תהיו חזקות?!

אמש נכחתי עם חברה בערב התרמה לטובת אבזור כיתת תקשורת חדשה שנפתחת במעלות השכנה. לפני שהחלטתי להשתתף בערב התלבטתי עם עצמי האם מקובל עליי שהתאמת המבנה ואבזור הכיתה בשווי של כ-60 אלף שקלים, אמור לבוא מאזרחים כמוני ולא מתקציבי הממשלה.
אני עדיין חושבת שזה לא אמור להיות ככה, אבל לצערי כרגע זו הדרך. ואני מאוד מעריכה את מאמציו של דני, אבא לילד אוטיסט, שהפך עולמות כדי שהכיתה הזו תיפתח לטובת בנו וילדים נוספים מהסביבה. 
הערב היה כמצופה, דוד ד'אור תרם הופעה שלמה. הוא אמנם לא הבחירה הראשונה שלי, אבל כשיכולותיו הווקאליות הבלתי מעורערות לא איימו לקרוע לי את עור התוף, היה בהחלט מרגש ויפה. 
אמנם באופן אישי קצת הרגשתי לא קשורה בערב נוטף ההומניות והקדושה, כולם נרתמו לטובת ה..., כולם הרגישו שעשו מצווה ואילו חברתי ואני, שתי אמהות לילדים אוטיסטים, הרשנו לעצמנו גם לצחקק מדי פעם כמו תיכוניסטיות עם הומור פנימי שזר לא יבין.
בסופו של יום, המטרה הושגה. תהיה כיתת תקשורת, כפי הנראה עם כל הציוד הנדרש ושאפו למארגנים.
בהדרן, חמקנו מהאולם, ובלובי פגשנו את אשתו של דני ובנם האוטיסט, לצידם עמדה כפי שמיד הבנו מנהלת תחום הטף של אלו"ט. חברתי, אישה עם חוש הומור מפותח, הציגה אותנו כמצטרפות חדשות למשפחת הטף. 
אשת המקצוע לא ממש הבינה וביקשה לברר במה אנו עוסקות. כשחברתי התחילה להסביר שיש לנו ילדים על הרצף, המכובדת מאלו"ט אמרה: "אה, תגידי שיש לכן ילדים אוטיסטים". אין לתאר. 
מיד אחרי שהבהרנו את הנקודה הזו היא התעניינה בני כמה הילדים שלנו ובתרגום לשפתי רצתה לדעת כמה נזק כבר נגרם ואם עדיין לא מאוחר מכדי להציל מהזוועה. אחרי שהמידע המשמעותי עבר אליה, אמרה בלי להתבלבל "תהיו חזקות". 
באותו רגע הרצתי בראש סרטים על הקיק בוקסינג שאני מעיפה לה הישר לפרצוף, במציאות סימנתי לחברתי שהגיע הרגע לנטוש את ההיכרות המיותרת. 
שתינו דיסקסנו כמה פתאטי שאשת מקצוע, מנהלת תחום הטף באלו"ט, שמן הסתם פגשה בחייה ילד אוטיסט אחד, שניים או שבעים, ממליצה לנו להיות חזקות. 
אני מודה שלצערי התרגלתי לקולות כאלה, אני אפילו יכולה להבין איך מי שאינו בקיא בעולם זה, שכל מה שהוא יודע על אוטיזם נשען על פרסומות מעוותות ושמועות, חושב שעליי להיות חזקה. 
אבל לשמוע את זה ממישהי מהתחום, זה עצבן אותי. למה? אולי כי זה קצת ערער את האמונה המוחלטת שלי בילד שלי. כי לשבריר שנייה פקפקתי בידע שלי ובכיוון שלי. תהיתי אם אני לא עיוורת מאהבה ולכן לא רואה את המציאות כמו שמנהלת תחום הטף רואה אותה - שהילד שלי פחות, שאני צריכה להיות חזקה כדי להביא אותו לבסיס הפשוט שכל הילדים נמצאים בו, שהוא פשוט נחות.
אז גברתי, שאת שמה איני זוכרת, אני בטוחה שכוונותייך הן רק טובות, אבל את צריכה להבין שלמילים יש כוח.
יש מי שאומר שמילים הורגות, אני לא ארחיק לכת עד לשם אבל אני בהחלט חושבת שמילים יוצרות מציאות, יוצרות אוירה, יוצרות יחס חברתי, מאפשרות, מאחדות או מבדלות ומרחיקות.
