לנצח את הסטטיסטיקה

אני מזהירה שהפוסט אינו לבעלי לב חלש או בטחון עצמי ברצפה, כי בפוסט הזה אני הולכת לעוף על עצמי, בריש גלי ובענק. לעוף על עצמי כי השגתי את הבלתי יאומן. 
לפני שבועיים בדיוק ארז אובחן עם אוטיזם. היום קיבלתי את שיחת הטלפון מביטוח לאומי שמאשרת לו את הקצבה, אישור שיקנה לו השתתפות בוועדת ההשמה שתתקיים ביום ב' הקרוב, אישור שיאפשר לו להיקלט בגן המתאים לו תוך ימים ספורים.
והכל קורה בזכותי, ובזכות האנשים הטובים במקומות הנכונים שרתמתי למאבק. ביחד עשינו היסטוריה והצלחנו להשיג את האישור מביטוח לאומי, כולל ועדה רפואית בביטוח לאומי תוך 24 שעות. לא היה כזה דבר בכל ההיסטוריה של מדינת ישראל. וזה הכל עבודה שלי. 
אז חוץ מזה שאני באמת תותחית על ומרגישה איך העוצמות שלי רק גדלות ומתחזקות ופורצות יותר ויותר החוצה, אני מספרת לכם את זה  כי הכל בעיני מתחיל ונגמר בסטטיסטיקה. יותר נכון בשבילי, בהתעלמות מוחלטת ממנה. 
כי כשיצאתי למסע, הסטטיסטיקה היתה נגדי לאורך כל הדרך. 
דוח האבחון ממרכז מילמן, על פי הטטיסטיקה היה אמור להגיע אליי תוך שלושה עד ארבעה שבועות. אני השגתי אותו בעשרה ימים. 
הרווחה טענה שאני לא זכאית להסעות, אני ביררתי, התעקשתי ותיקנתי את טעותם. 
האישור מביטוח לאומי, שוב על פי הסטטיסטיקה אמור היה להגיע תוך למעלה מחודש. 
אפילו מנהלת הגן החדש הזהירה אותי שלא אתאכזב ואתכונן לכך שארז יתחיל תהליך קליטה רק בעוד חודש וחצי, חודשיים. למה? כי ככה זה.
אלא שאני מאז שאני זוכרת את עצמי לא יכולה לשאת את האמירות "ככה זה", "זו דרכו של העולם", "ככה דברים מתנהלים". לא בבית ספרי. מבחינתי האמירות האלה הן כמו סדין אדום לשור. 
זה רק מדליק אותי ליצור תקדים, לא כי אני חייבת את מה שאני חייבת ברגע זה ממש, אלא כי אני מזהה כאשר מישהו היכן שהוא התבלבל והפך חוק/נוהל/הרגל ליותר חשוב מהמטרה שלשמה הוא נוצר. רק שהוא לא פגש אותי ואני ממש לא מוכנה להיכנע לתכתיבי הסטטיסטיקה.
לי היה ברור שיש לי מטרה אחת מול העיניים - להכניס את ארז לגן בהקדם האפשרי. כל דבר שיפריע לי בדרך הוא רק מכשול, שיש להתמודד איתו ולעבור הלאה. 
וכך היה. היו לי כל כך הרבה נקודות בדרך שהייתי יכולתי לשבת בשקט, לקבל שזו דרכו של העולם ולהמתין. לספר לעצמי שכנראה זה מה שאמור להיות, להיות נחמדה, לחייך ולתת לאחרים לנהל עבורי את העניינים, אבל אני לא הסכמתי. למה? כי זה שמשהו התנהל בדרך מסוימת עד עכשיו, לא אומר שזה נכון ובודאי שלא אומר שאי אפשר לפעול אחרת. 
אני שמחתי לגלות שצמחתי והבנתי שלמאבק יש פנים רבות, אפשר לבכות ולצרוח ולרקוע ברגליים ולהגיד שמגיע לי אז אני רוצה, הייתי שם הרבה שנים. ואפשר להילחם בחוכמה, לפנות אל הלב, להפעיל את כל מי שאני רק מכירה ואולי מקושר כדי לפעול למעני, לשבת בבית, לנהל את כל המאבק בדרך טכנולוגית: מסרונים, טלפונים, מיילים והודעות בפייסבוק ולקבל בדיוק את מה שאני רוצה. תכל'ס אפילו לא הייתי צריכה לבקר בביטוח לאומי. 
אפילו העובדת הסוציאלית המדהימה מאלו"ט, שסייעה לי, לא האמינה שזה אכן מצליח לנו. העובדה שהשגתי את הלא יאומן חיזקה אצלי את מה שתמיד ידעתי. סטטיסטיקה נועדה רק כדי לקבע את הקיים ולא לאפשר לפרוץ דרכים חדשות ולהשיג שינויים מהותיים בעולם.
ואם אני רוצה להשיג משהו חדש, אני לא יכולה להישען על מה שעבד עד עכשיו. זה כל העניין בפריצות דרך, בהתחלה אף אחד לא חושב שניתן להשיג אותן. כי מי שחושב שניתן, הולך ועושה. 
וזה מה שאני עושה ואמשיך לעשות, אתעלם מכל תגובה, כל קול וכל רעש שמנסים להקטין אותי, להחליש את ידיי, להגיד לי שאין סיכוי וזה לא יילך ואני אמשיך לעשות את הדברים שאני מאמינה בהם, לגדל את הילדים שלי כמו שאני חושבת.
והנה הפעם האמונה שהדרך שלי זו הדרך, הוכיחה את עצמה בענק ותאפשר לארז את המסגרת הראויה שתקדם אותו באופן מיידי. וואלה, שיחקתי אותה!  

האבחון הגואל

אתמול זה סוף סוף קרה. אחרי שכתבתי על זה בלי די ואחרי המתנה מורטת עצבים, בעיקר מצידי, זיו ואני נסענו עם ארז למרכז מילמן בחיפה לאבחן אותו. התחלתי את היום דרוכה, מתוחה ולחוצה וסיימתי אותו עם אנחת הקלה ובדיחות של הומור שחור בדרך הביתה.

יום האבחון הזה היה תיקון מדהים לאבחון הטראומטי שעברתי עם נוגה במרכז להתפתחות הילד בקופת חולים. שם החוויה שלי הייתה שאני בחקירת שב"כ, או נכון יותר ק.ג.ב., הפעם הרגשתי שהגעתי הביתה.

