממקום שקט ובטוח כזה של מגיע, כי פשוט ככה. 
ואני קראתי את המכתב הענייני, המדויק שבעיקר מאפשר ולא כופה על הצד השני והתרגשתי. התרגשתי כי אני לא הייתי יכולה לכתוב כזה מכתב, התרגשתי כי איזה כיף לי שיש לי בן זוג שמשלים אותי כל כך, שיכול לכתוב את המכתבים שאני לא יכולה, יכול להגיד את המילים כשאני כבר לא יכולה לדבר מכאב או מעצבנות. 
יכול לעטוף אותי לחיבוק שמשכיח את כל הטרדות, הקושי, הבינוניות וממלא אותי בחום שמזכיר לי כמה אני נפלאה, עוצמתית ומסוגלת. 
הגבר שאיתי מקבל אותי כמו שאני. את כל החבילה כולה. עם הצעקות, הקריזות, המוגבלויות. 
ולמרות שהוא ראה אותי במקומות הכי שפלים שלי, ולמרות שהוא מכיר אותי הכי טוב בעולם ואולי בגלל זה, הוא אוהב אותי אהבה עזה בדיוק כמו שאני. בלי ציפייה שאהיה אחרת, בלי תקווה לשינוי מיוחל. שוב שוב הוא מזכיר לי כמה אני נפלאה ואיזו אישה נהדרת אני בשבילו. 
והפלא הוא שעם השנים התחלתי להאמין. הרשיתי לעצמי יותר ויותר להשיל מגננות, מחסומים, הוצאתי חלקים נוספים מפנימיותי והעולם לא התמוטט, הוא לא ברח, הפחדתי, התחרפנתי, התיילדתי והוא נשאר. 
את המשברים הגדולים של החיים שרדנו ביחד, התעצמנו ביחד, מתוך ראיה בסיסית משותפת שהחיים הם מתנה נפלאה, מגרש משחקים אדיר להתנסויות ולחוויות. אז אנחנו משחקים, מתנסים, רוקדים בטירוף, צוחקים בחופשיות ובעיקר מגשימים חלומות.
מרשים לעצמנו להיות מי שאנחנו על כל גוונינו, בנוכחות מלאה, בלי להקטין, בלי להצטנע, בלי להתנצל על מה שעושה לנו טוב. 
כזה הוא הגבר שאיתי. מושלם? ממש לא. רגיש, עוצמתי, חכם ומצחיק? הכי בשבילי. איש כזה שלצידו אני מרגישה הכי יפה בעולם, הכי מוכשרת בעולם, הכי עוצמתית והכי אהובה. 
נראה לי שבכל זאת יצאתי קיטשית, כנראה שזה התקף של פעם בארבע עשרה שנים. בכל זאת בלוג שלי, מותר לי.



יום שלישי, 7 באוקטובר 2014

להמשיך לנחש

אתמול נמחק לי פוסט שלם דקה אחרי שכתבתי אותו. הפתעתי את עצמי ובכלל לא התבאסתי, כאילו ידעתי שזה פוסט שעדיף שלא. 
הפוסט היה מאוד אותנטי לרגע שהייתי בו אתמול, שזה אומר מלא בכעס ובהתבכיינות. למה? כי נמאס לי לנחש את ארז, או לפחות זה היה סיפור הכיסוי שהלבשתי על הרגשה רעה. 
נכון שיש ימים כאלה שפשוט נמאס לי לנחש את ארז. נמאס לי להתעורר אחרי לילה חצי לבן ולהתחיל מסע ניחושים תוך כדי הכנות הבוקר. האם הוא בוכה כי יש לו נזלת נסתרת, חיתול מלא בפיפי, הוא רעב, הוא רוצה לשתות, לא מים רק מים מהולים עם מעט חלב אורז, לא מעט, רק בקבוק מלא. להחליף תוכנית טלוויזיה, להתחבק, לצאת, להיכנס.... נמאס לי. 
ונכון, שהכל מגיע באופן לא מקרי בעונת החגים המאוסה ויסלחו לי כל חובבי ראש השנה עד סוכות. אני אף פעם לא חיבבתי את החגים האלה, בכלל טקסים ועוד כאלה שנושקים לדת לא ממש מתחברים אליי. 
אם לא הייתי טבעונית הייתי אומרת שכבר מזמן שחטתי מספר מכובד של פרות קדושות בכל מה שקשור לדרך הנורמטיבית לבלות את החג. לא בביתי. לא בכדי להתריס, בכדי להנעים, לי. 
ומשפחתיות היא ממש לא הפורטה שלי, יודע כל מי שקרא אותי בעבר. אז זה לא מפתיע שזה מביא אותי למערבולת רגשית שמתורגמת בקושי עם ארז.
וארז, עבורו החגים עוד יותר קשים. אוטיסטים לא הולכים טוב עם שינוי בשגרה. חרדת חוסר היציבות של חצי שבוע בגן, חצי שבוע בבית נותנת את אותותיה והוא מגיב, כפי שילד עם אוטיזם בן שלוש צפוי להגיב באי שקט, בקושי, בבכי, ב"רגרסיות".
ה"רגרסיה" שברה אותי, נבהלתי. גיליתי שכל הסיפורים היפים שאני מספרת לעצמי על קבלה מוחלטת ולתת לו להיות מי שהוא ובקצב שלו ובדרך שלו נגמרים כשאני קוראת במחברת הקשר שגם היום הוא לא אכל את האורז.
מסתבר שאצלי פולניה מנצחת הכלה. לפחות ברגע הראשון. לא ידעתי את נפשי מדאגה, מה לעשות כדי שהילד יחזור לתלם של עצמו, מה כבר אני מבקשת שיאכל בגן את האורז שאני שולחת, אפילו לא מנסה אורז של מישהו אחר, אפילו על הכפית אני מוותרת. העיקר שיאכל. הרי לא ייתכן יום שלם לחיות רק על שני טוסטים, הפולנייה שבי מתעוררת. 
אם זה המצב אז בטח משהו עובר עליו, זה אומר שהוא לא בביטחון, זה אומר שאולי לא מבינים אותו בגן, אבל דווקא נראה שטוב לו בגן ושהן ממש אוהבות אותו, אז כנראה זו אני שלא מצליחה לשעתק לו את חווית הגן בימי החופשה, זו אני שלא בסדר, מפה המרחק ממש קצר לתחושה שהכל מתפרק לי ואני כישלון. 
אני לא צריכה הרבה כדי להניע תהליך מחשבתי שכזה שנגמר ברגשות אשמה על איזו אמא גרועה, חסרת סבלנות וסובלנות אני, אבל בתקופה כזו של חופשים לא נגמרים וחוסר יציבות זה הולך לשם מהר יותר. 
כי גם אני זקוקה לשגרה שלי, גם אני עוד מתאוששת מחופשת הקיץ שהוקדשה במלואה לבילויים עם הגדולים ומתקופת הסתגלות של תחילת שנה בגנים חדשים ודווקא כשנראה שכל חלקי הפאזל נוחתים במקום, מגיעים החגים ומערבבים אותי. 
ובאופן שהפך להיות די רגיל אצלי וכבר אמור לא להפתיע אותי (למרות שעדיין אני מופתעת בכל פעם) מהמקום הנמוך הזה התחלתי לטפס למעלה. 
כשהייתי מוכנה להכיר ב"נמאס לי" ובזה שאולי אני לא האמא המכילה האינסופית שאני רוצה להיות, המוח התרוקן מהמחשבות המטרידות והכואבות והתפנה מקום לחשיבה אחרת, לפתרונות יצירתיים, בעיקר לשינוי תפיסתי. 
החלטתי שאני לא חייבת להתמודד עם ה"תיק" של האורז לבד ושאני יכולה לנסות להתייעץ עם המטפלת הרגשית מהגן הקודם של ארז, היא מכירה אותו. מיטל המקסימה אמרה לי בדיוק את הדבר שהייתי צריכה כדי להניע תהליך אחר. היא אמרה לי שזה בסדר.
היא אמרה לי שבתקופה כה לחוצה ולא יציבה בשביל ארז אין מה לנסות ולהתעקש על הרגלים שרכש לפני כן. בסופו של דבר, היא עזרה לי לראות בעצמי שאני צריכה לשחרר, שזה ממש בסדר, שבתקופה הלא יציבה הזו, יוותר על האורז בגן. 
אחרי השיחה הבנתי שזה הדבר, הרי אני תמיד חושבת שאין כזו חיה מאוחר מדי, הכל אפשרי והכל פתוח תמיד. אם כך, אין מה להילחץ מהבחירה של ארז לא לאכול אורז בגן, הרי הוא אוכל אותו בבית. וכשתיגמר התקופה הקשה והשגרה תשוב, אפשר יהיה לאט לאט לבחון איתו את עניין האורז. 
הבנתי שאם אני לא ממהרת, ואני לא, זה לא באמת עניין ששווה להתרגש ממנו. 
ואז החלטתי שאני מציידת אותו באוכל נוסף לגן כדי שלא יהיה רעב ושניה לפני שהלכתי על טוסט נוסף, החלטתי לנסות ולשלוח קציצות שהוא מאוד אוהב לאכול בבית, אבל משום מה לא אכל אף פעם בגן. 
שלחתי לא מתוך ציפיה שיאכל, אלא מתוך שחרור מוחלט, יש לך אוכל וכל בחירה שלך תהיה בסדר מבחינתי. 
ביום הראשון במחברת קשר נכתב שהוא הסתובב בגן עם קציצה ביד, ואחר כך פורר אותה. אמנם לא אכל, אבל אני ידעתי שזה הכיוון הנכון. למחרת הוא כבר אכל את כל הקציצות. 
אני יודעת שאולי זה נשמע טיפשי לקפוץ משמחה ולבכות כי הילד שלך אכל קציצות בגן, אבל זה מה שקרה. 
בעיקר בגלל שהבנתי איך החלטה שלי לשחרר אותו ולאפשר לו באמת בקצב שלו, מאפשרת לו לעשות צעדים משמעותיים לרווחה שלו. הלחץ שלי והנסיונות להפעיל עליו מניפולציות כדי שיגיע לנקודה שאני חושבת שהיא טובה לו, יובילו רק לכשלון ברמת התוצאה ולתחושות קשות לשנינו. 
אני יודעת שלא הייתי יכולה להגיע לצמיחה הזו אם לא הייתי מאפשרת לעצמי להודות שנמאס לי, שלפעמים אין לי כוח לנחש. ובעולם המופלא שלי כשאני מוכנה להכיר בקושי, הוא מצטמצם, כשאני מוכנה להודות שאולי אני לא מושלמת, אני הופכת להיות טובה יותר לעצמי ולאהובים שלי.
את החגים אני עדיין לא סובלת, אבל החלטתי לא לצפות שהפעם יקרה הנס ויהיה מהנה במיוחד. יותר סביר שיהיה קשה, לא יציב, לא צפוי.
הדבר הכי טוב שאני יכולה לעשות לעצמי ולילדים שלי הוא בתוך כל האיכס הזה להשתדל לנוח ולעשות רק מה שבא לי, לא מה שמצופה ממני. ואז אני בטוחה שיהיה לי את הכוח להמשיך לנחש את ארז. 