כיוון שאת בעלת תפקיד מוביל בארגון שמתיימר לייצג מגזר שלם, חשוב לי להאיר לך כמה נקודות שראוי שלפחות תהרהרי בהן:
1. אני לא באבל, לא מת לי אף אחד, אין צורך לברך אותי בפרצוף מיוסר המשתתף בצער ובפסבדו חיזוקים, שאולי גורמים לך להרגיש טוב בסיטואציה שאת לא בהכרח יכולה להכיל רגשית.
2. בזמן שאיחלת לנו שנהיה חזקות, ישב לצידך ילד אוטיסט, ששמע כי אמהות לילדים אוטיסטים צריכות להיות חזקות. מה את חושבת שהוא אומר לעצמו? האם את לא היית נפגעת אם מישהו היה אומר לאמא שלך שהיא צריכה להיות חזקה כי יש לה ילדה כמוך? אם יש משהו שמעכב אוטיסטים הוא סביבה רוויה באמירות מסוג אלו. ילד אוטיסט שלא בהכרח מדבר אינו שווה ללא שומע, לא מבין, לא נפגע. מספיק!
3. ומה אם לא בא לי להיות חזקה? מה אז? אם בא לי להיות חלשה? אם בא לי להתמוטט? מה רע בכך?
אז אולי "תהיו חזקות" עובר טוב מסך ומצליח לגייס כספים עבור הארגון שלך, אבל הוא ממש לא עובר טוב בפריזמה האוטיסטית. ואם את חושבת שאיתרע מזלי ואני צריכה לגייס כוחות ולהיות חזקה כדי להתמודד עם בני, מחמדי האוטיסט, את גם טועה וגם מטעה. 
לשמחתי, אני באתי מצוידת מהבית. גם כמצטרפת חדשה יחסית למשפחת האוטיזם לא נתתי לקולות כאלה להסיט אותי מן המחשבה שהבן שלי נפלא ואין צורך בחוזק מיוחד כדי לגדל אותו וליהנות ממנו.
יש צורך אחר להיות חזקה, להתמודד עם תגובות חשוכות כמו זו שלך. להתמודד עם חברה שמתוך בחירת מילים שגויה מאפשרת מציאות שבה שונה הוא פחות נחשב, פחות ראוי, פחות. 
אני רק מקווה שאת המסר המטעה שלך לא תמשיכי להפיץ להורים אחרים, שאולי לא יודעים מאיפה לשאוב את האופטימיות שבאוטיזם.
וכאמא לילד אוטיסט אני ממליצה שאם אין לך משהו טוב לומר, את יכולה פשוט לשתוק. 
כי אני כאמא מעדיפה לא להתעסק בצורך להיות חזקה או חלשה. אני מעדיפה להיות גאה. אולי תנסי את זה פעם. 

מוכנה להידברות

החיים הם כמו ביקור בלונה פארק. לא יודעת מי אמר ולא יודעת אם הוא ואני מתכוונים למשמעות זהה, אבל אם היה לי ספק אז אירועי היום הוכיחו לי את זה באופן ברור. 
אני יכולה לחשוב שאני הולכת לעבור חוויה מסוימת ובפועל החוויה תהיה אחרת לגמרי. את השיעור האחרון והמשמעותי למדתי במסגרת שיחת סיכום שהתנהלה היום בבוקר בגן של ארז. 
בשיחה השתתפו כל הנשים המרכזיות בחייו בגן - מנהלת הגן, הגננת שלו, המרפאה בעיסוק, המטפלת הרגשית, קלינאית התקשורת ואנוכי. בימים האחרונים התלבטתי רבות אם להגיע לפגישה. הבנתי שתפיסת עולמי היא קיצונית, מתוך כך יוצא שאין לי עניין ביעדים שהוצבו לארז והאם עמד בהם. אם אלו פני הדברים בשביל מה להגיע לפגישה שהנחתי שזו תהיה מטרתה.
זה מה שחשבתי, אבל לא היה לי אומץ ללכת בעקבות המחשבה. כי מיד עלה הקול שזה לא יפה ואני לא רוצה לפגוע בצוות הגן שבאמת אוהב את ארז ופועל ממקום חיובי. 