האבחון התנהל בחדר דמוי ג'ימבורי, בו בילינו כשעה וחצי עם ארז. את האבחון ניהלו חמש נשים מדהימות ומנוסות – פסיכולוגית ילדים מקסימה, שבה כבר פגשנו בשיחת הורים ביום נפרד, רופאה התפתחותית, שתי קלינאיות תקשורת בכירות ומרפאה בעיסוק. כל אחת הביאה אלפי שעות ניסיון בטיפול בילדים, בהורים שלהם ובביצוע אבחונים. כל אחת גם הביאה את האנרגיה המיוחדת, המקצועית והרגועה שלה.

ההתחלה הייתה די קשה, ארז כצפוי נבהל מהמקום הלא מוכר, בכה ורצה לצאת. לאט לאט ועם הרבה סבלנות, הוא השתחרר. בעיקר בזכות זיו שעשה לו את תרגילי הקרקס שתמיד גורמים לו להירגע.

הצוות, חלקו ישב בחדר פנימי וצפה וחלקו נכח בחדר וניסה בדרכים שונות לתקשר עם ארז. המרפאה בעיסוק זרקה לו כדורים, הרופאה ההתפתחותית עשתה קולות של חיות וקלינאית התקשורת שרה לו שירים ותמללה את תנועותיו. מדי פעם הניחו בחדר דמות צעצוע קטנה, או הציעו לו שוב את הנדנדה, הוא מצידו הסתובב, מחפש את המקום הבטוח והמתרפק אצל אבא עד שהוא השתחרר והתחיל להגיב לנשים שסביבו. חייך כשעשו לו עיסוי ברגליים, הלך לטפס על הכיסאות בחדר הפנימי והסכים להסתכל בתמונות. פשוט היה מקסים. ואני? אני התמוגגתי ונפעמתי, כי זו פעם ראשונה שאני רואה אותו מתקשר ומגיב לנשים שהוא בכלל לא מכיר. אני נפעמתי כי יכולתי לזהות את מה שאני כבר יודעת, שהדרך אליו צריכה להיות עדינה ומדויקת, שכל מי שמנסה בכוח, בלחץ, בדחיפה, הוא בועט מעליו בשניות.

עוד נפעמתי כשהמרפאה בעיסוק, שצברה כבר שנים של טיפולים וניסיון, אמרה לבעלי שלמדה ממנו משהו חדש, שהעובדה שהוא הופך עצמו לקיר טיפוס ועושה לילד סלטות באוויר היא כלי טיפולי נהדר לגרום לילד להירגע ולהיות מוכן לפעילות.

אחרי שעה וחצי לערך, התבקשנו להמתין בחוץ בעוד הצוות מתדיין. בינתיים אכלנו, שיחקנו בעוד אני סופרת את השניות.

ואז כשקראו לנו פנימה התחיל האירוע המרכזי. בדרך כלל בשלב הזה של השיחה נשארות רק הפסיכולוגית והרופאה ההתפתחותית, הפעם נשארו כולן. הן הסבירו שהחליטו להישאר כולן באקט חריג, כיוון שזיהו את הרמה הרגשית הגבוהה שלנו, המודעות והפתיחות. הן הרגישו שאפשר ישר לעבור לשלב העבודה ולדלג על שלב "נפלו עליי השמיים ביום בהיר אחד". אז לסקרנים ביניכם, לאנשים מסוימים אולי תוצאות האבחון היו מרעידות את העולם. אנחנו פשוט כבר ידענו.

כל כך ידעתי, שכאשר הרופאה ההתפתחותית אמרה נדבר על חצי הכוס המלאה כי האבחנה ברורה, הקשיתי וכמעט אכלתי אותה שתוציא את זה כבר והיא הוציאה: "ארז הוא אוטיסט בתפקוד בינוני", אני נאנחתי אנחת רווחה מלווה בבת צחוק. אולי תחשבו שאני לא בסדר, אבל רק רציתי לחבק אותה. כל כך היה לי ברור שזה העניין ועכשיו סוף סוף יצא המרצע מן השק. עוד שמחתי שאבחנתי בכוחות עצמי את הילד שלי באופן מדויק, עם אוטיזם לא בתפקוד גבוה ולא בתפקוד נמוך, בינוני.  לא רק שאני לא משוגעת, אני מעולה. באנו כל כך מוכנים לשמוע את זה שאחרי שזה נאמר כולנו נשמנו והתחלנו לדבר ביזנס.

חצי הכוס המלאה היא שהן גילו שאפשר לתקשר איתו ולפתוח ערוצי למידה בכמה אופנים, הילד עם פוטנציאל למידה גבוה. שוב קיבלתי אישור למה שכבר ידעתי, שעם התמיכה הנכונה יהיה בסדר, יהיה נהדר!

יש פעוטון מיוחד בכרמיאל שממש מחכה לו, אני צריכה אמנם ללכת להתרשם, אבל יש מקום כבר השנה ושם הוא יקבל את כל הטיפולים שיקדמו אותו. ובשנה הבאה ההמלצה להביא אותו פעמיים בשבוע ליום טיפול במילמן ביחד עם אחד ההורים. הן דיברו על מה הוא ואנחנו נקבל מזה, ואני חשבתי אופרטיבית איך אנחנו גורמים לזה לקרות ואני מצליחה לעבוד במקביל.

בהמשך הן פרגנו לנו בלי הפסקה, הסבירו שנשארו כי אבחנו שאנחנו הורים הרבה מעל הממוצע, שיבחו את זיו על הסבלנות, האהבה והיכולת להרגיע את ארז ואותי על ההבנה הגבוהה במה מדובר, הן למעשה אמרו שאני כל כך בעניין, מדברת את השפה וכבר עושה כל מה שניתן שבקלות הייתי יכולה להיות בצוות המטפל בעצמי. הרופאה ההתפתחותית אמרה שעם מה שאני מתמודדת, ארבעה ילדים בבית, אחד בודאות על הרצף, שניה בסימן שאלה, מה שאני עושה בשבילם הוא על אנושי.  בשלב הזה כבר לא יכולתי להחזיק יותר והבכי שטף אותי. 

הנה אני מגיעה למקום זר, חבורת נשים שלא פגשה בי לפני כן והן מרעיפות עליי שבחים. אומרות לי שהיכולת לראות את הילד באור האופטימי, ההבנה שאני צריכה ללכת איתו וליצור לו שגרה ברורה ככל האפשר, היא היא מה שתוביל אותו לשגשוג ופריחה. את כל מה שאי פעם קיוויתי לקבל, קיבלתי מנשים פחות או יותר בנות גילה שראו אותי כפי שאני באמת, אותי ואת בן זוגי הנפלא. נשים שזה המקצוע שלהן ציינו כי הזוגיות החזקה שלנו והתמיכה שאנחנו מספקים זה לזו, הם הבסיס להתמודדות הקשה שכבר אנחנו מתמודדים ושנצטרך להתמודד איתה כל החיים.

