שתהא זו שנה טובה

קראתם את הכתבה על המחקר שמתעתד לפענח את רשימת 1,000 הגנים שמנבאים אוטיזם? אם לא קראתם, אתמצת שאיתרו 650 גנים ומאמינים שתוך 5 שנים לערך יאתרו את 350 הגנים הנוספים. ואז הורים לעתיד יוכלו להימנע מהנגע הנורא שקרוי אוטיזם. 

אתם בטח כבר יודעים שכאמא של ארז, שנמצא על הרצף האוטיסטי, אין מצב בעולם שאני אחשוב שהוא נגע נורא. אני יכולה לומר לכם שהגנים שאותרו והיעד הכללי של המחקר הוא ממש איתור האוטיזם הקלאסי, שזה ממש אבל ממש ארז. 

כן, אם מתעלמים מהאישיות שלו, מההעדפות שלו, מהרצונות שלו, מהחיוך הכובש, העיניים השובבות, הצחוק המתגלגל, היכולות הפיזיות המרשימות שלו, החוש האסתטי והאופן שבו הוא משלב צבעים בהרמוניה מופלאה. כמובן, החיבוק, האהבה, הנחרצות, האומץ, השמחה וגם הכאב, הקושי, הסבל. 

כן הסבל. ארז למי שלא יודע נוהג להכות את עצמו. זה קורה כשהוא מתוסכל, כשהוא לא מצליח לתקשר, כשהוא לא מקבל את מבוקשו ולפעמים לצערי גם בלי סיבה שנראית לי לעין. 

אני משתפת אתכם גם בקשיים של ארז, כדי להסביר את המכלול. הוא אדם ויש לו רגעי אושר ורגעי כאב. ואני לא הייתי רוצה שאיזו בדיקה גנטית תחליט שהוא לא ראוי לחוות את הרגעים האלה, את החיים שלו. 

ותאמינו לי שכאמא שלו, זה ממש לא פשוט לגדל ילד על הרצף. זה לא פשוט לגדל ילדים באופן כללי. זה כפי הנראה הדבר המאתגר ביקום, אבל גם המתגמל והמצמיח ביותר.

לי הבחירה ממש ברורה, עם כל הקושי, חוסר האונים לעיתים מול המצוקות של ארז, חוסר מהותי ומצטבר בשעות שינה, אני לא הייתי בוחרת אחרת גם אילו ידעתי. כי המחשבה שהחיים צריכים להיות נטולי פגמים, ושעלינו לשאוף בכל עת שיהיה לנו קל יותר, היא הפגם המהותי של האנושות. 

ושלא תטעו בי, אני ממש לא בעד סבל. אני באופן אישי הופכת ואמשיך להפוך את העולם כדי למצוא את הדרך לצמצם את הסבל של בני. למרות שגם כאן אני מסייגת כי אולי יש מטרה נעלה יותר, ודאי שלא הכל נהיר לי בהקשר זה. אבל יש הבדל בין רצון לצמצם סבל לבין ביטול החיים עצמם. את הכספים האדירים שמושקעים במחקרים ממין זה, תשקיעו בחקר אותם פתרונות שיכולים לסייע לאנשים שזקוקים לכך, במדיניות חינוך ורווחה שתומכת בפרט, רואה אותו כפי שהוא, שלם ובעל תושיה ולא כיצור מוגבל שיש לקדמו. 

כמו שאני רואה את זה, כשיש מחקר שמנסים לייצר אנשים נטולי פגמים, השלב הבא יהיה אולי להכחיד אנשים מנומשים כמוני. ואני, איך לומר, מחבבת במיוחד את חיי. מודה להורים שלי שהביאו אותי לעולם הזה. 

וזאת למרות שקיבלתי את חלקי בהצקות וקשיים בגלל הנמשים שלי. בילדות זה היה סימן היכר לשונות שלי, עוד לפני האופי הפנימי. ולרגע אחד אני לא מצטערת על מה שחווייתי כי זה חלק ממה שעיצב אותי. ואני ראויה לחיים, ממש כמו כל אחד אחר, ממש כמו כל אדם עם צרכים מיוחדים. 

אז לשנה החדשה הייתי רוצה לאחל לעצמי ולמשפחתי עולם טוב יותר, עולם שלא מנסה להשביח את הגזע ולדייק את האדם המושלם (ניסו את זה כבר לפני 70 שנה, לא עבד משהו). עולם שמאפשר, שנותן ללב הרחב שכל אחד מאיתנו נולד איתו, להכתיב את הדרך. עולם שמייצר שותפות, אחווה, מקום לכל אדם או חיה. עולם שנוהג בחמלה, בכבוד. עולם שחוגג את היותו, את הזריחה, השקיעה, הצומח, החי ולא מנסה להנדס את עצמו לדעת. 