יום שלישי, 16 בספטמבר 2014

התלהמות, ביטוי עצמי? אולי גם וגם

הבנתי משהו. טוב, אני מבינה הרבה דברים רוב הזמן, אבל הפעם יכול להיות שמדובר בפריצת דרך משמעותית בשבילי. לא יכול להיות, בטוח, אבל אני מקטינה כי החשש שאצא שחצנית גובר על האמת הברורה לי. 
הילדים נכנסו למסגרות, לפני שבוע כנראה שהייתי כותבת פוסט שמיימי שזור בענני תכלת תפוחים. היום, זה נראה אחרת לגמרי. 
דווקא המקום שבתחילה נראה לי שיהיה לי שם שקט, הגן של נוגה מתגלה כמעוז הרעש. 
ושוב, היו סימנים מקדימים. בהסתכלות לאחור, בעבודה בלשית מדוקדקת, ברור לי שמתחת לתדמית הקסומה שהוצגה לי, הצלחתי לזהות ניצנים של משהו אחר, ניצנים של "אני עושה בגן שלי מה שאני מאמינה ואני יודעת הכי טוב". אקרא לזה היבריס של צעירות. 
העניין הוא שנוגה התחילה לחזור מהגן עם ניואנסים דקים שאולי רק זיו ואני מבחינים בהם של מוטרדות, אי שקט, חוסר בטחון. 
אתמול היא פרצה בבכי וסיפרה סיפור מבולבל, חלקי וקטוע על אישה בחולצה כחולה ועל משיכה ביד וכאב בעורף. לא הצלחתי להבין מה קרה, אבל היה לי ברור שזה מצריך שיחת בירור מול הגננת.
הגננת נכנסה למגננה. האישה עם החולצה הכחולה היתה סייעת מחליפה ולמעשה הגננת לא ידעה בדיוק להגיד מה היה האירוע שהסעיר כל כך את נוגה. אני דרשתי שתברר מול הסייעת, דרשתי גם שבעתיד כאשר מישהי חדשה באה באופן חד פעמי להחליף את הסייעת הקבועה היא לא תיגע בבת שלי, אם היא לא מצליחה להגיע אליה בדרכי שיח, שתפנה לבקש את עזרת הגננת. דרשתי גם לקבל דיווח על אירועים חריגים בגן, כאשר מבחינתי נוגה צורחת צרחה שמקפיאה את הגיהנום זה בהחלט עונה על הקריטריונים של אירוע חריג. הגננת אמרה שאין לה אפשרות להתקשר בכל פעם שילד חוטף מכה מילד אחר או לכתוב במחברת הקשר. אני לתומי חשבתי שבדיוק בשביל כך נועדה מחברת הקשר. היתה שיחה קשה, קצת כמו שיחה בין דובר סינית לדובר צרפתית, היא לא ירדה לסוף דעתי ולא הבינה את החשש שלי, את ההתעקשות שלי שכך לא יהיה ונוגה לא תישאר בגן שבו אני מודאגת לגבי הביטחון שלה. 
החוויה הכללית שלי היתה שלא רואים אותי, לא מכבדים את הצרכים שלי ומניחים שאני אמא היסטרית, קטנונית, לחוצה. השיא מבחינתי היה שהיא אמרה לי שנוגה, קרן השמש שלי, פשוט רגישה מדי וצריך לעבוד על זה. באותה שנייה כאילו נכבה האור בעיניים שלי, התניידתי לחדר חשוך לחלוטין, ולא ראיתי דבר. "לא, לא, לא" צרחתי. "הרגישות של נוגה היא המתנה שלה, היא לא צריכה להתאים עצמה לעולם בינוני ואכזר ולשנות את המהות שלה. היא לא צריכה לפתח אדישות כדי להיות מוכנה לצבא או לכיתה א', לא לשם כך אני שולחת אותה לגן".  
נשברתי, הרגשתי מרומה, כאילו כל הססמאות שהרעיפה עליי בפגישתנו הראשונה ריקות מתוכן, היא לא באמת מבינה שונות מה היא ולא באמת מבינה איך לשמר שונות, איך לכבד את האחר במקום שלו. הבנתי שמה שהגננת מצפה לעשות עם נוגה, "לתקן" אותה, "לשפר" אותה, שתהיה יותר עמידה לעולם, היא מצפה שאני אעבור בעצמי. המסר שחוויתי ממנה הוא שגם אני צריכה להיות אחרת, פחות לחוצה, פחות רגישה, פחות מנדנדת. 
בלילה במיטה התהפכתי מצד לצד, שנתי הופרעה שוב ושוב מהמחשבות על השיחה, עליי, על הפחד והאשמה שהרגשתי. כי למרות שהקול הפנימי האינטואיטיבי זה של הבטן היה נחרץ, שכאשר הבת שלי מספרת סיפור כזה אני צריכה לברר ואני צריכה לדרוש עבורה, הקול של ההורים שלי שמייצג את מרבית האנושות אמר לי שאני עוד פעם ילדה רעה, שאסור להתלהם בכלל ועל הגננת של הבת שלי בפרט. שאני צריכה לחוש בושה ולהרכין את ראשי כי איבדתי עשתונות, כי הרשיתי לעצמי לדרוש, לבוא בטענות, להציב גבולות, להבהיר ציפיות. 
הבעיה המרכזית היא שבפנטזיה יש לי שיחות שלמות שבמהלכן אני מצליחה להגדיר באופן מדויק מה אני מצפה ומה הגבולות האדומים שלי, מבלי לעלות בקול, מבלי לזעוק, מבלי להיות נחרצת ותקיפה, עם חיוך והכלה ובלה בלה בלה.
במציאות זה רחוק ממני שנות אור, לא שאני חס וחלילה מקללת או מאיימת, ממש לא. אני פשוט מהר מאוד מרשה לדציבלים שלי להשתולל ואני מדברת בשיח מאוד נחרץ שהצד השני לא רגיל לו, לא רוצה בו ונוח לו להתנשא מעליו. 
והיום הבנתי. הבנתי שנוצר מצב בחברה העקומה שלנו שהרמת קול ודאגה נחרצת לרווחה שלי אוטומטית נתפסת כחולשה וכבעיה. לפעול בכוחנות, בחוסר רגישות מול ילדים זה בסדר, העיקר ששומרים על טונים נמוכים. 
הבנתי שאני באה לא בנוח לכל האנשים האלה שאני דורשת מהם. 
כי העולם מסתכל בעין מופלאה על מי שרגוע ושלו, גם אם הוא נותן לאחרים לדרוך עליו, ואולי בגלל שהוא מאפשר לאחרים לעשות בדיוק את זה ובעין עקומה על מי שמעז לבוא בדרישות, מי שמעז להגיד לא יהיה, לא מקובל, לא במשמרת שלי. ואני כזאת. בשעה טובה ומוצלחת הבנתי שאני לא כזאת מחוסר ברירה, אלא מבחירה מוחלטת. אני כזאת כי אני רוצה לדאוג לרווחה שלי ושל ילדיי, כי אני רוצה לבטא את עצמי, כי להיות נירית במאה אחוז אומר להגיד גם דברים קשים, לעמוד על שלי. אני לא רוצה להיות האמא שלא מפריעה לגננת לבטל את הבת שלה, רק כדי חס וחלילה לא לפתוח עימות עם הגננת, לא.
נכון, שהצד השני יכול לצפצף עליי ועל הדרישות שלי ולעשות מה שבא לו. וזה ממש בסדר, כי כשאני לוקחת אחריות אני לא מצפה שהעולם יעמוד בשבילי דום, אני רק מצפה לדעת באופן מדויק ושקוף מה כללי המשחק. אם אני לא מעזה להבהיר מה הציפיות שלי מהגן, לא אוכל לדעת אם זה מקום מתאים לנוגה ולי. הגננת יכולה לשמוע את רצונותיי ולפעול כאוות נפשה, אין לי שליטה עליה, אבל יש לי שליטה על הבחירות שלי. אם אני אתעלם ואקטין, אני אולי משאירה את הבת שלי במקום שלא מתאים לה. אם אני מבטאת את עצמי, אני יכולה ליצור שינוי בשיתוף פעולה עם הגננת או לא.
אני לא באמת עסוקה בגננת והאם קל לה יותר להרגיע ילדה קטנה בוכיה מאשר להתעמת עם סייעת מבוגרת, אבל לפחות הייתי כנה והגדרתי לה מה חשוב לי בגן. כשהמציאות שקופה וברורה, אני יכולה לקבל החלטות שיהיו הכי מתאימות לתפיסתי מתוך שלל האפשרויות שפתוחות בפניי. 
אולי יגיע יום שהפנטזיה תתממש ואהיה כל כך עוצמתית ומלאת חמלה שאוכל להבהיר את ציפיותיי ולהיות נחושה לגביהן מבלי להרים את הקול, אבל זה יקרה רק אם ארשה לעצמי להעז ולבטא את עצמי בהתלהמות בשלב הביניים. זה לא יגיע יש מאין, אם אשב ואוותר על מה שחשוב לי. זה לא. ואם על הדרך אני צריכה להתמודד עם המחירים של הביטוי העצמי שלי, אני מוכנה לכך. 
סוף סוף אני מתחילה לקלוט שלעולם לא אהיה מסוג האנשים שמתעכלים בקלות אצל אחרים. ואני מבינה שאני גם לא צריכה להיות כזו. 

יום שישי, 29 באוגוסט 2014

האביר האדום

כשרובין ויליאמס מת, בכיתי. עוצמת הרגשות שחוויתי הפתיעה אותי. לא הכרתי אותו אישית, לא היה בן דוד או חבר קרוב. היה שחקן מוכשר שראיתי במבחר סרטים. בכיתי, כי לא הצלחתי לסדר בראש את הפער בין האיש המוכשר, המצחיק, שנראה שיש לו הכל - אהבה, משפחה, פרסום, כסף, הגשמה - לאיש המדוכא כל כך, שנשבר לו ה@##$ מהחיים האלה ובחר לנטוש. 
בכיתי והמשכתי הלאה עם החיים שלי. כעסתי עליו, כעסתי שלקח לי את האשליה, שיכול להיות שמישהו כמוהו לא יכול היה להכיל את הכאב. נבהלתי, כי אני המשכתי להדחיק את הכאב שלי, המשכתי במסע בילויים בחופשת הקיץ עם הילדים, בהתעסקות ביום יום. המשכתי לצבור רגשות, אבל לא יכולתי אפילו להוציא אותם בכתב, כל כך הייתי מוצפת בילדים, ללא רגע של שקט להסדיר את הרגשות, להתפנות למדיטציית הכתיבה שלי, אז המשכתי.
היום, בן זוגי היקר, הציע לי לראות את "פישר קינג". לסרט הזה, שרובין ויליאמס משחק בו, יש מקום חם בלב שלי. במהלך לימודי התואר הראשון שלי, סייעתי לחברה יקרה בלימודי הקולנוע שלה לעשות עבודה על הסרט הזה. שוב ושוב צפינו בסצנות מהסרט, ניתחנו כל תנועה, כל מילה. הסרט והטירוף העדין שבו, פרט על נימי נשמתי, איים להוציא החוצה את כל הכאב המודחק.
בצפייה היום, ממרחק של עשרים שנה ועולם ומלואו שעברתי מאז, הפקק השתחרר. למרות שהקצב היה איטי למוח שלי, שהורגל לסרטים הקצביים של השנים האחרונות, למרות שהסרט שזכרתי היה שונה מעט מזה שהופיע על מרקע הטלוויזיה, משהו זז, משהו בדמויות שמעזות לגעת לפרקים בטירוף, בשיגעון, בעליבות, בכאב, העיר את הכאב שלי. 
אחרי זמן רב שאני מסתובבת סביב הרגשות שלי, מעסיקה את עצמי עם הילדים, מעבירה את חופשת הקיץ ומנסה להתנגד לכאב שמדי פעם מרים את הראש, נכנעתי. אפשרתי לכאב, לחששות, ללחץ לעטוף אותי, להיות בכל הגוף, להשתלט. 
בכיתי בכי מלא, כזה שמלווה בצווחות חייתיות ובעיטורי נזלת. בכיתי את כל האנשים שלא מבינים אותי, את כל המקומות שבהם גם אני כמו "פרי" בסרט, רואה מול העיניים את האביר האדום והמאיים, בכיתי את כל מה שמפחיד בכניסה של ארז לגן התקשורת החדש, שנשמע יותר כמו מעבדה לחקר אוטיזם, מאשר מקום משחק וכיף. 
בכיתי את הפחד שלא יהיו לי יותר כוחות, בין שאר טרדות החיים - פרנסה, הזנה, ילדים, חוגים - להיאבק בקולות אחרים, ליצור עבורו את הגן שיעשה לו טוב, את הגן שיראה את הנשמה הרכה, הזכה והמופלאה של הפעוט בן השלוש ולא נשוא מחקר שצריך לקדם ומהר עם מילים כמו חלון הזדמנויות, חזרתיות וניתוח התנהגות.
ואני יודעת. רציונלית אני יודעת, שיש לי את היכולת להעביר את המסרים שלי בצורה נהירה וקוהרנטית, שיש לי ידיעה ברורה מה מתאים לי ושיש לי את הזכות הבלבדית להחליט על החיים שלו וגם אם יסתובבו בגן אלף נוירולוגים, הם רק יכולים להמליץ על טיפול תרופתי, אבל הם לא יכולים להכריח אותי להשתמש בהמלצתם. אבל הנפש שלי נשארת מאחור, מפחדת, מודאגת, כואבת. כי כל כך הורגלה לוותר, להיכנע, ליישר קו, כי כך צריך, כך מצפים, כך כולם עושים, שכל שיחה כזו, כל ניסיון להסביר את עמדתי, הוא מלחמה מול האביר האדום המפחיד. 
וברגעים האלה, מהפחד, אני מחפשת ודאות. אם הייתי בטוחה שהדרך שלי היא הדרך שתשיג את התוצאה, הייתי מדלגת אותה. אבל אין ודאויות, אין הבטחות, יש רק בחירות וסיכונים. 
אני יודעת שבמקום שאני מוכנה להודות שזה מפחיד וכואב, הכאב שוכך מעט. ברגעים כמו אלה שהיו לי היום, שאני נותנת דרור לכאב שממלא את הבטן, יש יותר שקט, יש לי סדר בראש שמאפשר התחמשות מול האביר האדום. הוא הופך קטן יותר, אני הופכת חזקה יותר. כל דמעה, כל הכרה בפגיעות שלי, ברגישות, מעלה את האנרגיות שלי, מובילה אותי לעוד צמיחה, גורמת לאביר לדהות, לאנשים המתסכלים שסובבים אותי להיות פחות חשובים, פחות מעניינים, פחות מכאיבים. 