באתי לחוצה ויצאתי מחוזקת. וגם הפעם בדרך המיוחדת שלי, שמפתיעה אותי בכל פעם מחדש, נכנסתי להן ללב. כל כך, שהפסיכולוגית נתנה לי את מספר הטלפון האישי שלה, כל כך שהן דאגו שכבר באותו יום מנהלת העמותה של הפעוטון התקשרה אליי והסבירה שתשמח להיות לצידי בכל עזרה ובכל שלב בדרך הביורוקרטית שלפניי.

ואני רק בכיתי מאושר. בכיתי כי ידעתי ש"יש אנשים טובים באמצע הדרך" (כפי ששרה נעמי שמר) ושלאנשים טובים מגיע טוב, ואנחנו נצלח את האתגר הזה בענק.

לא שאני יכולה להיות אחרת, אבל היה משהו מאוד מחזק בגושפנקה שקיבלנו מנשות מקצוע על הבחירות ההוריות שלנו. ושכל המלעיזים, הפגועים והבורים יקפצו לי. כי עכשיו זיו ואני הולכים ביחד עם ארז, נוגה, שחר ושירה לכבוש את הפסגה ולהצעיד אותו למקום שהוא רוצה ויכול להיות בו.

נקודת גאווה מרגשת במיוחד באותו יום הייתה, כששירה חזרה מחוג דרמה ושיתפה אותי שבסבב שעשו בחוג והיו צריכים לספר משהו על עצמם, היא בחרה לספר על האח המיוחד שלה, שיש לו אוטיזם ויש לו כוחות על והוא יכול לקרוא אנרגיות ולהבין הרבה דברים שאחרים לא מבינים. ברגע הזה ידעתי שהצלחתי. כי אם העברתי נכון לילדים את המסר שזה משהו נפלא, טבעי, שאפשר לדבר עליו בחופשיות, זה שלב אחד בדרך לכך שגם העולם יפסיק להתייחס לכך כתופעה מטרידה שיש להסתיר אותה.

לי יש ילד עם אוטיזם, שמקדים את זמנו ומרגיש את מה שהוא מרגיש באופן מדויק וטהור כל כך, שמוכן להטיל ספק על כל מוסכמה באשר היא וזה ביחד עם התמיכה המדהימה שניתן לו יביא אותו לעצמאות, הגשמה ואושר.

הגננת שלו, שהתקשרה לשמוע מה היה, אמרה לי כמה אנחנו מקסימים ואיזה מזל יש לארז שאנחנו ההורים שלו. והאמת, אני מאמינה לה. 

עם כל ילד נוסף, הלב מתרחב קצת יותר

זהו. יש תאריך לאבחון. לא כי אני צריכה חותמת שמאשרת לי מה שאני כבר מזמן יודעת, אפילו לא כי כל העולם צריך את האישור הזה. אני צריכה אבחון כדי לאפשר לארז שלי את כל מה שמגיע לו ויכול להועיל לו ולי. אני מודה שכבר עכשיו אני מרגישה הקלה לדעת שבסוף החודש תהיה לי האסמכתא שתאפשר לי למצוא לארז את המסגרת המתאימה ותאפשר לי לנשום קצת.

אתמול בערב, היה אחד מהערבים האלה שהוא לא מצליח להירדם. קרוב לשעה הוא עשה את כל התרגילים האפשריים על המיטה – העיף את כל מה שעל המיטה, התנסה בתנוחת הכלב היוגית, ניסה לטפס על המיטה של שחר (היה גם מצליח אם לא הייתי אוסרת עליו בתקיפות), ישב התנדנד אחורה וקדימה ובכה. ואני יושבת על הפוף לצד המיטה ומנסה לאסוף את עצמי מהייאוש שמתלבש עליי בערבים האלה. הערבים שבהם הוא לא מצליח להירגע ולהירדם ואני בחרדה שהלילה הזה לא ייגמר לעולם, שכל החיים אני אשב לצד המיטה שלו ואמתין שהוא יתעייף מספיק או ימצא את הדרך לתקשר לי מה חסר לו כדי להירדם. ואני מנסה שוב ושוב, מגישה לו את הבקבוק ואת חיתול הבד (הגוגי) והוא לוקח, ולקול הפידבק החיובי שאני מרעיפה עליו מניח ראש על הכרית ומנסה להירדם. אני נשכבת אחורה ונושמת רק כדי לגלות שהתקווה שזה יקרה הייתה מהירה מדי. הוא שוב מרים ראש, מתיישב ומשליך מעליו את הבקבוק, אני תופסת ומושיטה לו שוב והוא בשלו, משליך, מתפרע, מניע ראש מצד לצד, בועט ברגליים ולמרות שברגעים האלה לפעמים אני מרגישה שאין אור ואין תקווה, אני נשארת, לא מוותרת, לא אוספת אותו על הידיים, כי זה רק יחרב את הלילה שלי ושלו באופן מוחלט. הוא צריך להרגיע את עצמו ולהרדים את עצמו בכוחות עצמו, אני שם לידו אבל לא יכולה לעבור במקומו את הדרך. כי מה יהיה בגיל חמש, עשר ושבע עשרה, איך אז ארדים אותו על הידיים? האמת היא שזה לא ממש פתרון כי גם על הידיים הוא לא נרדם.

אני פשוט צריכה לגייס נחישות מטורפת, לשבת לידו, לעבור את כל קשת הרגשות האפשרית – לכעוס, לבכות, לשמוח ממנו וכנראה בסוף לשחרר את הרצון העז שזה יקרה כבר, עד שהוא נופל באפיסת כוחות.

לשמחתי, זה לא כל יום כך. יש ימים שהוא נרדם תוך רבע שעה, במלאכיות מושלמת. אבל הימים האחרים הם אתגר קשה לשנינו. אתמול אחרי שהוא נרדם ונכנסתי למיטה שלי, עד להתעוררות הבאה שלו, העזתי לחלוק עם בן זוגי רעיון לגבי מה שמציק לו בימים האחרונים – הסדין. זיו החליף לו מצעים לפני מספר ימים. קודם היה לו סדין חלק ועכשיו עם הדפס. יכולות האבחון שלי אפשרו לי לראות מבעד להשתוללות את מה שאני חושבת כניסיון שלו להעיף מעליו את ההדפס, הוא שפשף עם הידיים את הסדין וכמו בעט את הדוגמה ברגליו. נשמע הזוי? אולי. אבל בכל זאת היכולת הוויזואלית שלו מאוד מפותחת ואולי זה יותר מדי בשבילו, מציף את מוחו ומפריע לו להירדם.