הייתי רוצה לאחל זאת לעצמי, אבל כיוון שבגרתי ואני יודעת טוב יותר. אסתפק באיחולים שיש לי שליטה עליהם. מאחלת לעצמי שאמשיך להקשיב ללב שלי, ליהנות מכל היופי שיש לעולם ולאהובים שלי להציע. ולשמוח על כל פיסה קטנה שבה אני מצליחה לבטא את עצמי מלאת פגמים ורווית קשיים שכמותי. שתהא זו שנה טובה. 

משמעויות של חופש

לפני ימים מספר, ישבתי בבית קפה במרכז המסחרי של כפר ורדים והמתנתי לחברה. אצלנו בכפר, בית הקפה הוא מעין תחנה לאיסוף שלומות. אין מצב לשבת מבלי לפגוש מישהו שמכירים. לשמחתי, את רוב מכריי מאוד נעים לי לפגוש ואלו הפתעות החיים הקטנות שאני ממש מסתדרת איתן. וכך בעודי יושבת ומתחרדנת בשמש האביבית הנפלאה שלנו, עוברת אחת המכרות היותר נעימות ובעודנו מחליפות חיבוק חם ונשיקה היא מבררת איתי מה שלום ארז. 
אחרי שעדכנתי אותה, הבנתי שלא עדכנתי את הקוראות והקוראים שלי מה נסגר עם ארז והגן. כיוון שאני כותבת כששורה עליי המוזה ולאחרונה אני עסוקה יותר בכתיבה אחרת, כזאת שלא יוצאת החוצה מיד עם הופעת המילים על המסך, מבחינתכם אני עדיין בתקופה קשה וארז עדיין בבית. 
ומה יותר נכון מחג החירות כדי לשתף בחירות האישית שלי. אז בסוף מרץ ארז עבר לגן אחר וטוב לו. ממש ממש טוב לו. הוא הולך בשמחה בבוקר לגן, וגם אם הוא נכנס בגן לאי שקט, נראה שהצוות מיומן ויודע איך לעזור לו להרגיש טוב יותר בקלות. הוא כבר לא נושך ולא בועט, ולא דופק את הראש בקיר. הוא כבר לא מרביץ לנו, הוא חזר להיות הילד שלנו הרגוע, החייכן, הסקרן, זה שמעסיק את עצמו בכיף ולא נמצא בחרדה אם אני לא צמודה אליו. 
ואני? אני בחירות. חירות אמיתית. לא רק כי זה שארז בגן מאפשר לי לחזור אט אט לעיסוקיי, לכתיבתי, לקידום של ההרצאות שלי. לא רק כי ארז רגוע אומר שאני יכולה לצאת בערב בידיעה שהכל בסדר. בעיקר בגלל שהתקופה הקשה, מאוד קשה שעברנו עם ארז היתה גם תקופה של צמיחה מאוד גדולה. דווקא המצב הזה לימד אותי לשחרר את מה שהכי נוח להיאחז בו. לשחרר את מה שאני חושבת שהוא הכי נכון לי, הכי מדויק. ולא, לא מדובר על כניעה או ויתור. מדובר על הרחבת האפשרויות במקביל לקבלת המציאות כפי שהיא.
כי כשארז היה בבית, אנשים סביבי גרמו לי לחשוב שאת מה שאני הכי רוצה, גן מסוים אחר עבור ארז, אני כנראה לא אקבל. ואז, במקום ללכת לאוטומטים של להילחם מלחמת חורמה על הגן ובדרך לדרוך על כל מי שאולי יעמוד בדרכי ובמקום לוותר ולהוריד ראש ולקבל כל מה שהמערכת תכתיב לי, הולדתי אפשרות שלישית. האפשרות הזו, שהיא מוצלחת מאוד ואולי אפילו תיכנס לשימוש אי שם בהמשך הדרך, אפשרה לי לשחרר את ההאחזות בגן אחר.
וכך הגענו זיו ואני לפגישה הגורלית, בלי להתייחס אליה כגורלית כלל וכלל. לא חשבנו שיעבירו את ארז לגן שרצינו, ולכן לא היינו עסוקים במלחמה על זה. גם לא ויתרנו מראש. כשמנהלת המתי"א שאלה מה אנחנו רוצים ביטאתי בצורה מאוד ברורה את רצונותיי. אבל ידעתי שאם אקבל תשובה שלילית, יש לי כבר תוכנית אחרת בכיס, אני לא אתמוטט, אני לא אחזיר אותו לגן שלא טוב לו בו, והעתיד של ארז והרווחה שלנו לא יהיו תלויים בהחלטה כזו או אחרת. 
מתוך השחרור, מתוך הגישה האחרת שלנו, קבלנו בדיוק את מה שרצינו ובקלילות, בנועם, בלי לנסות לשנות מישהו או לגרום לו להרגיש אשם, פחות ערך. 
הפגישה הזו הייתה סיום מוצלח במיוחד של אירוע מכונן עבורי. 
הבנתי ובעיקר השלמתי עם כך שהאופן שבו אני רואה את העולם הוא האופן שבו אני רואה את העולם. אחרים לא בהכרח רואים את מה שאני רואה וזה בסדר. אני לא אמורה להיות זרז אקטיבי במסע שלהם. לא באופן מכוון לכל הפחות. הם אולי לא צריכים לראות את הדברים בדרך שלי, הם אולי יראו אבל בעתיד, בקצב שלהם. וזה בסדר. הם אולי לא יראו אף פעם וגם זה בסדר. אני לא צריכה לדחוף לאף אחד את דרכי שלי ואפילו לא לחשוף שיניים ולהילחם על דרכי במפגש עם מי שאולי יכול להשפיע על רווחתי או על רווחת ילדיי. משם לא תבוא הישועה. 
הבנתי שאת הנחישות שיש לי אני לא חייבת ליישם בנסיונות חוזרים ונשנים לבקע קיר בטון, אני יכולה ליישם בנסיונות מגוונים למצוא דרך חלופית, עוקפת קיר בטון. כשאני מרפה, אני יכולה לראות תמונה רחבה יותר של המציאות ואולי לפתע לגלות דלת נסתרת או חלון שיאפשרו לי בדיוק את מה שמתאים לי. 
אתמול בשיחת עומק שבועית עם בחיר ליבי, הודינו שנינו שהתקופה האחרונה היתה אולי הקשה ביותר בחיינו ולמרות זאת היא אפשרה לשנינו, כל אחד במסעו, חירות מאוד גדולה, שיעור משמעותי שימשיך ללוות אותנו מכאן והלאה וכבר נותן אותות ומופתים רבים ומופלאים בחיים שלנו. החיים האלה, זה אושר!!!!
חג חירות עוצמתי ומלא מחשבות על חופש לכולנו. 