מספר רגעים אחרי שהוצאתי את הכאב, יצאתי לחצר והצטרפתי לארז ששכב על הערסל והביט אל העננים. שכבנו יחד זה לצד זו, מתנדנדים בצוותא, ידו הקטנטנה נוגעת בידי והבטנו בשקט בעננים. העננים בשלל צורות החלו לזוז, ממש כמו בסרט. עם תזוזתם הרגשתי איך הכאב מפנה מקום לאושר שמזדחל אט אט בגופי, מטפס מהרגליים המתנדנדות, שוטף את הבטן ומתמקם בלב. 
וברגע הקטן הזה ידעתי שאולי תמיד האביר האדום יהיה חלק מחיי, אבל אני בהחלט יכולה להתמודד מולו. 

יום חמישי, 24 ביולי 2014

תהיו חזקות?!

אמש נכחתי עם חברה בערב התרמה לטובת אבזור כיתת תקשורת חדשה שנפתחת במעלות השכנה. לפני שהחלטתי להשתתף בערב התלבטתי עם עצמי האם מקובל עליי שהתאמת המבנה ואבזור הכיתה בשווי של כ-60 אלף שקלים, אמור לבוא מאזרחים כמוני ולא מתקציבי הממשלה.
אני עדיין חושבת שזה לא אמור להיות ככה, אבל לצערי כרגע זו הדרך. ואני מאוד מעריכה את מאמציו של דני, אבא לילד אוטיסט, שהפך עולמות כדי שהכיתה הזו תיפתח לטובת בנו וילדים נוספים מהסביבה. 
הערב היה כמצופה, דוד ד'אור תרם הופעה שלמה. הוא אמנם לא הבחירה הראשונה שלי, אבל כשיכולותיו הווקאליות הבלתי מעורערות לא איימו לקרוע לי את עור התוף, היה בהחלט מרגש ויפה. 
אמנם באופן אישי קצת הרגשתי לא קשורה בערב נוטף ההומניות והקדושה, כולם נרתמו לטובת ה..., כולם הרגישו שעשו מצווה ואילו חברתי ואני, שתי אמהות לילדים אוטיסטים, הרשנו לעצמנו גם לצחקק מדי פעם כמו תיכוניסטיות עם הומור פנימי שזר לא יבין.
בסופו של יום, המטרה הושגה. תהיה כיתת תקשורת, כפי הנראה עם כל הציוד הנדרש ושאפו למארגנים.
בהדרן, חמקנו מהאולם, ובלובי פגשנו את אשתו של דני ובנם האוטיסט, לצידם עמדה כפי שמיד הבנו מנהלת תחום הטף של אלו"ט. חברתי, אישה עם חוש הומור מפותח, הציגה אותנו כמצטרפות חדשות למשפחת הטף. 
אשת המקצוע לא ממש הבינה וביקשה לברר במה אנו עוסקות. כשחברתי התחילה להסביר שיש לנו ילדים על הרצף, המכובדת מאלו"ט אמרה: "אה, תגידי שיש לכן ילדים אוטיסטים". אין לתאר. 
מיד אחרי שהבהרנו את הנקודה הזו היא התעניינה בני כמה הילדים שלנו ובתרגום לשפתי רצתה לדעת כמה נזק כבר נגרם ואם עדיין לא מאוחר מכדי להציל מהזוועה. אחרי שהמידע המשמעותי עבר אליה, אמרה בלי להתבלבל "תהיו חזקות". 
באותו רגע הרצתי בראש סרטים על הקיק בוקסינג שאני מעיפה לה הישר לפרצוף, במציאות סימנתי לחברתי שהגיע הרגע לנטוש את ההיכרות המיותרת. 
שתינו דיסקסנו כמה פתאטי שאשת מקצוע, מנהלת תחום הטף באלו"ט, שמן הסתם פגשה בחייה ילד אוטיסט אחד, שניים או שבעים, ממליצה לנו להיות חזקות. 
אני מודה שלצערי התרגלתי לקולות כאלה, אני אפילו יכולה להבין איך מי שאינו בקיא בעולם זה, שכל מה שהוא יודע על אוטיזם נשען על פרסומות מעוותות ושמועות, חושב שעליי להיות חזקה. 
אבל לשמוע את זה ממישהי מהתחום, זה עצבן אותי. למה? אולי כי זה קצת ערער את האמונה המוחלטת שלי בילד שלי. כי לשבריר שנייה פקפקתי בידע שלי ובכיוון שלי. תהיתי אם אני לא עיוורת מאהבה ולכן לא רואה את המציאות כמו שמנהלת תחום הטף רואה אותה - שהילד שלי פחות, שאני צריכה להיות חזקה כדי להביא אותו לבסיס הפשוט שכל הילדים נמצאים בו, שהוא פשוט נחות.
אז גברתי, שאת שמה איני זוכרת, אני בטוחה שכוונותייך הן רק טובות, אבל את צריכה להבין שלמילים יש כוח.
יש מי שאומר שמילים הורגות, אני לא ארחיק לכת עד לשם אבל אני בהחלט חושבת שמילים יוצרות מציאות, יוצרות אוירה, יוצרות יחס חברתי, מאפשרות, מאחדות או מבדלות ומרחיקות.
כיוון שאת בעלת תפקיד מוביל בארגון שמתיימר לייצג מגזר שלם, חשוב לי להאיר לך כמה נקודות שראוי שלפחות תהרהרי בהן:
1. אני לא באבל, לא מת לי אף אחד, אין צורך לברך אותי בפרצוף מיוסר המשתתף בצער ובפסבדו חיזוקים, שאולי גורמים לך להרגיש טוב בסיטואציה שאת לא בהכרח יכולה להכיל רגשית.
2. בזמן שאיחלת לנו שנהיה חזקות, ישב לצידך ילד אוטיסט, ששמע כי אמהות לילדים אוטיסטים צריכות להיות חזקות. מה את חושבת שהוא אומר לעצמו? האם את לא היית נפגעת אם מישהו היה אומר לאמא שלך שהיא צריכה להיות חזקה כי יש לה ילדה כמוך? אם יש משהו שמעכב אוטיסטים הוא סביבה רוויה באמירות מסוג אלו. ילד אוטיסט שלא בהכרח מדבר אינו שווה ללא שומע, לא מבין, לא נפגע. מספיק!
3. ומה אם לא בא לי להיות חזקה? מה אז? אם בא לי להיות חלשה? אם בא לי להתמוטט? מה רע בכך?
אז אולי "תהיו חזקות" עובר טוב מסך ומצליח לגייס כספים עבור הארגון שלך, אבל הוא ממש לא עובר טוב בפריזמה האוטיסטית. ואם את חושבת שאיתרע מזלי ואני צריכה לגייס כוחות ולהיות חזקה כדי להתמודד עם בני, מחמדי האוטיסט, את גם טועה וגם מטעה. 
לשמחתי, אני באתי מצוידת מהבית. גם כמצטרפת חדשה יחסית למשפחת האוטיזם לא נתתי לקולות כאלה להסיט אותי מן המחשבה שהבן שלי נפלא ואין צורך בחוזק מיוחד כדי לגדל אותו וליהנות ממנו.
יש צורך אחר להיות חזקה, להתמודד עם תגובות חשוכות כמו זו שלך. להתמודד עם חברה שמתוך בחירת מילים שגויה מאפשרת מציאות שבה שונה הוא פחות נחשב, פחות ראוי, פחות. 
אני רק מקווה שאת המסר המטעה שלך לא תמשיכי להפיץ להורים אחרים, שאולי לא יודעים מאיפה לשאוב את האופטימיות שבאוטיזם.
וכאמא לילד אוטיסט אני ממליצה שאם אין לך משהו טוב לומר, את יכולה פשוט לשתוק. 
כי אני כאמא מעדיפה לא להתעסק בצורך להיות חזקה או חלשה. אני מעדיפה להיות גאה. אולי תנסי את זה פעם. 