לשמחתי, את כל המחשבות הכי הזויות בעולם אני יכולה להעלות בפני בן זוגי, כי הוא מיד אמר שאם אני חושדת שזה כך, זה בטח כך. לא ביטל את דבריי, לא זלזל ולא אמר שטויות. אז החלטנו ששווה לבדוק וכבר למחרת זיו החליף לו מצעים לסדין התכלת החלק ולציפת הדרדסים. אולי זה ההדפס, אולי זה המרקם. שווה בדיקה.

ואני רק חשבתי לעצמי ברגע הזה, כמה ארז חכם ורגיש ונפלא, ואיך אני אהפוך את העולם כדי למצוא את הדרך לתקשר איתו ווואלה, אני כבר מצליחה.

איזו מתנה הם הילדים שלי עבורי, שמכריחים אותי להתחבר לכאב שלי ולא לברוח ממנו כמו רוב האנשים שאני מכירה. כי לי אין את המותרות הללו. הדרך היחידה שלי לתקשר איתם, לראות אותם ולהתחבר לכאב שלהם, היא אם אני אסכין להתחבר לזה שלי. וככה בהירואיות אדירה הם העירו אותי מהקומה של החיים שלי. הקומה שבחרתי בה כדי פיזית לשרוד. כי בגיל צעיר מאוד החלטתי שאני לא יכולה לספר לסביבה שלי כאשר משהו כואב לי, מציק לי, רע לי.

אם השפילו אותי ילדים בבית הספר, כנראה שעשיתי משהו שזימן את זה, ואם לא זה מה שחשבתי אז בטח יש מגוון פתרונות, לאיזה אדם אני צריכה להיות, ואיך אני לא צריכה להתייחס ואיך אני צריכה להתנהג כדי שזה לא יקרה. וזה המשיך גם כשבגרתי, כי אם רע לי בעבודה, אז אני פשוט צריכה לא להיות רגישה כל כך ולא להיות עקשנית כל כך על הדרך שלי ולדעת להתפשר ולא להיות עצבנית כל כך ובכלל אני מרגיזה אחרים, אז איך לא יהיה לי רע?

ואני בכלל לא רציתי לחשוב על פתרונות וגם לא ידעתי איך לעבוד עם הפתרונות שקיבלתי. איך אני יכולה לא להיעלב כשפגעו בי? איך אני יכולה לא לכעוס כשהשפילו אותי? בסך הכל רציתי הקשבה והכרה בזה שרע לי וקשה לי. אולי רציתי חיבוק, חיבוק עמוק כזה שבעוצמתו מדביק לבבות. אבל חששתי שזה לא יקרה, שהלב שלי יכול רק להידבק לעצמו, אז בחרתי בחירה ועם הסביבה שלי הפסקתי לנשום. חיה-מתה. בלתי ניתנת לתקשור, לא משתפת, לא מספרת על קשיים, רק על הישגים שחשבתי שיזכו אותי להיות ראויה, אהובה. ואז אולי אוכל להיפתח, להרשות ללב לפעום, להביא את עצמי.

זה לא קרה.

והלב לאט לאט נאטם. כשהכרתי את זיו, משהו בי נפתח, נזכרתי שיש לי לב, הרשיתי לעצמי קצת לחשוף, אך מיד להיסגר. לא יכולתי ללכת על זה עד הסוף, פחדתי להיפגע, פחדתי שהלבבות לא יידבקו. ועם כל ילד שהכנסתי לחיי, הלב הרשה לעצמו קצת יותר להתרחב. אבל עדיין בזהירות מחושבת.

עכשיו, ממש עכשיו, נוגה וארז מאפשרים לי בדרכם המיוחדת להדביק לבבות. כשנוגה בת החמש אחרי בכי היסטרי, נרגעת בחיבוק בזרועותיי ומשתפת שקשה לה, הלבבות שלנו נדבקים, לגמרי. וזו התחושה הכי עוצמתית שיש בעולם, יותר מללדת, שזו בפני עצמה זכות מופלאה.

ברגעים האלה, אני יודעת שהכל שווה את זה, המרדף אחרי הזמן, להספיק בחמש השעות שיש לי בבוקר לפני שהילדים חוזרים, לבשל, לנקות, לעשות מאמרים ולפגוש מתאמנים כדי להרוויח קצת כסף, לעשות קניות, לרוץ עם נוגה למרפאה בעיסוק, לקלינאית תקשורת, לדבר שוב עם הגן של ארז, לברר על המקום שהכי מתאים לנו לאבחון, לקרוא עוד חומרים שיוכלו לסייע לי בהתמודדות. וכן, להיזכר ב-12 וחצי ששכחתי לאכול. שווה.

נכון, כסף חשוב ואם היה לי יותר ממנו, זה בהחלט היה מקל עליי. הייתי מרשה לעצמי מנקה ומורידה את זה ממני ומבן זוגי שמנקה חלקים מהבית בכל בוקר שיש לו משמרת ערב בעבודה, כן כסף היה מאפשר לי להסיר את ייסורי המצפון שאני בוחרת לשלם על משלוח 30 שקלים ולהזמין באינטרנט, או בכל פעם שאני מאשרת רכישת תוספי מזון ב-1,500 שקלים לחודש.

אבל לא הייתי מוכנה להחליף את הכסף באפשרות להתחבר לילדים שלי, ואם כדי להרוויח את הסכומים שהיו מביאים אותנו לרווחה כלכלית, הייתי צריכה לאטום לחלוטין את הלב שלי, והייתי צריכה. הייתי ממש קרובה לשם, זה לא שווה לי את זה.

כי עם כל הקושי, התסכול והייאוש, יש רגעים מופלאים ומשמחים ומרגשים. ואני רואה איך אני מסירה עוד שכבה של זהירות ומרשה לעצמי בכל פעם עוד קצת להוציא את הפרח שבי ועם כל שכבה שמוסרת הניצנים המדהימים שאני מגדלת מרשים לעצמם להיות קצת יותר מי שהם, לתקשר איתי ברמה חדשה, להביא עוד מהזוהר שלהם לעולם החשוך שלנו. 

כעת אני מבינה את חוסר ההבנה לגבי האוטיזם

והמסע נמשך, עמוס בפיתולים ובהסתעפויות. לחם מיוחד לארז ללא גלוטן, קזאין וסויה מצאתי, אפילו כמה סוגים. אמנם המחיר מרקיע שחקים, אבל לילד יש משהו שאפשר למרוח עליו חומוס (מעשה ידיי להתפאר). אבל אם חשבתי לתומי שזו מהפיכה, מסתבר שזה היה רק אות הפתיחה בדרך הארוכה והמורכבת שיש לי לעבור. בין האבחונים, הבדיקות, השיחות הטרנס-אטלנטיות, העבודה החדשה של זיו והמקום החדש שלי בחיים של הילדים ובבית, הלחם נראה היום כמו חדשות ישנות מאוד.