יום האישה שלי

פעם ראשונה שנפגשתי עם יום האישה הבינלאומי היה לפני עשר שנים, כשילדתי את שחר ממש ביום זה. אני זוכרת שבבית החולים כולם בירכו אותי על המתנה שקיבלתי ליום האישה וזה נראה לי ממש סמלי, ללדת לידה טבעית ולחוות את עצמי הכי עוצמתית שיש, נותנת בראש לכאב הצירים, מתמסרת לפחד ומוציאה תינוק חייכן, יפהפה ועוצמתי אל אויר העולם. כן, דרך נפלאה לחוות את יום האישה. 
לפני כן, זה פשוט לא היה עניין. בעיקר כי אני לא הייתי מספיק מודעת, לא כי חוויתי את הנשיות העוצמתית שלי במלואה. 
אז בעשור האחרון באופן טבעי יום האישה מרגש אותי בגלל המתנה האישית שלי, שחר - "יום הולדת שמח ילדי היקר" - אבל השנה זה מגיע בעיצומה של התפרצות וולקנית רגשית. 
יום האישה תפס אותי לא מוכנה אליו בעליל. לא עוצמתית, לא מופלאה ועם תחושה של אפס סיבות לחגוג את הנשיות שלי. יום האישה תופס אותי שבורה, מרוקנת, מותשת וכואבת.  ולבד, מאוד לבד, כי המקום היחיד שחשבתי שאמור להבין אותי ולהיות המשענת שלי, גן תקשורת, קהה חושים אל מול האומללות של ארז, כאילו מקבל את זה כגזירת גורל.
יכול להיות שאני מגזימה, יכול להיות שזה הסרט שבראש שלי, שלרוב מתכתב עם המציאות בסוגת סרטי אימה יותר מבסוגת ריאליזם. כן, עוד שבוע, שבועיים אני לבטח אגיד שהנה אני שוב על המסלול והכל בסדר, או לפחות משתפר, וגם הקושי הזה, הוא חלק מהמסע שלי ולמדתי ממנו דבר או שניים. הכל הכל נכון. אבל עכשיו אני בעיקר לא שם. ואתן יודעות מה? אני מבינה שזה ממש אבל ממש בסדר. 
כל חיי אני שומרת על פאסון של חוזק. אני - הכל קטן עליי, צולחת הרים וגבעות, ימים ועמקים. מיטב חברותיי יעידו שאני רואה את ההר שבצד השני ולא את התהום שמתחתיי, עפה קדימה וכלום לא עוצר אותי. אז דווקא השבירה הזו עכשיו מסתדרת לי נכון עם יום האישה הפרטי שלי. אולי העוצמה נמדדת דווקא במוכנות שלי להיות פגיעה וחלשה, לא מוחזקת, לא בשליטה, לא הכל בסדר, גם כשהכל ממש לא. אולי יום האישה שלי הוא דווקא המקום שבו אני מוכנה להודות שקשה ולמצוא את ההפסקה הקטנה ביום ארוך עם ארז בבית, כדי לפרוק אצל החברות ולהזיל דמעה, להרשות לעצמי להיות עייפה ולא להיות בשליטה ולא לדעת. 
הנה אמרתי את זה. קשה לי. ארז כבר שבוע בבית. בעיקר כי לפני כן הוא היה ברגרסיה התנהגותית מטורפת, שכוללת מיני הכאות עצמיות, נשיכות ולגיוון דפיקת הראש בקיר.