יום שני, 21 ביולי 2014

מוכנה להידברות

החיים הם כמו ביקור בלונה פארק. לא יודעת מי אמר ולא יודעת אם הוא ואני מתכוונים למשמעות זהה, אבל אם היה לי ספק אז אירועי היום הוכיחו לי את זה באופן ברור. 
אני יכולה לחשוב שאני הולכת לעבור חוויה מסוימת ובפועל החוויה תהיה אחרת לגמרי. את השיעור האחרון והמשמעותי למדתי במסגרת שיחת סיכום שהתנהלה היום בבוקר בגן של ארז. 
בשיחה השתתפו כל הנשים המרכזיות בחייו בגן - מנהלת הגן, הגננת שלו, המרפאה בעיסוק, המטפלת הרגשית, קלינאית התקשורת ואנוכי. בימים האחרונים התלבטתי רבות אם להגיע לפגישה. הבנתי שתפיסת עולמי היא קיצונית, מתוך כך יוצא שאין לי עניין ביעדים שהוצבו לארז והאם עמד בהם. אם אלו פני הדברים בשביל מה להגיע לפגישה שהנחתי שזו תהיה מטרתה.
זה מה שחשבתי, אבל לא היה לי אומץ ללכת בעקבות המחשבה. כי מיד עלה הקול שזה לא יפה ואני לא רוצה לפגוע בצוות הגן שבאמת אוהב את ארז ופועל ממקום חיובי. 
אחרי שיח ודברים עם עצמי החלטתי ללכת לפגישה, אבל לא לוותר על עקרונותיי. אני אבקש לפתוח ואגיד להן שחשוב לי לשמוע על החוויות שלהן עם ארז, הישגים, פריצות דרך ולא האם עמד במשהו מעל או מתחת למצופה. 
וכך חוששת אך מחוזקת בהחלטתי הגעתי לגן, רק בשביל לגלות שהעולם לא עסוק בתוכניות שלי ודואג להפתיע אותי שוב ושוב. כשבאתי סיפרה לי מנהלת המעון כי הן קראו את הבלוג שלי, ובאופן יותר מדויק את הפוסט שעסק בגן, שעסק בחשש שלי מעבודה על יעדים שלא בהכרח הולכת יד ביד עם ארז ורצונותיו. אני לא זוכרת מילה במילה מה כתבתי, אבל אני יודעת שהפוסט היה בהחלט ביקורתי כלפי הגן של ארז. אני אפילו ציינתי חששות שמנעו ממנו אוכל כדי ללמד אותו לאכול בכפית. חששות שלשמחתי התבדו. אלא שהפוסטים שלי נכתבים ברגע מסוים בחיים ומציינים בעיקר את תחושותיי ומחשבותיי הכמוסות, והמציאות לפעמים פועלת בקצב אחר. כך היה עם מקרה הכפית, כן עובדים איתו על אכילה בכפית, כן זה לא ממש חשוב לי אבל מעולם לא מנעו ממנו אוכל כי הוא לא רוצה כפית. 
רגע אחד חוויתי שתי תחושות הפוכות זו לזו. מצד אחד, שמחתי מאוד שהפוסט שלי משותף בפורומים טיפוליים של אוטיזם ושקהל הקוראים שלי מתרחב, מצד שני, נשוא הכתיבה יושב מולי ומצפה להסברים, פדיחות. 
בשבריר מחשבה החלטתי שאם כבר התכנסנו ורוצים פתיחות, אתן להן את מה שאני יודעת לתת - פתיחות. מפחיד? ברור. לא נעים? בהחלט. אבל אני יכולה להתמודד ונראה לי שגם הן. 
אז פתחתי, הסברתי, הקשבתי (קצת פחות, אני תמיד מעדיפה לברבר) והתחלתי לפתור את הפלונטר. 
היה טוב! היה מטהר! הרגשתי שיש לי פרטנר.
אני הולכת לעשות את מה שאני ממש לא אוהבת ולתייג נשים, אבל זה חשוב לי. כי בחדר אחד לא גדול במיוחד ישבו שתי נשים ערביות, אישה אחת דתיה ועוד שלוש נשים חילוניות, אך אני לא ראיתי את זה. אני ראיתי מעגל נשים שהמשותף להן הוא הרצון להשתפר וללמוד בשביל ארז. מעגל נשים שהייתה בו הקשבה, חמלה, אהבה, אכפתיות, צחוק ודמע. מעגל נשים שיצר צמיחה, אצלי בודאות. 
כי הנשים הללו, שקראו את הפוסט עליהן ונפגעו, יכלו בקלות לרטון ולהניח את זה בצד, גם כך השנה מסתיימת בעוד שלושה שבועות וארז עובר לגן אחר, בשביל מה לפתוח את זה, בשביל מה להסתכן בביקורת חריפה יותר בפנים. אבל הן החליטו ללמוד מזה, להבין, לנסות אפילו בקטנה לראות את הצד שלי. והתרגשתי ממש. כי זה לא מובן מאליו ואלה בדיוק סוג הנשים שאני רוצה בסביבתו של הבן שלי, כאלה שמוכנות להישיר מבט גם מול דיעות קיצוניות, אחרות אולי לא תמיד נעימות. הן בחרו להביט במראה, שהיא קצת מעוותת ולא ממש מחמיאה, שאני שמתי מולן ולקבל הסברים. 
ואני ניפקתי כאלה. לא של התגוננות, לא של ביטול מה שכתבתי, אלא של ניסיון לגשר על פער בתפיסה. פער, שעכשיו אני מבינה, שחלקו קשור למקום השונה של כל אחת מאיתנו בחיים של ארז, חלקו נמצא אצלי בראש וחלקו יקבל מקום בהידברות.
הפגישה הסתיימה בחיבוק, הרגשתי שהצלחתי לנקות את הלכלוך שצברתי ולאפשר פתח לשיח. בדרכי הביתה יכולתי לראות את הצביעות שלי. לא תמונה מלבבת. לא פשוט לי להודות בפה מלא בטעויות שלי. אבל כן, פעלתי בצביעות כי את מה שאני חושבת ומתקשרת ברבים לא הפעלתי בחיי האישיים. אני שהכי מאמינה בהידברות ובטוחה שזו הדרך הטובה ביותר לפתור בעיות ולהגיע להבנות, נמנעת מהדרך הזו.
בעיקר כי אני חוששת שיחשבו עליי שאני טרחנית, ביקורתית, שמוצאת פגמים בכל דבר, שאין דבר שהוא מספיק טוב עבורה. חוששת שלדבר על הדברים עם האנשים הרלוונטיים יעורר עימותים, שיחמירו את היחסים. ובעודי חוששת ונותנת לחשש לעצור אותי, אני מלבה את אש הביקורת, כי  אני לא באמת משלימה שזה המצב ואני אסתדר עם מה שיש, אלא רוטנת על זה שהגן לא מספיק קרוב לעמדתי. ואם אני מודה על האמת לא ניסיתי מספיק פעמים לקרב אותן אליי. 
אז נכון שייתכן שהפתיחות לראות אותי שהפגינו היום היא דווקא בעקבות הפוסט ששפט אותן, אבל אולי לא. אולי אם הייתי מוכנה להסתכן שאהיה האמא הטרחנית, הביקורתית והכוחנית, הייתי מגלה שאפשר לגשר על הפער?
הרי בפועל זה מה שקרה. הן קראו את הפוסט, נפגעו, אבל גם למדו ממנו, היו מוכנות לשים סימני שאלה על מקומות שאולי קודם לא שמו. הבינו קצת יותר איך אני רואה את העולם. והשיחה היום אפשרה בדיוק את זה רק ממקום שהוא נעים יותר. 
היום העולם סימן לי שאני בתודעתי צריכה לגדול למקום האמיתי שאני נמצאת בו. אני כבר לא ילדה בת שלוש, שמבוגרים לא מקשיבים לה ולכן מה פתאום שהיא תבוא בדרישות, תשאל שאלות ותציין מה מפריע לה. אני אישה ואמא ומקשיבים לי ורוצים ללכת לקראתי. היום פגשתי חמש נשים שגילו אומץ, רוחב לב ופתיחות לשמוע את מה שאני רוצה להשמיע וללכת איתי. זה היה מרגש, ממש לא מובן מאליו ואני רק מקווה שאשכיל למנף את מה שתמיד ידעתי לגבי הידברות יותר ויותר בחיים שלי, בטח בגן הבא של ארז. ושגם שם אתקל במי שיהיה מוכן לרמת הדיוק שאני חפצה בה ושגם אם לא, זה סיכון ששווה לי לקחת. 
אז מעין, אלהם, רומי, מיטל ומרם - תודה על השיעור!

יום שישי, 18 ביולי 2014

הביקור אצל הרופא

אני יודעת שכל המדינה עסוקה במלחמה (כן, זו מלחמה. עוד לפני הכניסה הקרקעית, עם הכל הכבוד שאין לי, מבצעים יש בסופר), אבל אצלי החיים ממשיכים. יש יתרון לשם שינוי בחיים בפריפריה צפונית כמו כפר ורדים. עלינו, לפחות בינתיים, המלחמה דילגה הפעם. אבל בכל מקרה, אני לא מאלה שנשאבים למהדורות החדשות האינסופיות שמצלמות מכל זווית אפשרית עוד יירוט ומראיינות אפילו את חתולי הרחוב בתקווה לנקודת מבט מרעננת. 
לשמחתי, אני יכולה להמשיך ולהיות מוטרדת בזוטות החיים, כמו ארז שחזר לפני יומיים מהגן, כשהעפעף השמאלי שלו אדום ונפוח. נלחצתי. 
שלא לומר, נכנסתי לפניקה, לא בגלל העין. תיארתי לעצמי שזה לא משהו שרופא עיניים ומשחה לא יכולים לפתור, אלא כי זה לא היה בתוכנית שלי. 
במקום ללכת לבריכה עם הגדולים, אני אצטרך ללכת לרופא עם ארז. ועיניים זה בדרך כלל אומר להישאר בבית ולמחרת הייתי אמורה להיות בכנס במרכז, למה זה תמיד מגיע בעיתוי הכי לא מתאים?
בעצבים של חרדה (אני לא יודעת אם אתם מכירים את השילוב, אבל אצלי זה שילוב שכיח) התחלתי להפוך בקדחתנות את האתר של מכבי. חייבת למצוא רופא היום, כדי לדעת מה קורה איתי מחר. 
התוצאות היו מאכזבות בהתאם לפריפריה. רופאת היישוב, שכל יתרונה שהיא ביישוב, מקבלת רק בעוד שבוע. ואני תוך כדי כעס תוהה מה ההגיון בתור לעוד שבוע כשהילד עד אז כבר מזמן ישכח מהעפעף הנפוח. המשכתי לחפש. במעלות השכנה המצב לא היה טוב יותר,  אפילו הרחבת החיפוש לנהריה לא עזרה להעלות בחכתי רופא עיניים שגם מקבל חולים. כששוחחתי טלפונית עם קופת החולים הם רצו לשלוח אותי לחיפה, מרחק של יותר משעת נסיעה. ואני חשבתי שבתל אביב ברור שיש רופא פנוי, למה לא לתל אביב?
בדיוק כשהייתי על סף ייאוש, נזכרתי. נזכרתי במכרה שלי שבעלה רופא עיניים. ראיתי שהוא מקבל בכרמיאל, אבל ראיתי גם שאין תור פנוי להיום. החלטתי שהחוויה של ארז ושלי מספיק חשובה בשביל לבקש עזרה.
צריך להבין שאני לא טובה בלבקש עזרה. בקשת עזרה מחוברת אצלי למצב שבו בכל רגע העוזר יוכל לדרוש ממני את ראשי על מגש, לא בא לי ולכן מעדיפה להסתדר לבד. עם השנים הבנתי שהחוויה הזו שלי היא מאוד נקודתית ולא כולם עובדים בצורה הזו, יש כמויות עצומות של אנשים שפשוט עוזרים, כי ככה. כי אולי זה עניין של מה בכך עבורם, אולי זה מרחיב להם את הלב לעזור לאחר, אולי גם וגם.
החלטתי לעשות מעשה ופניתי אל המכרה שלי. היא אמנם מקסימה, מחבבת אותי ובשיעורי הפילאטיס שאנו חולקות הגענו גם לשיחות אינטימיות, אבל מעולם לא יצרנו קשר מחוץ לעולם הזה.
התעלמתי מהקול שאמר לי שהיא עלולה לחשוב שאני נצלנית, אינטרסנטית ויצרתי קשר כדי שתארגן לי תור, שלא במסגרת התורים, אצל בעלה היום.
תוך שניות קיבלתי תשובה חיובית, טלפון וכל מה שצריך. המזכירה הסבירה לי שנאלץ להמתין בתור, עניין מפחיד ביותר עם ילד אוטיסט, אבל זה הכי טוב שיש. הם מחכים לארז והם יודעים שהוא אוטיסט. ואני ארגנתי כל מה שחשבתי שעליי לארגן ויצאנו לדרך. 
בשניה שנכנסתי לרכב והתחלתי לנסוע, המתח שכך. תוך רבע שעה מהמקום הכי נמוך, לחוץ, עצבני ומפוחד, הגעתי לפסגות חדשות. האכזבה שלי על נסיעה לכרמיאל מלווה בילד אוטיסט עם עין נפוחה במקום ללכת לבריכה, התחלפה בשמחה על הזדמנות לחלוק חוויה מיוחדת ומלמדת עם ארז. 
כי בלי שהתכוונתי יצא שראיתי פתאום איך צמח לי הילד. ארז שלפני מספר חודשים היה בוכה בכל רמזור אדום, ישב בשקט ובכיף גם כשעצרתי בגלל רמזור. סימנתי לעצמי בראש וי קטן. 
כשהגענו למרפאה שממוקמת בקניון ותיק בכרמיאל, הוצאתי אותו מהרכב, הנחתי אותו על המדרכה, הושטתי לו יד והוא הכניס את כף ידו הקטנה בכף ידי והלך לצידי. חשבתי שהלב עוד שניה קופץ לי מהגוף מרוב פליאה. יד ביד חצינו את הכביש ונכנסנו למעלית. במעלית אמנם עבר בגופו רעד קל בשניה שהיא התנתקה מן הקרקע, אבל הוא המשיך לאחוז את ידי ולא התחרפן. המעלית נפתחה לסופר רעשני והומה אדם ועגלות, בשלב הזה הוא נשבר וביקש על הידיים. לקחתי אותו והבנתי לליבו. כשיצאנו מההמולה ניסיתי שוב להניח אותו והוא הסכים. ידו בידי ואנחנו צועדים ברחבי הקניון, הוא מחויך ונפעם מכל המראות סביבו, ואני מאיטה את הליכתי הנמרצת שתתאים לצעדיו הקטנים. הלכנו כך לכל אורך הקניון ואני הרגשתי על גג העולם, אנשים עברו סביבי וחייכו. לא מבטי רחמים על האמא המסכנה שנפל עליה ילד אוטיסט, לא מבטי פחד שהילד המוזר יתקרב אליהם ואפילו לא מבטי התנשאות על "איך האמא הזו לא יודעת להשתלט על הבן שלה". סתם חיוך שעולה על שפתיים של אנשים, כשהם רואים ילד מתוק הולך עם אמא שלו. 
חשבתי לעצמי שאם הייתי הולכת עם אחד הילדים האחרים שלי הייתי ודאי מאיצה בהם, לא להסתכל סביב אלא למהר לרופא ועם ארז זה לא כך. אני מגלה על עצמי תעצומות סבלנות אינטואיטיביות לגמרי. לא התאמצתי להאט, גם לא חשבתי על הרופא, נהניתי מכל רגע בהליכה הנדירה הזו. סתם הליכה עם הילד שלי בקניון מעפן (יסלחו לי הכרמיאלים) היתה הדבר הכי חשוב באותו רגע. 
כשהגענו לרופא, יחס ה-VIP המשיך. אמנם נאלצנו לחכות כ-20 דקות, אבל העובדה שהצוות היה מוכן לאוטיסט ואני באתי מוכנה מהבית עזרו לארז להמתין בשלווה. קצת משחקים באייפד, קצת במבה וקצת טיפוס על הכסא המסתובב של המזכירה, העבירו את הזמן כמעט בלי ניסיונות בריחה. אפילו ההתחרפנות הקלה כשהגיע תורנו להיכנס ואני לא ידעתי מה לקחת קודם נפתרה בקלות כשהמזכירה החמודה נחלצה לעזרתי והכניסה בשבילי את כל החפצים. 
בחדר הרופא, זו היתה הפעם הראשונה שהוא לא בכה בנוכחות רופא. הרופא אבחן את הבעיה בשניות ולא עשה דבר שלא נעם לילד או שצריך להפעיל כוח כדי לעשותו. חמש דקות והיינו בחוץ. 
ארז כמובן רצה על הידיים. אני עדיין לא פיצחתי איך להיות רגועה מספיק, ביציאה ממקום שאני יודעת שאחרים מחכים להיכנס אליו, כדי ליצור אוירה שתאפשר לארז בטחון שהוא יכול רק לתת לי יד. אבל אני יודעת לא להילחם בזה. אספתי את עצמי, את התיקים ואת ארז על הידיים ועצרתי בספסל הראשון שזיהיתי בקניון. הושבתי אותו, ארגנתי את התיקים, נשמתי נשימה עמוקה עמוקה, נתתי לו את הבקבוק להרגעה ואמרתי לו שעכשיו אנחנו נלך יד ביד, וכך היה. 
ברכב בדרך חזרה, אחרי שצלחתי את המסע הכל כך בסיסי עבור רוב הילדים בין המרפאה לחניה, הרשיתי לעצמי לפרוק את כל הגאות הרגשית שאחזה בי. הרשיתי לעצמי להגיד "נירית כל הכבוד". אני לא טובה בזה, אני עדיין אחרי כמעט 14 שנים, נבוכה כשבן זוגי מפרגן לי, קשה לי לחשוב שדברים שעשיתי הם משהו מיוחד. אני פשוט עשיתי את מה שעלה לי בזה הרגע. מה הביג דיל? אבל הפעם הרשיתי לעצמי לחבק את עצמי על הדבר הזה. 
על כך שאני בקלילות מייצרת קשרים חבריים כאלה, כך שאנשים שמחים לעזור לי. על יהודית המקסימה שעשתה הכל בזמן אפס ובנדיבות ונתנה לי להרגיש נעים לכל אורך הדרך, על זה שיש לי את ה"חוצפה" לבקש עבור בני ועבורי יחס VIP, על זה שאני לא מוכנה להסתפק במה שיש לעולם להציע, אלא מנסה בקטנה להשיג יותר, כי אפשר, כי ראוי. על זה שהלב שלי מתפקע כי הלכתי יד ביד בקניון עם ארז, על זה שאני גאה הכי בעולם בהתקדמויות הקטנות שלו, שאף אחת מהן לא נעלמת ממני. על זה שהפכתי ענין מטריד ושלילי כמו ביקור אצל רופא עם הילד שלי למתנה שאפשרה לי להרחיב דעת ולב. 