אני מודה שלמרות הלחץ, למרות שאולי הייתי אמורה להיות מודאגת, מיוסרת ובעיקר שבורה לחתיכות על הגורל שכך התאכזר אליי ומציב לי מבחנים כאלה, דווקא מבחינה נפשית יש לי שקט שמזמן לא ידעתי כמותו. 

כאילו ההשלמה שלי עם העובדה שיש לי ארבעה ילדים מופלאים ושניים מהם עם צרכים מיוחדים, כל אחד בדרכו ובעוצמתו ממש לא מפחידה אותי, ממש לא מדאיגה אותי. ברור לי באופן הכי בהיר שיש שאני אעשה כל מה שניתן כדי לאפשר להם להיות מי שהם. ברור לי שהעולם עוד לא מספיק מכיר/יודע/מתעניין בעולם הזה של צרכים מיוחדים ושלא בהכרח הפתרונות הקיימים בנמצא, הם הכיוון המתאים ביותר לתמוך בילדים כאלה.

אני מניחה שכל אמא חושבת כך, אני פשוט מפתיעה את עצמי עם ידיעה ברורה מה נכון להם ומה לא ועם נכונות ללכת על זה גם אם זה אומר להילחם ב"טחנות רוח" סטייל דון קיחוטה. ובהתאם לכך, אני מוכנה לעבור את כל המכשולים שצצים בדרך שלי, וצצים. ולהקשיב לקול הפנימי בבטן שלי שלוחש לי מתי נכון לי לשמוע עצות ולהיעזר באחרים ומתי אני מזהה כשהאחרים פועלים ממקום קטן, מפוחד ואינטרסנטי.

נזכרתי לאחרונה בהרגל שהיה לי בילדותי לשחק עם דברים בידיים, בעיקר כשהיה לי משעמם, או כי אולי היו לי אנרגיות עצורות בגוף שרצו לפרוץ ולא היה להם מקום מתועל לעשות כן. כך הייתי נוהגת שוב ושוב, למורת רוחה של הסביבה, לשחק בחפצים ובקישוטים שנמצאים על השולחן, למולל את המפה, לגעת בבגדים התלויים על קולבים במסעות הקניות שסבתא נהגה לצרף אותי אליהם. אני זוכרת שנהגו לבקש ממני להפסיק וכינו אותי אוטיסטית על ההרגל הזה. צחוק הגורל, או משהו כזה?

בכלל במהלך ימי חיי, שמעתי מאנשים רבים שימוש כל כך לא מדויק במילה אוטיזם, כאילו זו מילת גנאי, כינוי למי שמנותק רגשית. היום, מתוך ההכרות שלי שהולכת ותופסת תאוצה עם העולם הזה, אני מבינה כמה חוסר הבנה יש בעולם לגבי האוטיזם.

לדעתי, שלא בהכרח מגובה במחקרים, וזה ממש לא מזיז לי, ילדים שנמצאים על הרצף האוטיסטי, הם לא מנותקים רגשית, אלא מחוברים רגשית באופנים שרוב האנשים המנותקים והמודחקים לא מסוגלים להכיל ולהבין.

הם דור העתיד, ילדים שרמת החיבור שלהם לעצמם כה גבוהה שהם בועטים מעצמם מיד כל דבר שלא מתאים להם, לא בא להם טוב. מה שאנחנו עוברים חיים שלמים כדי לגלות על עצמנו ולפעמים גם זה לא קורה, הם מגלים על עצמם תוך שניות מגיל צעיר מאוד. למה בעצם להסכים לשבת על כסא כשממש לא בא לי, למה לשחק בבצק, כשזה מגעיל אותי או לא נעים לי בידיים. בדרך שלהם, שלא מתפשרת אף לא לרגע על הרגשות שלהם, הם מהווים דוגמה עבור כולנו, לכך שאין סיבה להתפשר על עצמך, לוותר, להחניק את מה שאתה חווה כדי שלמישהו אחר באיזור יהיה יותר נוח להמשיך בבינוניות שלו.

ואנחנו בטיפשותנו, מנסים להכניס את היצירתיות המתפרצת שלהם לתוך הריבוע האטום המתכחש לרגשות שלנו. אנו מנסים בכוח ובכל האמצעים להושיב אותם על כסא, גם כשלא בא להם, ללמד אותם לנהוג בנימוס, גם כשדורכים להם באופן ישיר על הצרכים, לשחק או ללמוד תחומים שממש לא מדברים אליהם ומן הסתם לא ישרתו אותם בעתיד.

יכול להיות שאני ממציאה את כל זה מפרי מוחי הקודח והפסבדו-אוטיסטי, ויכול להיות שאני מסתכלת על היצורים המופלאים האלה באופן הראוי להם ואני בעצם מהווה אבן דרך לאלמנטים שיהיו ברורים יותר בעתיד. לא יודעת. אבל אני כן יודעת שכך אני רוצה, מתנהגת ומתכוונת להמשיך לנהוג בילדיי, כל ילדיי, מכל גווני הקשת.

הכל היה ורוד אילולא לצד הקול הפנימי שלוחש לי מה נכון, יש קול נוסף גוער יותר, שמזכיר לי את כל מה שאני לא, ואולי בעצם מה שאני כן – כישלון אחד גדול. כי כדי ללכת על הדרך הזו כפי שתחושת הבטן שלי אומרת, אני צריכה להביא תעצומות נפש כדי להתמודד עם כל הקולות הדוגמטים שפרצופם מיד מסתדר לסימן שאלה גדול ומתנשא על כל בחירה שלי שהיא בניגוד להמלצות. שוב ושוב אני צריכה במפגשים פדגוגיים מעצבנים להזכיר לעצמי שהמטרה שלהם היא ילד ממושמע ומיושר בכיתה א' ואילו המטרה שלי היא אדם עצמאי, פורח, המגשים את ייעודו בבגרות. פער שלעיתים בלתי ניתן לגישור.

העימות שלי הוא למעשה בין הקול הפנימי לקול הגוער, שמייצג עבורי את הסביבה שלי, קול שאני כבר משמיעה על אוטומט כמו תקליט שבור – אני אשמה במצב של הילדים שלי, אם הייתי פועלת אחרת אז הם מלכתחילה לא היו עם צרכים מיוחדים, אני אמשיך ואדפוק אותם בעצם זה שאני לא מרכינה ראשי ולא מקבלת את כל ההמלצות של "מועצת החכמולוגים" מטעם משרד החינוך או משרד הבריאות, אני דפוקה כי לפני שמונה שנים עזבתי את עבודתי בבנק ועכשיו כשאני זקוקה לכסף, כי צרכים מיוחדים זה עסק מאוד יקר וגוזל זמן, אני צריכה להתמודד עם עובדת היותי עצמאית ועם בעל שנאלץ לעבוד במשכורת בסיסית ביותר.