הילד חזר מהגן עם ראש מלא בחבורות ואני נמעכתי. חסרת אונים מול ההלקאה העצמית הזו. בראש אני חושבת לעצמי כמה נוראים החיים עבורו שהוא מגיב ככה? מה כבר קורה שכל כך מטריף אותו? ואז מחלחלת מחשבה נוספת, אולי הוא צודק וכולנו טועים? אולי גם אני אם הייתי מרשה לעצמי להתחבר רגשית כמוהו הייתי דופקת את הראש בקיר? אולי זה אנחנו המחוקים, המודחקים שמספרים לעצמנו שחרא שנופל מהשמיים הוא גשם? אולי זה אנחנו שממשיכים להתעלל בעצמנו ובעולם שלנו ולספר לעצמנו שהכל טוב כי היינו השנה בחופשה בבורגס או בתאילנד וקנייה של הסמארטפון הכי חדש בשוק משכיחה לרגע כמה אנחנו לא מאפשרים לעצמנו באמת לפרוח? אולי. 
גם אני עושה את זה. לא מתחסדת. אבל הנוכחות של ארז בחיי והאופן שבו אני בוחרת לראות את המצוקות שלו, מזכירות לי שוב ושוב את הדרך. כשאני סוטה מהדרך שלי, מהחיבור הרגשי, ההתנהגות שלו, הכאב שלו מזכירים לי שזה פשוט לא מספיק טוב, ואני והוא לא אמורים להסתפק ב"כמעט טוב". ולכן הוא בבית, עד שאני אפענח מה מטריד אותו, מה שורש הבעיה? מה הגורם להתנהגות הזו? כי אני לא מוכנה להסתפק באמירה שככה זה ילדים על הספקטרום.
אני מכירה את הילד שלי ואני יודעת שהתקפים כאלו הם לא מובן מאליו.
בשבוע שהוא בבית, בכל יום מצב הרוח שלו משתפר. כבר ביום השני, הוא קם עם זיק כזה בעיניים שהבהיר לי באופן חד משמעי שחזר לי הילד וזה הולך ומתרחב בכל יום. הוא הפסיק כליל עם הנשיכות ועם דפיקות הראש בקיר. אם יש לו התקף כעס, זה בדרך כלל מינורי, נפתר מיידית ובעוצמה פחותה כל כך. רוב היום הוא פשוט שמח וטוב לב.
ביום הראשון לשהות בבית הוא לא שחרר אותי לרגע, היה רגוע אבל לצידי, ככל שחולפים הימים הוא מאפשר לעצמו יותר לתפוס מרחק ממני. אחרי ארבעה חודשים שבהם מהרגע ששב הביתה לא הסכים להיות בלעדיי אפילו לרבע שעה, בימים האחרונים הוא בילה שעתיים ושלוש ברצף עם זיו בלעדיי.
הסימנים ברורים כשמש ואחרי מספר ימי הלקאה עצמית על כך שהכתובת היתה על הקיר, גם את זה אני משחררת. כי ניסיתי לתת צ'אנס שוב ושוב, כי האינטואיציה שלי שאמרה שאני יודעת הוסתה בקלות מול פטרונות המערכת, נסיון ומקצועיות ואני ויתרתי. והיה לי נוח לוותר כי רציתי את החופש שלי, כי להיות כל היום עם ארז, גם אם אני חולקת את הזמן עם זיו, זה קשה ומתיש ושוחק פיזית ונפשית ואנרגטית. 
והיום, לכבוד יום האישה, אני משחררת את עצמי מעול רגשות האשם. אני עשיתי את הכי טוב שלי, אני עדיין עושה ומותר לי לטעות, מותר לי לקוות לכמה שעות חופש ולהניח שהוא במקום בטוח ומוגן. מותר לי לקחת את הזמן עד שנופלים האסימונים ואפילו מותר לי להיכנס להיסטריה מהמציאות הזמנית החדשה שלי.
אז מסתבר שיש משהו עוצמתי בחולשה. כך לפחות אני מרגישה כעת.  
יום האישה שמח לי.