אחרי שיח ודברים עם עצמי החלטתי ללכת לפגישה, אבל לא לוותר על עקרונותיי. אני אבקש לפתוח ואגיד להן שחשוב לי לשמוע על החוויות שלהן עם ארז, הישגים, פריצות דרך ולא האם עמד במשהו מעל או מתחת למצופה. 
וכך חוששת אך מחוזקת בהחלטתי הגעתי לגן, רק בשביל לגלות שהעולם לא עסוק בתוכניות שלי ודואג להפתיע אותי שוב ושוב. כשבאתי סיפרה לי מנהלת המעון כי הן קראו את הבלוג שלי, ובאופן יותר מדויק את הפוסט שעסק בגן, שעסק בחשש שלי מעבודה על יעדים שלא בהכרח הולכת יד ביד עם ארז ורצונותיו. אני לא זוכרת מילה במילה מה כתבתי, אבל אני יודעת שהפוסט היה בהחלט ביקורתי כלפי הגן של ארז. אני אפילו ציינתי חששות שמנעו ממנו אוכל כדי ללמד אותו לאכול בכפית. חששות שלשמחתי התבדו. אלא שהפוסטים שלי נכתבים ברגע מסוים בחיים ומציינים בעיקר את תחושותיי ומחשבותיי הכמוסות, והמציאות לפעמים פועלת בקצב אחר. כך היה עם מקרה הכפית, כן עובדים איתו על אכילה בכפית, כן זה לא ממש חשוב לי אבל מעולם לא מנעו ממנו אוכל כי הוא לא רוצה כפית. 
רגע אחד חוויתי שתי תחושות הפוכות זו לזו. מצד אחד, שמחתי מאוד שהפוסט שלי משותף בפורומים טיפוליים של אוטיזם ושקהל הקוראים שלי מתרחב, מצד שני, נשוא הכתיבה יושב מולי ומצפה להסברים, פדיחות. 
בשבריר מחשבה החלטתי שאם כבר התכנסנו ורוצים פתיחות, אתן להן את מה שאני יודעת לתת - פתיחות. מפחיד? ברור. לא נעים? בהחלט. אבל אני יכולה להתמודד ונראה לי שגם הן. 
אז פתחתי, הסברתי, הקשבתי (קצת פחות, אני תמיד מעדיפה לברבר) והתחלתי לפתור את הפלונטר. 
היה טוב! היה מטהר! הרגשתי שיש לי פרטנר.
אני הולכת לעשות את מה שאני ממש לא אוהבת ולתייג נשים, אבל זה חשוב לי. כי בחדר אחד לא גדול במיוחד ישבו שתי נשים ערביות, אישה אחת דתיה ועוד שלוש נשים חילוניות, אך אני לא ראיתי את זה. אני ראיתי מעגל נשים שהמשותף להן הוא הרצון להשתפר וללמוד בשביל ארז. מעגל נשים שהייתה בו הקשבה, חמלה, אהבה, אכפתיות, צחוק ודמע. מעגל נשים שיצר צמיחה, אצלי בודאות. 
כי הנשים הללו, שקראו את הפוסט עליהן ונפגעו, יכלו בקלות לרטון ולהניח את זה בצד, גם כך השנה מסתיימת בעוד שלושה שבועות וארז עובר לגן אחר, בשביל מה לפתוח את זה, בשביל מה להסתכן בביקורת חריפה יותר בפנים. אבל הן החליטו ללמוד מזה, להבין, לנסות אפילו בקטנה לראות את הצד שלי. והתרגשתי ממש. כי זה לא מובן מאליו ואלה בדיוק סוג הנשים שאני רוצה בסביבתו של הבן שלי, כאלה שמוכנות להישיר מבט גם מול דיעות קיצוניות, אחרות אולי לא תמיד נעימות. הן בחרו להביט במראה, שהיא קצת מעוותת ולא ממש מחמיאה, שאני שמתי מולן ולקבל הסברים. 
ואני ניפקתי כאלה. לא של התגוננות, לא של ביטול מה שכתבתי, אלא של ניסיון לגשר על פער בתפיסה. פער, שעכשיו אני מבינה, שחלקו קשור למקום השונה של כל אחת מאיתנו בחיים של ארז, חלקו נמצא אצלי בראש וחלקו יקבל מקום בהידברות.