אם לא היה לי גם את הקול הפנימי הייתי מרימה ידיים, אולי מסתגרת במיטה מכריזה על דיכאון קליני ומסממת את עצמי בכדורים שיעזרו לי לעבור את החיים כזומבי.

למזלי, הקול שבבטן לוחש לי שאני אמא נפלאה, ואני דואגת לאינטרסים של  הילדים שלי בצורה המיטבית, אני לא מקבלת שום דבר כמובן מאליו, אלא עושה את הבדיקות שלי, אני מחליטה ולא איש מלבדי, ולגבי הבנק, אם הייתי מצליחה לשרוד שם את שמונה השנים האחרונות, הרי שעכשיו אם העבודה במשרה מלאה שהילדים מספקים לי, הייתי נאלצת להתפטר. וזה כמובן מבלי להתייחס לאלמנטים הרגשיים נפשיים שמלכתחילה אני מאמינה שהם יותר חשובים מכל הכסף שבעולם.

והאמת היא, שבדרך פלא, אני מסתדרת. אם כל הקושי הנפשי ואם כל הקושי הפיזי, אני מרגישה את השיפור אצלי ואצלם. אני רואה איך העבודה הנפשית שלי, יוצרת להם בטחון רגשי גבוה יותר, ואפשרות טובה יותר לפרוח.

נכון, שבינתיים אני שמה קצוץ על ההמלצות להדרכת הורים, לא כי אני יודעת הכל, ממש לא. אלא בעיקר בגלל שאני יודעת שאני לא יודעת ומוכנה לנסות, ללמוד, להתעמת עם עצמי ועם הילדים עד שאגיע למה שעובד. בעיקר כי ברור לי שמה שעובד טוב היום לא בהכרח יעבוד טוב מחר ואין פתרונות קסם. יש את הנכונות שלי לראות אותם ולהקשיב לפידבקים שהם כל הזמן מציפים לעברי. וכיוון שעדיין לא פגשתי מדריך הורים או מדריכת הורים שיכולים לקום במקומי בשלוש לפנות בוקר ולהיות לצד ארז עד שיירדם, אני אמשיך לפעול בדרכי ואשתדל לחזק, באמצעות בן זוגי ויתר האנשים היקרים שתומכים בי, את הקול הפנימי שבבטן, עד שיגבר על הקול הגוער. וזה יקרה. אני מרגישה.

המסע הנוכחי: השפעת האוכל על התפתחות הילד

אין. החיים נראים אחרת לגמרי כשאני מחליטה להיות נוכחת ולהגביר את הווליום של העוצמות שלי. זה לא שהדלעת שלי הפכה לכרכרה מוזהבת ונעל זכוכית זה לא בדיוק הסטייל שלי, אבל התדר דרכו אני חווה את העולם השתנה. אירועים שפעם היו ממוטטים אותי נפשית, נראים לי קשים מנשוא ובעיקר מעודדים אותי להתבכיין למה זה קורה לי או מגיע לי, נחווים כעת כהזדמנות להתנסות, הזדמנות להפעיל את הערכים שלי, את הכישורים שבורכתי בהם.

וזה לא עובר דרך לספר לעצמי שגם דברים קשים בחיים הם משהו שניתן ללמוד ממנו, שאני בסופו של דבר ארוויח מהכל ואולי אף אשב על ספסל ואצחק. בינינו, מתי לאחרונה ישבתי על ספסל? אבל ברצינות, זה פשוט קורה, לא מצריך ממני להתאמץ ולהזיע כדי לשכנע את עצמי שבכל רע יש גם טוב, אלא התגייסות מוחלטות של כל המערכות בגוף ובנשמה שלי לפרוץ את תקרת הזכוכית של התודעה שלי והפעולות שלי.

הנושא המרכזי שמעסיק אותי בימים אלה ומאפשר לי לחגוג את מי שאני הוא טיפול אלטרנטיבי הנסמך על ביורפואה בעיכוב ההתפתחותי של ארז, בני הצעיר.

מה שמדהים בסיפור הוא, שכרגיל לא הייתי צריכה להפוך את העולם ולעשות משהו שלא בא לי או לא יושב לי טוב בגרון, הרעיון הגיע אליי כמו בהזמנה, דרך סרטון ביו-טיוב שבן זוגי ברוב תושייתו, הציע לי לראות. שם נדלקה מעל ראשי הנורה שאולי את הקשיים של ארז אפשר לפתור באמצעות תזונה. מה שנקרא, איך לא חשבתי על זה קודם?

הרי סיגריות, שרק שואפים גורמות נזק אדיר לגוף, אז מזון שהוא הדלק של הגוף שלנו, הכי הגיוני שיש לו השלכות לחיוב ולשלילה על התפקוד שלנו.

אני לא אלאה אתכם ברזיה של התפיסה, בגדול מדובר על ההשפעות של התזונה על ריפוי אוטיזם, ומי שמעוניין מוזמן לחפש באינטרנט. אני בכל אופן, לא יצאתי מזועזעת מכמות הסימפטומים הדומים שאיתרתי בין הילדים האוטיסטים שהשתתפו בסרטון לבין ארז.

ארז לא עבר עדיין תהליך אבחון ויכול להיות שבכלל אין דברים בגו, והוא בסך הכל סובל מלקות למידה כללית כלשהי, כמו אחותו. באופן מפתיע, זה לא שינה לי וכל החיבור בין ארז לבין אוטיזם התקבל אצלי בשלווה סטואית מרגשת.

לא נחרדתי, לא הרגשתי צורך לרוץ מיד לאבחן את הילד, הרגשתי חופשיה ומאותגרת. הרגשתי כמו שאני מניחה הרגיש קולומבוס לפני שגילה את אמריקה, נחושה לצאת למסע הרפתקני בארץ בתולית שנקראת ההשפעות של האוכל שאני מאכילה את הבן שלי על ההתפתחות שלו.