יום שלישי, 8 ביולי 2014

ברור שעצמאי

כמו פעמים רבות בחיי, גם עכשיו אני מעלה הילוך. לא יכולה להישאר יותר מדי זמן במים רדודים, חייבת להמשיך הלאה. אני לא מתכננת שזה יקרה לי (וטוב שכך, מי שקרא את הפוסט הקודם כבר יודע שתכנונים לא עובדים לי), התודעה שלי פשוט הולכת לשם. 
זה לא מדויק להגיד שהתודעה הולכת, כאילו לי אין בכלל שליטה. זה מתחיל מאירוע שקורה בחיים, אירוע שאולי בתת מודע זימנתי, אבל ממש לא התכוונתי אליו, תכננתי או ידעתי שכך הוא יקרה. משהו בסיסי כזה כמו החיים עצמם. אחרי האירוע מתחילות המחשבות, הניתוחים והטלת הספק. אז מה אם היה ככה וככה? אז מה אם זה מה שכולם עושים? אני לא בטוחה שזה נכון. וכך, שוב אני מוצאת את עצמי מאתגרת את המציאות. 
הפעם זה קרה ביום ההורים בגן של ארז. למי שלא מכיר, בגני תקשורת יום הורים הוא לא פעם בחצי שנה או בשנה כמו בבתי ספר סטנדרטים, אלא פעם בחודש. סיפור הכיסוי הרשמי (שאולי אפילו המשורר התכוון אליו) הוא שזה על מנת להיות בתקשורת שוטפת עם ההורים, לעבוד ביחד על ה"תוכנית לקידום הילד", קצת כמו תוכנית עבודה בחברות היי-טק. 
ההורים מוזמנים להתרשם מהילד בטיפולים הפרא-רפואיים, במפגש, בארוחת הבוקר, אחר כך הם נפגשים ללא הילד עם הגננת ופותחים עליו: בתחום הזה הוא מתקדם יפה מאוד, פה הוא פחות מהמצופה ועוד דובשניות כאלו. 
ביום ההורים הראשון, בעיקר שוחחנו עם הגננת, ארז היה חדש בגן, אנחנו היינו חדשים בעולם האוטיזם, אז התחלתי עם שיתוף פעולה. סיפרתי כל מה שידוע לי עליו, כל ההרגלים, כל הקשיים, כל הפלאים והקסמים. ואז הגיע שלב הגדרת היעדים, הרי איך אפשר תוכנית לקידום... בלי יעדים. תחושה לא נעימה, קצת חרדתית, החלה לטפס במעלה גווי. ארז, יעדים, מישהו אמר פה תשואה שנתית? האם הילד בדרך להנפקה בוול סטריט? לא מריח לי טוב. החלטתי בלי יעדים. הילד הוא המצפן, הוא כבר יאותת לכן אם אתן בכיוון הנכון. 
הלם בקהל, או יותר נכון בקרב המרפאה בעיסוק והגננת. וכדי שלא תהיה תוכנית בלי תוכנית הן החליטו על שני יעדים שרירותיים - אכילה בכפית ושימוש בסמלים כתקשורת תומכת חלופית. זרמתי. עדיין לא גיבשתי דעה מוחלטת, לא הבנתי מה זה אומר בפרקטיקה יעד של אכילה בכפית. ואני מה אכפת לי, שיאכל בכפית, לא נשמע מזיק. 
ביום ההורים הבא, היינו פעם ראשונה נוכחים בטיפולים שלו. היה מרגש לראות איך הוא מתקשר יפה עם המטפלת הרגשית, איך היא זורמת איתו, איזה שובה לב הוא. הכל היה על מי מנוחות. 
לפני שבוע בערך היינו ביום הורים נוסף, הפעם כבר התחילו סדקים באופוריית הקסם. במפגש הבוקר התאמצו נואשות שיסמן את הסימון "אני רוצה", גם אם זה אומר לקחת את היד שלו ולדפוק איתה על החזה שלו שוב ושוב (מזל שהוא נהנה ממגע חזק), גם אם הוא מסמן את זה בקריאות "אההה" שנשמעות לגמרי כתשובה לשאלת הגננת מי רוצה בועות? אבל למה להתאמץ ולהקשיב לו, אם אפשר ללכת עם התלם ולעשות את מה שמצופה.
סימנתי לעצמי שיש פה פוטנציאל אילוף, ידעתי שברגעים אלה גם זיו מסמן לעצמו אותו דבר, החלפנו מבטים מוכרים, שתקנו והמשכנו ביום. הסדקים נשארו על אש קטנה במהלך הטיפולים. בסך הכל הוא שיתף פעולה, צחק ונהנה. יש יתרון כשתחומי העניין מלכתחילה מדברים אליו. אצל המרפאה בעיסוק יש תמריץ של טיפוסים והשתוללויות פיזיות, ואצל קלינאית התקשורת יש אייפד, עוד אהבה של ארז. אז נכון שהקלינאית דרשה שוב ושוב שיסמן "עוד" והוא בתמורה, הפעיל לבד את האייפד, כמו אומר לה חפשי אותי בסיבוב, אני אסתדר לבד. אבל בסך הכל all good. 
הסדקים נפערו משמעותית כשהגענו לשיחה עם הגננת. השיחה היתה למעשה הקשבה פסיבית שלנו לגננת מקריאה את התל"א - תוכנית לימודים אישית של ארז. מסתבר שמהזרימה שלי שיאכל עם כפית לפני שלושה חודשים, כי עשה רושם שהוא מתעניין בכפית, זו הפכה להיות מטרת העל: "ארז ישתתף בארוחה, כשהוא משתמש בכפית בצורה מותאמת ועצמאית", מפה נולד סט של רמות והתקדמויות, תוך הגדרת סעיף של התקדמות אך פחות מן המצופה. 
הגננת מקריאה ואני אוחזת בנייר, קולטת את המילים "פחות מן המצופה" ומרגישה בעירה פנימית שהולכת ומתגברת, הסדקים כבר מזמן תהום פעורה ואני מאדימה מבפנים, עוד רגע ואני מתפוצצת עליה. מי את בכלל? מה זה פחות מן המצופה? מי את שתגדירי לארז מטרות ותשפטי אותו על דרך, קצב וצורת ההתקדמות שלו? חשבתי לי בראש בעוד הלב שלי טס על 180, ובחוץ שקט. גייסתי את כל כוחות הנפש כדי להצטנן. 
עוד חודש הוא גם כך עוזב את הגן, חבל לריב. את יכולה להסביר לה שאת לא מדרגת את הילדים שלך ואין כזה דבר פחות מן המצופה, אבל ספק אם היא תבין. נזכרתי בכל הפעמים שכן ניסיתי להסביר לאחרים את עמדתי השונה והתוצאות לא היו מזהירות. הרצף נע בין עיני עגל, שכמו לא מבינות את השפה שאני מדברת בה, עד לאגרסיביות לוחמנית שמטרתה להראות לי את גודל הטעות שלי. אז שתקתי. 
בבית המשכתי לשתוק. אמנם דיסקסתי עם זיו את העניין, הסכמנו שזה לא הכיוון שלנו, אך הסכמנו גם שאנחנו לא מתכוונים לשנות את המערכת. אבל בפנים הסערה ממשיכה לגעוש. לא רוצה לשתוק, לא רוצה לקבל שככה זה וזהו. לא רוצה שיתעקשו ללמד את הילד שלי לאכול עם כפית. 
כעבור מספר ימים בעודי מתלבטת כתבה לי הגננת במחברת הקשר שהיום ארז אכל רק שתי כפיות אורז. המינוח הדאיג אותי. האם יכול להיות שעלו איתו שלב בכוחנות? האם יכול להיות שכדי להראות הצלחה במטרה הטיפשית שבחרו בה, אמרו לו שהוא יכול לאכול רק עם כפית? השקט נגמר. כתבתי במחברת בתגובה שאני מבקשת לדעת מדוע? לא חרצתי גורלות, אבל ביקשתי פרטים ואף הודעתי שאני לא רוצה שיתעקשו איתו על כפית במחיר של לא לאכול. לא כי אני חוששת שיהיה רעב (למרות שזה חשש הגיוני ביותר מאמא לילד בן שלוש), אלא כי המטרה לא רלוונטית. 
וכמו בהזמנה באותו יום ממש, הגיע אליי באמצעות הפייסבוק פוסט של אמא אחת לילד על הספקטרום שמספרת על ביקור שלה לפני שנים רבות אצל משפחה מבנגלדש, שהושיבו אותה על הרצפה וציפו ממנה לאכול כפי שהם אוכלים - אורז עם הידיים, בלי מזלג, סכין או כף.
אז לאכול עם הידיים או עם סכו"ם זו בסך הכל העדפה תרבותית, לא מעבר. ואני יודעת שככה בדיוק אני רואה את האוטיזם - שונות תרבותית, שונות שיש לכבד, להאדיר, לא לשנות או להצניע.
אני מבינה את זה וקל לי אפילו לפעול על פי הקוד הזה בבית, אבל לנסות להראות את זה לגן מפחיד אותי. מפחיד אותי לריב עם האנשים הדומיננטיים בחיים של ארז, מפחיד שיכריחו אותי לקבוע עבורו יעדים, שיכריחו אותי לשפוט אותו על המקומות שהוא בסך הכל מסמן שזה לא כיוון שמתאים לו ובעיקר מפחיד אותי לא להיות מובנת ולהרגיש אפילו רק לרגע אחד אוטיסטית בבועה שלא מתקשרת עם העולם שבחוץ שרץ קדימה עם כפית. 
ואם חשבתי לרגע שאני אוכל לאפשר להם לעשות את מה שהם מבינים בגן, ואילו אני אפעל אחרת בבית, הבנתי שזה לא עובד ככה ולמרות הפחדים שלי, אני לא יכולה להרשות לעצמי להיות זו שתיישר קו. 
רוצים מטרות? בבקשה, תקבלו. אבל בדרך שלי.  בגן החדש, אני אקבע מטרות לצוות. אני אבדוק בטיפולים האם רואים את ארז? האם קשובים להעדפות שלו? האם מאפשרים לו להכתיב את הדרך? האם מאפשרים לו לחגוג את השונות שלו?
כי להבין שהוא לא לקוי אלא בסך הכל שונה זה לא יכול להיות במשרה חלקית, חצי מהיום, כשבא לי. אם אני באמת מחזיקה בדעה הזו, זה לא עובד עם להטיל ספק ביכולת שלו להיות עצמאי. אם אני רוצה להיות הוגנת כלפיו וכנה עם עצמי, העצמאות של ארז לא יכולה להיות עניין, ממש כפי שהעצמאות של האחים שלו היא נקודת מוצא ברורה מאליה.
ומתוך מכך, אין לי צורך להפעיל עליו לחץ להשיג שלבים בדרך לעצמאות ואני מחויבת לוודא שגם אחרים לא יעשו זאת מולו. כי אם הוא לומד לאט לאט להביע את עצמו, ולומד כל יום קצת יותר לעשות דברים בעצמו, הוא בכיוון הנכון. ממש בדומה ובשונה לכל הילדים. ילד ילד בקצב שלו. עם כפית או בלי כפית. 