הפגישה הסתיימה בחיבוק, הרגשתי שהצלחתי לנקות את הלכלוך שצברתי ולאפשר פתח לשיח. בדרכי הביתה יכולתי לראות את הצביעות שלי. לא תמונה מלבבת. לא פשוט לי להודות בפה מלא בטעויות שלי. אבל כן, פעלתי בצביעות כי את מה שאני חושבת ומתקשרת ברבים לא הפעלתי בחיי האישיים. אני שהכי מאמינה בהידברות ובטוחה שזו הדרך הטובה ביותר לפתור בעיות ולהגיע להבנות, נמנעת מהדרך הזו.
בעיקר כי אני חוששת שיחשבו עליי שאני טרחנית, ביקורתית, שמוצאת פגמים בכל דבר, שאין דבר שהוא מספיק טוב עבורה. חוששת שלדבר על הדברים עם האנשים הרלוונטיים יעורר עימותים, שיחמירו את היחסים. ובעודי חוששת ונותנת לחשש לעצור אותי, אני מלבה את אש הביקורת, כי  אני לא באמת משלימה שזה המצב ואני אסתדר עם מה שיש, אלא רוטנת על זה שהגן לא מספיק קרוב לעמדתי. ואם אני מודה על האמת לא ניסיתי מספיק פעמים לקרב אותן אליי. 
אז נכון שייתכן שהפתיחות לראות אותי שהפגינו היום היא דווקא בעקבות הפוסט ששפט אותן, אבל אולי לא. אולי אם הייתי מוכנה להסתכן שאהיה האמא הטרחנית, הביקורתית והכוחנית, הייתי מגלה שאפשר לגשר על הפער?
הרי בפועל זה מה שקרה. הן קראו את הפוסט, נפגעו, אבל גם למדו ממנו, היו מוכנות לשים סימני שאלה על מקומות שאולי קודם לא שמו. הבינו קצת יותר איך אני רואה את העולם. והשיחה היום אפשרה בדיוק את זה רק ממקום שהוא נעים יותר. 
היום העולם סימן לי שאני בתודעתי צריכה לגדול למקום האמיתי שאני נמצאת בו. אני כבר לא ילדה בת שלוש, שמבוגרים לא מקשיבים לה ולכן מה פתאום שהיא תבוא בדרישות, תשאל שאלות ותציין מה מפריע לה. אני אישה ואמא ומקשיבים לי ורוצים ללכת לקראתי. היום פגשתי חמש נשים שגילו אומץ, רוחב לב ופתיחות לשמוע את מה שאני רוצה להשמיע וללכת איתי. זה היה מרגש, ממש לא מובן מאליו ואני רק מקווה שאשכיל למנף את מה שתמיד ידעתי לגבי הידברות יותר ויותר בחיים שלי, בטח בגן הבא של ארז. ושגם שם אתקל במי שיהיה מוכן לרמת הדיוק שאני חפצה בה ושגם אם לא, זה סיכון ששווה לי לקחת. 
אז מעין, אלהם, רומי, מיטל ומרם - תודה על השיעור!

הביקור אצל הרופא

אני יודעת שכל המדינה עסוקה במלחמה (כן, זו מלחמה. עוד לפני הכניסה הקרקעית, עם הכל הכבוד שאין לי, מבצעים יש בסופר), אבל אצלי החיים ממשיכים. יש יתרון לשם שינוי בחיים בפריפריה צפונית כמו כפר ורדים. עלינו, לפחות בינתיים, המלחמה דילגה הפעם. אבל בכל מקרה, אני לא מאלה שנשאבים למהדורות החדשות האינסופיות שמצלמות מכל זווית אפשרית עוד יירוט ומראיינות אפילו את חתולי הרחוב בתקווה לנקודת מבט מרעננת. 
לשמחתי, אני יכולה להמשיך ולהיות מוטרדת בזוטות החיים, כמו ארז שחזר לפני יומיים מהגן, כשהעפעף השמאלי שלו אדום ונפוח. נלחצתי. 
שלא לומר, נכנסתי לפניקה, לא בגלל העין. תיארתי לעצמי שזה לא משהו שרופא עיניים ומשחה לא יכולים לפתור, אלא כי זה לא היה בתוכנית שלי. 
במקום ללכת לבריכה עם הגדולים, אני אצטרך ללכת לרופא עם ארז. ועיניים זה בדרך כלל אומר להישאר בבית ולמחרת הייתי אמורה להיות בכנס במרכז, למה זה תמיד מגיע בעיתוי הכי לא מתאים?