כאילו העיניים שלי נפקחו שוב לראות את העולם בפעם הראשונה, לראות את העולם כפי שהוא, דברים הם לא אמת גמורה אף פעם, תמיד אפשר לחתור לחפש פתרון אחר, תשובה אחרת, דרך שמתאימה ועובדת. אני בסך הכל צריכה לגייס את האומץ לחקור, לבדוק, לנסות, לטעות ואז לנסות שוב. והפעם היה לי ברור שאני על העניין הזה עפה. אחרי היסטוריה ארוכה של התייאשות לפני קו הסיום, של שבירה במהלך הדרך, בחרתי לזנוח את המוטו המשפחתי "הצלחה תיקרא הצלחה רק אם יש 100 אחוז ודאות והתוצאה מתקבלת בזמן אפס וגם אז זה בערבון מוגבל כי לא בטוח שההצלחה תשרוד את הנצח". אז הפעם, החלטתי שכמו אמא זאבה, אני אגיע עד קצוות העולם כדי להגן על הילדים שלי ולגדל אותם באופן הכי טוב שאני יודעת ויכולה.

ואכן, שינוי התחלתי ליישם עוד באותו ערב ותוצאות חלקיות אך ברורות דיו התקבלו כבר במהלך הלילה. אגיד רק שזה קשור למוצקות של מספר שתיים (המבינים, הבינו).

וזה היה רק הצעד הראשוני והפשוט בתהליך, כי השינוי התזונתי הנדרש הוא לא פחות מאשר מהפיכה – בלי מוצרי חלב, סויה או מוצרים המכילים גלוטן. אבל, משום מה זה לא הפחיד אותי, אחרי הניסוי הראשוני בבית וההצלחה בעקבותיו, החלטתי לצאת למסע הזה, אני וכל היכולות שלי.

לקח לי שניה וחצי בדיוק להגיע לפורום בנושא בארץ, משם למנהלת הפורום שבכלל מתגוררת בארה"ב אבל בזכות נפלאות הפייסבוק יותר משמחה להושיט לי יד וירטואלית ולהפנות אותי למומחית תזונה. זו (על הקו ארה"ב-ישראל), שלח מיד שאלון ויצאנו לדרך. אני מיד התחלתי לעבוד על מתכונים, לא חיכיתי לפגישה על היועצת שעדיין לא התקיימה, אלא החלטתי לחפש בנרות תחליף לחם לארז. מסתבר שגם חיפוש בנרות לא כל כך עזר, כי כל הלחמים ללא גלוטן, שניתן לקנות הם על בסיס קמח סויה. גם זה לא עצר אותי, חדורה להגשים את המהלך, התחלתי לחפש מתכונים, בעזרתה המעולה של גיסתי, שהיא הרי יועצת לתזונה בריאה. יחד הפכנו את האינטרנט בחיפוש אחר לחם ללא גלוטן, סויה או חלב. אז התחלתי לנסות, לחם שקדים, שהיה הצלחה חלקית, בעיקר בגלל עלות של 30 שקלים לכיכר קטנה, אחר כך אפיתי לחם אורז, פה כבר הרגשתי שעליתי על משהו, הלחם טעים מאוד ובעלות סבירה, אך גם כאן אליה וקוץ בה הלחם פירורי ומתפורר לארז בידיים. צריך להמשיך לנסות.

ואני, כמו תמיד מוצאת עצמי מתמודדת עם שני כוחות מנוגדים בתוכי. מצד אחד, תחושת הבטן שלי מדברת באופן נחרץ על כך שאין מקום להתייאש, אני בדרך הנכונה, כל הסימנים באויר, כל הצלחה כרוכה במכשולים, בצעדים לאחור, יהיה בסדר. מצד שני, אני עדיין מנסה להדוף את הקולות של המשפחתיים החוששים, ורועדים משינוי כלשהו. אני הרי יוצאת לדרך חדשה, אין הרבה שיכולים לספר לי כי זה בודאות הצליח, זה גם לא תמיד עובד והאפקט הוא לא מיידי, אני בעצמי לא יכולה לנטרל את ההשפעה התזונתית מהשפעות נוספות של הסביבה וודאי שאיני יכולה לחזות כרגע מה יהיה גודל האפקט ותוך כמה זמן הוא יתרחש, אז איך אני יכולה לספק לאמא שלי את הודאות הזו שהיא כה זקוקה לה?

בשלב כלשהו בתחילת המסע, קלטתי שחלק מהמשאבים ומהמרץ שלי אני מבזבזת לא על נסיון נוסף של אפיית לחם, אלא על הסברים ופרשנויות לכל הפחדים שמציפים את אמא שלי.

ביומיים האחרונים, התחלתי לתהות בשביל מה? למה חשוב לי כל כך לשתף אותה בצעדים החשובים ופורצי הדרך שאני עושה? האם עדיין לא ויתרתי על הצורך שהיא תאשר את מעשיי ובכך אותי? אבל הרי אני יודעת שאישור כזה לא יתקבל לעולם. מה דחוף לי לעדכן אותו בפרטים הכי קטנים של התהליך?

ואז הבנתי, שלמרות כל מה שעברתי ולמרות הידיעה הברורה שאני, מה לעשות, אחרת, זן נדיר. לא קורצתי מאותו חומר ממנו קורצו בני משפחתי, אפילו רק בנכונות שלי לתהות, להטיל ספק, לחקור עולמות חדשים, אף פעם לא לקבל לא או אי אפשר כתשובה, אלא להפוך כל אבן עד שאמצא את הדרך שמתאימה לי. וכאחרת, לא אוכל אף פעם להיות חלק אינטגרלי בעולם הזה ממני יצאתי, לא אוכל אף פעם להיות שותפה מלאה, כי עצם היותי כופר בכללים הבסיסיים ביותר, של כור מחצבתי, הכללים ש"אמא תמיד יודעת", "יש אמת אחת", "הרוב יודע תמיד יותר מהיחיד", הישענות על פחדים והפחדות, ותמיד תמיד להסתכל על חצי הכוס הריקה ועל הסכנות והקשיים שיכולים לצוץ בדרך. בקיצור, כל מה שאני לא מאמינה בו.

אז היום, אני יודעת שזה לא שלא רוצים לראות אותי, פשוט לא יכולים. ממש כפי שאני לא יכולה לפענח את הכתוב באותיות סיניות, כך משפחתי לא יכולה לפענח אותי.

אני אמשיך בדרכי המיוחדת, החלוצית ואשלח מדי פעם נגיעות אל עבר העולם ההוא, בו שרויה המשפחה שלי. אם אני זו שרואה, אני זו שצריכה להגדיר את קו הגבול בין העולם שלי לעולם שממנו באתי.