יום רביעי, 18 ביוני 2014

בלי להתאמץ

בלי ששמתי לב התחלתי להירגע בשגרה שלי. לא, השגרה שלי ממש לא נופת צופים של מתיקות ואושר. אבל בפעם הראשונה מזה הרבה זמן, אני מרגישה שאני שם. לגמרי שם. לא עם רגל אחת בחוץ, לא יושבת על הגדר ומחכה שמישהו ידחוף אותי, אלא קופצת ראש הישר למים העמוקים של החיים. מרשה לעצמי ליהנות. מילה גסה במקרה שלי אבל מתחילה להתממש. כן, אני מרשה לעצמי ליהנות מהבית, מהילדים, מהדברים הקטנים שמגלים את עצמם אליי, רק כי אני פתוחה לראות אותם.
הזדמנויות קטנות לאושר שמתגלות יום יום, לא אושר בומבסטי כזה, שחלמתי פעם שמגיע עם פרסום או עם צ'ק שמנמן בבנק. אושר אחר, נעים, שמגיע בבילוי בבריכה עם הילדים, קריאה של ספר מרגש, חיבוק מרפא מבן הזוג שלי, עזרה במסיבת הסיום בכיתה של שירה או מפגש סדנה עוצמתי. 
אחרי שנים שאני יודעת על עצמי את זה, אני מרשה לעצמי לאלתר באופן חופשי, בלי לבדוק מינונים, בלי לתכנן בכלל (אם מתעלמים ממחשבות חרדתיות על תוכניות, שקופצות לי בראש ללא הפסק כמו על טרמפולינה).
אני, שגדלתי על ברכי התכנון, שמוכרחה לדעת הכל, להיות מוכנה לכל צרה או לכל אירוע שלא יבואו, החלטתי סוף סוף להקשיב לעצמי ולהעיף את כל התכנונים הרחק ממני. הרי החיים לא מפסיקים להראות לי שתכנונים זה לספרי מבוא לשיווק ושם הם נשארים. החיים לא עובדים ככה, בטח לא החיים שלי. 
לשמחתי גם בורכתי ביכולות תפקוד גבוהות דווקא במצבים לא מתוכננים. כל דבר שהצליח לי בחיים נולד מתוך אלתור, מתוך להיות ברגע, בלי להתכונן, בלי להתעסק במה ואיך. זה היה שם מאז ומעולם ונהיה ברור במיוחד אחרי שסיימתי לימודי אימון, אבל הייתי צריכה עוד כמה שנים טובות כדי להרשות לעצמי לחיות על פי כל מה שמנוגד לדרך שמגדלים אותנו, לדרך שגידלו אותי. 
וזה לא שיש לי אפשרות אחרת. האפשרות השנייה, להתאמץ, להתכונן, להשקיע, טומנת בחובה מפחי נפש. כי ככל שאני משקיעה מאמץ, כך אני נלחצת, מצפה שהחיים יפעלו בדיוק לפי התוכנית ומתאכזבת, הורסת. 
אז אני מרשה לעצמי. מרשה לעצמי לא להיות במרדף אחרי פרנסה כי כספי החסכונות הולכים ואוזלים, סומכת על עצמי שברגע הנכון ההזדמנות תגיע. הדלת שדרכה אני אמורה לעבור כדי להשיג עוד כסף תיפתח. אין טעם לנסות ולפתוח בכוח את כל דלתות העולם. ברגע הנכון הדלת תציג עצמה בפניי. 
יהיה בסדר. חייב להיות, היה עד עכשיו. ובדיוק כמו שאני מתאמנת עכשיו בלהעיף מחשבות טורדניות על כסף, אני עושה אותו הדבר גם לגבי ארז. 
נכון שאני אמא מזן אחר, אני מקבלת אותו כמו שהוא, אני אוהבת את סממני האוטיזם שבו, אני אפילו מנפנפת ביחד איתו לפעמים, אבל הפחדים עדיין נמצאים בראש. לא הפחד של מה יהיה איתו כמו המחשבה על מה זה אומר עליי כאמא אם אני לא הופכת עולמות בשבילו. בשורה התחתונה, הכי מפחיד אותי להיות אמא גרועה, אמא שתבזבז את כל החיים בהלקאה עצמית אם הוא לא יהיה עצמאי לחלוטין או לא ידבר לעולם. ואני לא רוצה, לא מגיע לי. 
אני רוצה לבחור את הבחירות שאני מאמינה בהן עכשיו ולהיות במקום שמקבל את זה שגם אם אני טועה, זה מה שיש. 
כי אני לא באמת יודעת מה מידת העצמאות שתהיה לו בעתיד, אני גם לא באמת יודעת מתי הוא יתחיל לדבר, אם הוא ידבר בכלל. אני כן יודעת איך אני מרגישה לגבי זה. ואני מרגישה שלא נכון לי ולא נכון לו שאני אהיה עסוקה באם ומתי הוא ידבר. אנחנו ויתרנו על המירוץ והחלטנו שאצלנו בבית השעון לא מתקתק, אין תאריך יעד ואין פג תוקף, זה יכול לקרות בכל רגע וזה בעיקר בחירה של ארז.
אני יכולה רק להניח בפניו את הכלים כדי לתקשר איתנו, אם וכאשר הוא בוחר בכך. רק כדי להרחיב לו את האפשרויות, רק כדי שיוכל לבחור מתי בא לו לבכות ומתי פשוט שיבינו אותו. אני לא צריכה לשמוע אותו קורא לי אמא, אני רואה את זה במבט בעיניים שלו, בחיוך שמרחיב לי את הלב, בראש שמתרפק על כתפי. 
אז גם כאן אני מאלתרת, זה מה שאני יודעת לעשות. לעשות הכי טוב שאפשר בכל רגע נתון, גם אם זה אומר שבדרך יש מחיר, שהוא משלם מחיר. כי אולי אם אני אתכנן, אשקיע, אתאמץ ואקום חצי שעה לפניו, אוכל למנוע את הבכי שלו כל יום עם עלות השחר. בכי ההמתנה למשקה שלו, בכי לא של פינוק, לא של כעס, לא של כאב, בכי שלא הכרתי לפני שארז הגיע לחיי, בכי של חרדה.
כל בוקר מחדש הוא ממתין שאני אכין לו את המשקה ובפרק הזמן הזה, שנע בין שלוש לחמש דקות, הוא מצטנף בפינה בחדר ובוכה בחרדה אמיתית, שאולי הפעם זה לא יקרה. ולמרות שכל בוקר הוא מקבל את המשקה בדיוק כמו שהוא רוצה ומיד מפסיק לבכות, למחרת זה קורה שוב.
ואני, טרוטת עיניים, בחמש בבוקר, מכינה את המשקה הכי מהר שהתפקוד הישנוני שלי ברגעים אלו מאפשר לי. חווה בכל יום מחדש את הדקות האלה של הבכי שלו, הדקות שנדמות לי כנצח, דקות שלא נגמרות. אני כבר לא מבזבזת זמן בלהרגיע, לחבק, או ללטף במילים. אני יודעת שאני צריכה לאסוף את הכוחות ועם הבכי הקורע ברקע להתמקד בהכנה ולהביא לו את הבקבוק. 
אז אם אתאמץ, אני מהרהרת ברגעי שבר, אני יכולה לשים שעון מעורר וליפול מהמיטה ברבע לחמש ולהכין לו את הבקבוק טרם ההתעוררות שלו. אם אתאמץ, אני יכולה לצמצם את הבכי לכדי רגע, אולי. אבל אני לא יכולה. כי אני עייפה, כי אני לא רוצה להיפרד מהמיטה שרק לא מזמן נכנסתי אליה, אחרי ההתעוררות האחרונה שלו. 
אולי אם הוא היה ישן לילה שלם, אני ממשיכה בהרהורים המתישים, הייתי יכולה לקום עם השחר, אבל אני לא יכולה, כי אני מלקטת פירורי שינה, פה שעה, פה דקותיים, הנה הצלחתי להשלים חלום. 
אני מבינה שזה המחיר של להיות אמא שמקבלת אותו כמו שהוא ולא רצה איתו לכל מטפל שקיים בעולם בתקווה שהוא יחליט היום להפיק צליל חדש, אמא ששמחה עד הגג כי הוא הבין כשביקשתי ממנו לאסוף את הצעצועים ואפילו הכניס שניים לארגז. בצעצוע השלישי נגמר לו, הוא העדיף למשש ולחקור.
ואני הנחתי לו ושמחתי לעצמי וידעתי בידיעה פנימית שהוא מבין הרבה יותר ממה שאנחנו מודעים אליו, ממש כמו שידעתי שבמקום שבו הוא מסדר שני צעצועים יגיע יום שהוא יסדר חמישה.
אני יודעת שאני יכולה להיות אמא כזאת בשבילו, שמקבלת את המקום שבו הוא נמצא וסומכת עליו שהוא יזוז ממנו אם וכאשר הוא יחליט, ירצה, יבחר, כי אני מאפשרת לעצמי לישון ובוחרת להתעורר בכל בוקר מהבכי שלו ולא להתאמץ ולשים שעון ולקום לפניו. 
כי בשבילי, המרמור והכעס מתחילים במקום של הויתור. במקום של המאמצים, שם מתחיל הרצון בהכרת תודה. ואני החלטתי שאני לא מוותרת על עצמי, אני משלבת, אני אתן רק את מה שאני יכולה, לא יותר. אשים את עצמי במקום הראשון למרות ואולי בזכות. אני לא רוצה שיעריכו, אני לא צריכה שיכירו לי תודה, אני עושה בשבילי לא בשבילו, הוא כאן כי אני רציתי, אני בחרתי בו. 
וגם אם בעתיד הוא ימשיך להזדקק למשקה שלו ממש בשניה שהוא פוקח את העיניים, אני בטוחה שהוא יידע שזה בסדר, ושהוא יכול לשים את עצמו במקום הראשון. כי מגיע לו, כי זה מה שלימדו אותו בבית. 

יום רביעי, 21 במאי 2014

הסרט של ועדות ההשמה

בפוסטים הקודמים סיפרתי על תלאות היציאה מהמטריקס. שכחתי לציין שגם אחרי יציאה יש כניסות חוזרות אל המערכת. ככה זה כשממשיכים את החיים בעולם הזה, הניתוק לא יכול להיות מוחלט. והיום היתה גיחה משמעותית, הישר אל ועדת השמה. 
למי שלא מכיר מדובר במפגש רב משתתפים, רובם מיותר שם ולא פוצה פה אך מדיף ריח של חשיבות עצמית על כי זומן ולכן מגיע. בועדות השמה משימים ילדים במסגרות חינוך מתאימות. אם אין לכם ילד עם צרכים מיוחדים, לא תחוו לעולם את האירוע המיותר הזה. 
בדיעבד, אחרי ניתוח האירוע, אני מבינה שהמאורע הקשה היה בעצם מתנה בשבילי. לא קלטתי את זה בזמן אמת, אבל מקווה שגם מהקליטה המאוחרת אני יכולה להפיק משהו.
למעשה, הדרך שבה התנהלה ועדת ההשמה היתה הזדמנות נוספת עבורי לראות איך אני בשניות נותנת לאחרים (לא מוכרים, לא מעניינים וגם לרוב לא חכמים) להדליק אותי. על פי האוטומט הנוח יכולתי לצאת מהועדה ולספר על העליבות הטראומטית שהתנהלה בה. איך כולם אשמים, מטומטמים ומזיקים. אבל אני מבינה שהתפיסה הזו שזורקת את האחריות על המשתתפות האחרות בועדה לא ממש תורמת לי. להחזיק בגישה הזו משמע להמשיך ולשלם מחיר רגשי כבד בכל מאורע רב רובוטים שכזה.
ועדות ההשמה היום אפשרו לי לזכור שבעודי נכנסת בעד הדלת אל חדר הישיבות אני למעשה נכנסת חזרה אל תוך המטריקס. ובמטריקס כמו במטריקס יהיה טיפשי מצידי לצפות לאמפטיה, לסדר או לאינטליגנציה מכל סוג שהוא. הפעם קלטתי את זה רק אחרי סיום הועדות. בזמן אמת נפלתי בפח, שכחתי היכן אני נמצאת ובכל זאת ציפיתי. 
ציפיתי להכלה, ציפיתי שיראו אותי, ציפיתי שיפרשו בפניי את כל האפשרויות ויתנו לי את הקרדיט שהפעלתי מחשבה לפני שבאתי לועדה.
נכשלתי במבחן. לא במבחן התוצאה. הילדים, כפי הנראה, ישובצו בהתאם לרצוני, מתוך מבחר האפשרויות הקיים. בכל זאת, גם אם פספסתי שאני בתוך המטריקס, את השיניים חשפתי כמו שצריך. 
הכישלון הוא שאולי חשפתי את השיניים יותר ממה שצריך. 
יכולתי לשאול שאלות ענייניות כמו מי בסופו של דבר מקבל את ההחלטה? מה האפשרויות שפתוחות בפנינו? כמה משקל יש לרצון ההורים? מי הגורם שניתן לערער בפניו? וכו'.
לא עשיתי את זה, במקום לשמור על ארשת עניינית, להתעלם מאמירות חסרות שחר ולהתמקד במה שחשוב לי, בחרתי להיעלב מכל הפלצה מעליבה וטיפשית של הנוכחות ולהגיב ולהילחם על זכויותיי ועל החלטותיי מהמקום הכי נמוך שיש. הפגנתי רגשי נחיתות שלא היו מביישים את טובי הלוחמים על זכויות המזרחיים בזמנו (מותר לי, אני חצי מזרחית). 
גם הם סיפרו לעצמם שהקיפוח אכן קורה, וסביר שקרה. כך גם אני אכן נתקלתי בוועדה בנשים מתנשאות ולא הכי רגישות, אבל זה לא ממש מפתיע ולכן לא מקדם אותי להתבכיין על כך שהן כאלו. 
אני יודעת שאני שופטת את עצמי בחומרה, אבל הייתי יכולה למנוע מעצמי את ההתמודדות הרגשית, אם הייתי בוחרת לראות אותן בחדלותן ולא לצפות שהפעם יבריקו ויתגלו כרגישות, רהוטות ומעוניינות להקשיב לי וללכת עם הראש שלי.
לא שאני מייסרת את עצמי על ההתנהלות שלי. ברור לי שבשלב זה של חיי, אין לי יכולת לפעול אחרת. אני עדיין נלחמת לאפשר לעצמי להרגיש ולדעת שהרגשות שלי לגיטימיים. במצב כזה כל ניסיון לעצור את הרגשות שלי חשוד בהדחקה יותר מביכולת לבחור אחרת.
עם זאת, אני בהחלט יכולה לראות את המקומות שבהם אני מגיבה בחוסר פרופורציות, רק מתוך ראיה אחרת של המציאות, מתוך שאיפה לסדר מתוקן, במציאות שכל כך רחוקה מזה. זו אני שצריכה להפסיק לצפות מהרובוטים להפגין אנושיות, גם כי יותר סביר שאני אשתנה לפני שרובוטי המטריקס יהפכו אנושיים, וגם כי עליי יש לי שליטה, על אחרים - לא. 
אז ברמת התוצאות יהיה בסדר, כך או כך. ברמה הרגשית קצת פחות. אני עוד לא יכולה שלא להרגיש דקירות של עשרות מחטים בכל פעם שיש התעלמות ממני או אמירה שנחשדת כמעליבה, אבל אני לפחות מבינה שזו אני שבוחרת להרגיש ככה. אני לא יכולה לשנות את מי שיושב מולי, אבל אני לא חייבת לייחס לו את הכוח הרם והנעלה שאני מייחסת לו. אם לא הייתי מגיעה מתוך תחושה שהם יחליטו עליי ואני צריכה מראש להילחם, יכול להיות שזה היה נגמר אחרת, עם פחות השקעה אנרגטית ורגשית מצידי, עם פחות מתן משקל והתייחסות לשטויות שנפלטו שם.
אחרי הסרט הזה אני יכולה לנשום עמוק ולשמוח בחלקי שיכולתי לשוחח עם בן זוגי על כל האירוע, לבחון את הפרספקטיבה שלו, שהיה שם בכדי לצפות במתרחש ולתמוך בי בשקט שלו.
ובסבב הבא? מקווה ומאמינה ששיעורי הבית שעשיתי יסייעו לי לזכור שאני הולכת למיצג רובוטי ולהסכים להשאיר מאחור את רגשי הנחיתות. 

יום ראשון, 11 במאי 2014

היציאה שלי מהמטריקס

מטריקס הוא אחד הסרטים האהובים עליי. כן, גם בגלל קיאנו ריבס, אבל בעיקר כי התפיסה שהסרט מציג היא בשבילי הרבה מעבר לסרט מד"ב מוצלח, זו בדיוק הדרך שבה אני רואה את העולם. 
רואה, זה יופי. מיישמת זה סיפור אחר לגמרי. 
התרגום שלי ליציאה מהמטריקס הוא להיות מחוברת רגשית, לפעול מתוך הערכים שלי, להתנתק מכבלים חברתיים, נורמות ותפיסות מקבעות שלא משרתות אותי ובעיקר לקחת אחריות על החיים שלי. בכל מצב יש לי את היכולת לבחור, אני יכולה ליצור לעצמי את ההווה והעתיד שמתאים לי, לא על פי תוכנית מוזמנת מראש, אלא מתוך בחירה בין האופציות שקיימות לי בכל רגע נתון. 
בסרט, ניאו יוצא מהמטריקס די מהר. טוב, צריך להכניס את זה לסרט של שעתיים. כמי שתמיד משווה את עצמה לאחרים, רציתי גם לצאת מהמטריקס תוך שעתיים והתאכזבתי לגלות שזה לוקח לי שנים. 
בכל פעם אני משילה עוד שכבה מהמטריקס, מוכנה להתמודד עם אתגר נוסף, שירחיק אותי מהעולם האשלייתי שהורגלתי אליו, אל עבר העולם האמיתי שאני שואפת לעצמי. 
היום עשיתי צעד משמעותי נוסף ביציאה מהמטריקס. אחרי כמה ימים מטורפים, שנהגתי בבהמיות לכל מי שיקר לי בעולם, לא מצאתי מנוח ובעיקר כאב לי כל כך, שהרגשתי שכל הגוף שלי בוער, סוף סוף זה קרה. תודעה חדשה ניבטה מתוכי. לא יודעת איך לשחזר את המהלך, לא יודעת מה סופו, יודעת רק שאחרי שהרגשתי הכי למטה שאפשר, פתאום נולדה תקווה. 
הבנתי מה אני צריכה לשחרר כדי לסיים את היציאה מהמטריקס. הבנתי מה מעכב אותי ומה השלב הבא. 
לפני מספר ימים, בשפל של השפל, כתבתי פוסט, שעוסק בכאב שאני צריכה להכיר בו, אבל מפחדת לגעת בו. איך אני מעדיפה לבהות מול משחקי מחשב מהזן הנמוך ביותר העיקר לא לשאת את הכאב. 
ביום שישי בבוקר בעודי חוככת באם לפרסם את הפוסט כפי שהוא או לערוך בו שינויים, גיליתי מחשבה חדשה. גיליתי שהבכיינות והמוגבלות שהרגשתי בימים האחרונים מפנה את מקומה לצמיחה חדשה. שנים אחרי שבחרתי, כמו ניאו בסרט, לקחת את הגלולה האדומה, האמת חושפת את עצמה בפניי יותר מאי פעם. 
כל החיים שלי פעלתי על בסיס שתי תפיסות שקשורות זו לזו וסותרות זו את זו. מצד אחד, כסף הוא חזות הכל, הוא הדרך לאושר, הוא ההצלחה הגדולה, ליצור כמה שיותר ממנו זו מהות חיי. מצד שני, יש לי תודעה נובורישית, לא משנה מה אבחר ומה אעשה, תמיד יצילו אותי. יהיו מאוכזבים ממני ויחשוב שאני לוזרית שזקוקה להצלה, אבל יצילו אותי. 
שילוב של שתי התפיסות יצר אצלי מציאות תוקעת. אם אני מוגבלת ביכולת שלי לייצר כסף, אז אין לי סיכוי להיות מוצלחת, ואם תמיד יצילו אותי, אין לי צורך להתאמץ ולפעול כדי להוכיח את מה שתמיד האמנתי על עצמי, שלעולם לא אפרוץ את תקרת הזכוכית. אני יכולה לחרב דברים חופשי, גם כך זה לא משנה.
כי אם כל הזמן צריך להציל אותי, כנראה שבלי ההצלה אני אפול למחשכים שאין דרך לטפס מהם. אם לא הייתי כל כך מועדת להיכשל, לא היו נדרשים כל כך הרבה משאבים על מנת להזהיר אותי מפניו.
וכך, התפתחה אצלי תודעת "הכשלון המהלך". אם אין לי שום סיכוי להצליח אז לשם מה לנסות?
בתוך תוכי, אני מתנגדת לאמונה שאני לוזרית שלא שווה כלום. הרי אם לא הייתי מתנגדת, לא הייתי מנסה להוכיח שאני כן מוצלחת. הייתי מקבלת בהכנעה את כללי המשחק של המטריקס. אבל אחרי שבלעתי את הגלולה האדומה, אני לא יכולה לספר לעצמי שאין לי מה להציע לעולם, אני יכולה רק להודות שעדיין לא אזרתי מספיק אומץ כדי לשבור לרסיסים את האמונה שאני לא שווה כלום. 
את התפיסה שכסף הוא חזות הכל זנחתי מזמן, לפחות ברמת ההתנהלות בפועל. בכל יום אני בוחרת בחירות שמנוגדות לתפיסה הזו. את התפיסה השנייה, של הנובורישית הכשלונית שזקוקה להצלה, אני זונחת היום. 
הבנתי שהקושי שלי לשחרר את הציפייה שהסביבה שלי תהיה אחרת - עם קבלה ללא תנאי, הכלה והעצמה - לא קשורה למציאות שמחוץ למטריקס. אם אני רוצה לחיות מחוץ למטריקס, אז אני צריכה לקבל את הסביבה שלי ממש כפי שהיא, גם אם זה חרא אחד גדול בעיניי. 
יש לי את הכלים להתמודד עם זה. אני לא חייבת לאהוב את זה, אני ממש לא מתכוונת לשים את מסכת המטריקס כדי להיות קלה לעיכול עבורה, אבל זה ממש לא משרת אותי להמשיך ולאחוז בציפייה שיום יבוא והכל יסתדר. יום יבוא ואני אפקח את העיניים ואהיה חלק. 
ביום שישי האחרון קלטתי שזה לא יקרה ואני צריכה להתחיל מחדש. לעשות reset למערכת, לזנוח את כל מה שחשבתי שאני יודעת על עצמי ועל העולם וליצור את עצמי מחדש. ולמרות שזה מפחיד אותי יותר מצניחה חופשית (יש לי פחד גבהים, ראשי מסתחרר רק מצפיה במישהו קופץ ממטוס בטלוויזיה) אני הולכת לשם. 
בחרתי בחירה, אני יוצאת מהמטריקס ואם זה אומר שאצטרך ללמוד שוב ללכת, אלמד שוב ללכת. כל מה שצריך כדי לאפשר לעצמי את החיים שאני רוצה לחיות, את החופש לבטא את עצמי באופן מלא. 
לא היה קל להגיע למקום הזה, אני גם ממש לא יודעת איפה אהיה מחר. אבל אני יודעת שאם לא הייתי מעזה להכיר בכעס העצום שלי לסביבה שלי, לכאוב את הכאב שאני מרגישה, לא הייתי יכולה לצמוח מזה הלאה. 
אני לא מכירה דרך אחרת שעובדת עבורי. להגיד, תשחררי, תקטיני, תעזבי, זה לא עובר את המבחן הרגשי שלי. זו אמירה נחמדה ונכונה, אבל בלי להיות מוכנה לעבור את מסכת הייסורים של הכאב והגועל, לא הייתי יכולה לראות את עצמי באור חדש. 
כששיתפתי את בן זוגי בתובנה החדשה שלי הוא שאל אותי איך אני מרגישה עכשיו. אמרתי לו שאני מרגישה כמו על גג בנין גבוה, ממש כמו ניאו במטריקס, רגע לפני הקפיצה.
"מה זה אומר?" הוא שאל. "זה אומר שאני מרגישה כמו בת עשרים שצריכה להתחיל את החיים ואין לה מושג לאן היא הולכת ומה היא תעשה, רק שאני מגיעה למצב הזה עם ארבעה ילדים, מחויבויות ומשכנתא". האופטימי שתק כהרגלו ואז אמר: "איזה כיף לך שאת יכולה להרגיש ככה. זה הכלום האולטימטיבי. מהמקום הזה הכל אפשרי מבחינתך". 
אז עכשיו, כשאני עומדת על גג בנין גבוה אני אומרת לעצמי את מה שמורפיוס אמר לניאו רגע לפני הקפיצה: 
"you have to let it all go, nirit. fear, doubt and disbelief. free your mind."
ולקפוץ. ולזכור כמובן שגם ניאו נפל בפעם הראשונה.