מוכנה להפסיק לכלוא את עצמי בכלא שאני יצרתי

אין ספק שזו אחת התקופות הקשות בחיים שלי. לא כל כך פיזית, למרות שיש גם עייפות כזו, אלא בעיקר מהבחינה הנפשית, אינטנסיביות כזו של שיעורים, אירועים והחלטות שאני צריכה לקבל ולהתמודד איתן על בסיס דקתי. אחרי כל כך הרבה שנים שניסיתי בכל כוחי ומאודי להתחמק מלקבל החלטה, להישען על דעת אחרים, על החלטות של קרובים, עכשיו הראש מסתחרר ונכבה מרוב החלטות. לא שכמות ההחלטות פעם היתה פחותה יותר, אלא שאני סוף סוף ואחרי מספיק סטירות מהחיים מוכנה להפסיק להיעלם, להפסיק להיות ילדה ולקחת אחריות. למצות את הפוטנציאל שלי ובכך לסייע גם לכל אהוביי לממש את הפוטנציאל הפלאי שטמון בהם.

מדהים אותי, ששוב ושוב אני מקבלת פידבקים על העוצמות שלי ועל הדרך שבה אני במפגש קצר, לפעמים באמצעות משפט בלבד מצליחה להניע אנשים סביבי לרדוף אחרי החלומות שלהם, להתחבר למקום הפנימי שלהם ולעוף. את אותה השפעה ברוכה קשה לי להפעיל על הקרובים אליי ביותר.

כמו הרבה דברים בחיי, גם זה נצר של הילדות. כשהייתי ילדה, לא היתה נירית אחת, אלא שתיים. היתה נירית השמנה, העצלנית, העקשנית והכעוסה של הבית והיתה נירית הדומיננטית, החברתית, העוצמתית של החוץ. שתי הניריתיות כמעט ולא נפגשו. וכך התנהלו חיי שנים על גבי שנים, שומרת את כל העוצמות שלי עמוק עמוק בפנים, נעולות בקופסה במעמקי הלב, המפתח שמור בקופסה נפרדת ורק לעיתים נדירות הרשיתי לעצמי לפתוח את הקופסה ולהאיר את העולם עם איזו עוצמה או שתיים, לא יותר מדי שלא יסתנוורו ובודאי שלא בבית, שם חששתי שהעוצמות שלי יתנפצו לרסיסים. הרגשתי שאם אני רציתי משהו ולא השגתי מיד, משמע זה גדול עליי, לא יכולה ולא אוכל להשיגו לעולם. לחלום זה מחוץ לטווח ידי, אין לי את מה שדרוש, אז חבל על המאמץ. כך בחרתי להעלים יותר ויותר חלקים ממני, כי לחשוף את כל כולי היה מבחינתי סכנת חיים.

ברבות הימים, לפני שלוש עשרה שנים בדיוק, למען האמת, פגשתי את הנסיך שלי. האיש היחיד שהכרתי שהיה לו מפתח משלו לעוצמות שלי. בעדינות אינסופית, בסבלנות שלא נגמרת, עם אמונה מוחלטת ועוצמה זוהרת הצליח לקלף שכבה אחרי שכבה את ההגנות הרבות שאיתן עטפתי את עצמי. הגנות שבתחילה שמרו על ציפור נפשי והפכו עם השנים לכלא של אותה ציפור ממש. והוא בא, בקלילות ובהפתעה גמורה, חשף את כל העוצמות שלי, לא פיספס אף לא אחת מהן, אפילו את הכמוסות ביותר, אלה שאני שכחתי מקיומן. ואני עטופה באהבה ובהעצמה אפשרתי להן לצאת אבל רק לרגעים חפוזים, למרות כל האמונה שהרעיף עליי אהובי, הכלא שכלאתי את עצמי היה חזק יותר, לא יכולתי להסתכן ולהשאיר אותן כך סתם בחוץ, ללא שמירה. לא העזתי להסתכן ולחשוף את עצמי עד הסוף, להיות נוכחת פשוט ככה כמו שאני על כל עוצמותיי. כך בנינו לנו חיים, משפחה, כלב, חתולים, ארבעה ילדים ואני חושפת ומסתירה לסירוגין את עצמי, אפילו בקן הבטוח שיצרתי.

ההרגל של ההסתרה כל כך גדול, שבמשך תקופה ארוכה חייתי כצל של האישה המופלאה שאני. זו האמא שהילדים שלי מכירים – צל של אמא, כזו שחוששת לקפוץ עם שתי הרגליים למים, כזו שנותנת לגננת אטומה רגשית לשכנע אותה שהיא הדבר הכי טוב לבן שלי, למרות שכל הסימנים מראים שההיפך הוא נכון. זו גם בת הזוג שהייתי לבעלי – צל של בת זוג, רוח של בת זוג, לא נוכחת במלוא הדרי, במלוא תשוקתי, במלוא יצרי, פרצי ואפילו כעסי.

עם השנים, הניצוצות הלכו והתרחקו מדלת ביתי. בחוץ המשכתי להרעיף חלק מהעוצמות שלי על הזולת, אמנם לא את כולן (את זה עוד לא העזתי להוציא אף פעם) אבל חלק משמעותי מספיק בשביל ליצור אצל אותם יחידים שינוי, להפיח בהם את רוח הביטחון בעצמם, בחלומות שלהם, ביכולת שלהם להגשים אותם, לבחור אחרת, להיות חופשיים ממגבלות ומתכתיבים. ואילו אני, השארתי את עצמי בכלא, חופש היה משהו שרק דיברתי עליו ולא חייתי אותו, גם במקומות שהלכתי ועשיתי דברים שנתפסו כחופש מוחלט ואף בעיטה במוסכמות, זה היה רק שבר רסיס של החופש האמיתי שאני כמהה לו, זה שזורם בעורקים שלי ועוד לא התפרץ החוצה, החופש האמיתי שלי, שמכיר רק הנסיך שלי.

היום אני מבינה, אולי גם בזכות האירועים איתם אני מתמודדת לאחרונה, כמו האבחון המסויט של נוגה והקליטה בשנית של ארז בגן חדש, שכאשר אני משאירה את העוצמות שלי נעולות בקופסה במעמקי הנשייה, אני מזמינה לעצמי אירועים כאלה, המציאות לא מכזיבה ומביאה לי פעם אחר פעם הזדמנויות לפרוץ את הכלא שיצרתי. כשאני לא חושפת את העוצמות שלי, אני נעדרת מהחיים של היקרים שלי ומונעת מהילדים שלי ומבעלי לבטא עד הסוף את העוצמות שלהם.

אז אחרי תקופה ארוכה קשה עם פינלה של שיעול היסטרי של נוגה, גן חדש לארז ובעיטה בתחת לפרויקט האחרון שלי, אני מחליטה להיות נוכחת, להוציא החוצה הכל. להפסיק לכלוא את עצמי בכלא שאני יצרתי, להרשות לעצמי ללכת עד הסוף, לפרוש כנפיים, גם אם זה אומר להתעייף, לשבור מוסכמות, להסתכן ואפילו ליפול למטה בחבטה עזה.