יום שלישי, 15 באפריל 2014

חירות מודל 2014

אני רוקדת טנגו עם חופש מאז שאני זוכרת את עצמי. צעד קדימה, שניים אחורה. כל הזמן במרדף אחרי החופש, שהתעקש לחמוק בין אצבעותיי. 
אפילו כילדה קטנה, בת חמש, שש נהגתי לברוח מהבית, לנסות להשיג קצת חופש. אמנם הייתי נעצרת בפינת הרחוב, כי לעבור כביש בלי מבוגר אסור היה לי, אבל את מכסת החופש שיכולתי להשיג, מבלי לסכן את בטחוני, דאגתי למלא. 
וכך עם הזמן המשחק עם החופש שינה צורות ומלבושים. בתחילה התעסקתי יותר בהיבט החיצוני של חופש. החופש החיצוני, עסק בהתרסה, במרד, אבל תמיד במידה. מעולם לא הרשיתי לעצמי לפרוץ את הגבולות שהגדרתי לעצמי, מעולם לא העזתי לעשות את הצעד הזה שיהיה אולי בלתי הפיך. כמו שאמרתי, צעד קדימה ושניים אחורה. 
בהמשך, חשקתי בחופש אחר פנימי יותר, עמוק יותר. לא כזה שתסרוקת יוצאת דופן או בילוי אזוטרי יכולים להשביע. הבנתי כי החירות שלי תתממש באופן מלא באופן שבו אני רואה את העולם ופועלת בו. הדרך שבה אני מקבלת החלטות או, במקרה שלי, נמנעת מהן. 
כי למרות שלא באמת ניתן להימנע מלקבל החלטות, אני עשיתי כל מה שאפשר כדי להצליח לפחות במשימה הזו. לקבל החלטה העמיד אותי מיד בסיכון שאשגה, שאפול על הפרצוף באופן בלתי ניתן לאיחוי.  
את הצד השני לא רציתי לראות, הצד שמסתכל על החלטה כעל הזדמנות לפריצת דרך, אפשרות לשגשוג. ניסיתי בכל מחיר להימנע מהחלטות, קטנות כגדולות וכך יכולתי לספר לעצמי שאני לא טועה. 
מה שביאס בכל העניין הוא שבכל זאת טעויות הצליחו להתגנב לחיי ללא הרף. ומה שעוד יותר ביאס הוא תחושת הכלא שהשתלטה עליי. אולי נמנעתי מסיכונים, אבל חופש לא היה לי.
כשהצלחתי לראות את החיבור בין הקושי שלי לקבל החלטות לבין העדר חופש, התחלתי להחליט. זה לא קל, זה עדיין הרבה פעמים בניגוד לאוטומט שמעדיף לתת לגלגלים פשוט לנוע, למישהו אחר לשאת באחריות. אבל התוצאות לא איחרו לבוא, רובן טובות, אני נזהרת מלומר כולן. אבל האמת היא שכאשר אני מחליטה מיד בספונטניות, ללא היסוס ושקילת הדברים לכאן ולכאן, התוצאות תמיד בעדי. 
חג פסח הנוכחי, או חג החירות כפי שאני מעדיפה לכנות אותו, מגיע בעיתוי מושלם למסע החופש שלי. אפילו שכבר החיבור בין חופש להחלטות ברור לי, ולמרות שאני מיישמת מופתית של הענין, אני רק עכשיו מתחילה להרגיש את החופש.
ככה אני, קודם קופצת למים ועושה, אחר כך צריכה להזכיר לעצמי גם להרגיש את זה. לקחת בעלות על ההחלטות שלי, לחגוג אותן, לעוף על ההצלחות ולכאוב את הקשיים. 
אתמול, דקה לפני ארוחת החג, שנחגגת אצלנו באופן מאוד חופשי ואלטרנטיבי, הרשיתי לעצמי להרגיש את החופש. 
זה קרה בבית שלי, במסגרת הזוגיות היחידה והקבועה שלי בשלוש עשרה וחצי שנים האחרונות, עם ארבעת הילדים שלי (שנמצאים בחופשה כבר עשרה ימים ועוד הזרוע נטויה), במקביל לכל המטלות היומיומיות והמחויבויות שנגזרות מבחירת החיים הזו, הרגשתי חופשיה ומאושרת יותר ממה שהרגשתי זמן רב.
בניגוד לתפיסה המוטעית שהחזקתי בה זמן רב, אין קשר בין נוחות וקלות לבין אושר. אחרי שזנחתי את האמונה הזו יכולתי לראות את האושר האמיתי שלי גם כשהוא בא עטוף בחרא ולא עם בונבוניירה וזר פרחים סגולים. כזה שמאפשר לי לראות את עצמי במלוא עוצמתי והדרי, שמאפשר לי לסמוך על עצמי ועל הבחירות שלי בכל יום קצת יותר. 
לא בטוחה שהייתי מתחברת יותר לחופש שלי עם הייתי עכשיו רווקה, ללא ילדים על חוף בברזיל. בעצם, אני יודעת בוודאות שלא. הייתי פעם רווקה, ללא ילדים על חוף בברזיל והייתי אבודה, נטולת עצמי. 
דווקא כעת בעולם שלי, שנראה לכאורה מאוד ממוסגר, כשיש לי אחריות ואולי ציפיות מכל עבר, אני מרגישה הרבה יותר חופשיה. אולי כי אני מבינה אחרת את המשמעות של חופש. עבורי לא מדובר בשחרור מאחריות, אלא שחרור מכבלי תודעת העבר. מה שהיה הוא לא בהכרח מה שיהיה. זה שמשהו לא נוסה, קרה או הצליח עד היום, לא אומר שהוא לא יצליח לי.
המקומות הכי מעמתים והכי מצמיחים שחוויתי היו אותם המקומות שהעזתי לא להניח שאני יודעת הכל, לא להסתמך על חוכמת ההמונים, על סטטיסטיקות ובעצם על כל מידע שנגזר מהעבר, אלא ללכת אל הלא נודע, להאמין שהדרך שלי נכונה, כי זו תחושת הבטן שלי, בלי סימוכין ובלי מישהו שיגיד לי שזו אכן הדרך. 
במקומות הכי מפחידים, כשאני מתעלמת מכל הקולות שמסביב, מקשיבה רק לקול הפנימי, חושבת שאני משוגעת או חסרת אחריות וקופצת באנג'י על כל הקופה, אז אני באמת חופשיה. 
בשבילי להרגיש חופש אמיתי חייב לעבור דרך הנכונות לשלם מחיר עליו. ואת זה אני יכולה לעשות רק כשאני בוחרת לקחת אחריות ולהסתכן שאני אפול או אכשל. 
לשמחתי, היקום מאפשר לי לעלות בכל פעם רמה במשחק החופש. כי ילד עם אוטיזם זו הזדמנות מופלאה למרחב שלם של החלטות שעליי להחליט ובמקביל למוטט תפיסות עולם שהיו שכיחות פעם ולא בהכרח מתאימות לי ולעולמי. 
מתוך המקום הזה אני מעזה להניח שכל מה שידוע עד היום על אוטיזם הוא קצה חוט בלבד למה שאני ביחד עם בן זוגי המדהים והרגיש, ילדיי המופלאים והאוטיסט הקטן והקסום שלנו נגלה. 
מתוך תחושה פנימית ותו לא, ברור לי שכל הטיפולים וכל המידע שקיים עכשיו הוא רק פסיק במה שאנחנו יכולים להביא לעולם דרך ההסתכלות שלנו, תפיסת העולם השונה ובעיקר הקבלה המוחלטת את ארז כפי שהוא, בלי רצון לאלף, לתקן או לקדם לשם הקידום או לשם התאמה לסקלת התפתחות שנוצרה על ידי עולם שרובו פועל בבינוניות, שנובעת מפחד מהאחר, השונה והלא נודע.
זה החופש שלי! זו ההזדמנות שלי לתרגל באופן אולטימטיבי את החירות, שהתברכתי בה כבת אדם בעולם הזה. 
עם הפנים בפול גז אל הלא נודע, חג חירות שמח!