בעצבים של חרדה (אני לא יודעת אם אתם מכירים את השילוב, אבל אצלי זה שילוב שכיח) התחלתי להפוך בקדחתנות את האתר של מכבי. חייבת למצוא רופא היום, כדי לדעת מה קורה איתי מחר. 
התוצאות היו מאכזבות בהתאם לפריפריה. רופאת היישוב, שכל יתרונה שהיא ביישוב, מקבלת רק בעוד שבוע. ואני תוך כדי כעס תוהה מה ההגיון בתור לעוד שבוע כשהילד עד אז כבר מזמן ישכח מהעפעף הנפוח. המשכתי לחפש. במעלות השכנה המצב לא היה טוב יותר,  אפילו הרחבת החיפוש לנהריה לא עזרה להעלות בחכתי רופא עיניים שגם מקבל חולים. כששוחחתי טלפונית עם קופת החולים הם רצו לשלוח אותי לחיפה, מרחק של יותר משעת נסיעה. ואני חשבתי שבתל אביב ברור שיש רופא פנוי, למה לא לתל אביב?
בדיוק כשהייתי על סף ייאוש, נזכרתי. נזכרתי במכרה שלי שבעלה רופא עיניים. ראיתי שהוא מקבל בכרמיאל, אבל ראיתי גם שאין תור פנוי להיום. החלטתי שהחוויה של ארז ושלי מספיק חשובה בשביל לבקש עזרה.
צריך להבין שאני לא טובה בלבקש עזרה. בקשת עזרה מחוברת אצלי למצב שבו בכל רגע העוזר יוכל לדרוש ממני את ראשי על מגש, לא בא לי ולכן מעדיפה להסתדר לבד. עם השנים הבנתי שהחוויה הזו שלי היא מאוד נקודתית ולא כולם עובדים בצורה הזו, יש כמויות עצומות של אנשים שפשוט עוזרים, כי ככה. כי אולי זה עניין של מה בכך עבורם, אולי זה מרחיב להם את הלב לעזור לאחר, אולי גם וגם.
החלטתי לעשות מעשה ופניתי אל המכרה שלי. היא אמנם מקסימה, מחבבת אותי ובשיעורי הפילאטיס שאנו חולקות הגענו גם לשיחות אינטימיות, אבל מעולם לא יצרנו קשר מחוץ לעולם הזה.
התעלמתי מהקול שאמר לי שהיא עלולה לחשוב שאני נצלנית, אינטרסנטית ויצרתי קשר כדי שתארגן לי תור, שלא במסגרת התורים, אצל בעלה היום.
תוך שניות קיבלתי תשובה חיובית, טלפון וכל מה שצריך. המזכירה הסבירה לי שנאלץ להמתין בתור, עניין מפחיד ביותר עם ילד אוטיסט, אבל זה הכי טוב שיש. הם מחכים לארז והם יודעים שהוא אוטיסט. ואני ארגנתי כל מה שחשבתי שעליי לארגן ויצאנו לדרך. 
בשניה שנכנסתי לרכב והתחלתי לנסוע, המתח שכך. תוך רבע שעה מהמקום הכי נמוך, לחוץ, עצבני ומפוחד, הגעתי לפסגות חדשות. האכזבה שלי על נסיעה לכרמיאל מלווה בילד אוטיסט עם עין נפוחה במקום ללכת לבריכה, התחלפה בשמחה על הזדמנות לחלוק חוויה מיוחדת ומלמדת עם ארז. 
כי בלי שהתכוונתי יצא שראיתי פתאום איך צמח לי הילד. ארז שלפני מספר חודשים היה בוכה בכל רמזור אדום, ישב בשקט ובכיף גם כשעצרתי בגלל רמזור. סימנתי לעצמי בראש וי קטן. 
כשהגענו למרפאה שממוקמת בקניון ותיק בכרמיאל, הוצאתי אותו מהרכב, הנחתי אותו על המדרכה, הושטתי לו יד והוא הכניס את כף ידו הקטנה בכף ידי והלך לצידי. חשבתי שהלב עוד שניה קופץ לי מהגוף מרוב פליאה. יד ביד חצינו את הכביש ונכנסנו למעלית. במעלית אמנם עבר בגופו רעד קל בשניה שהיא התנתקה מן הקרקע, אבל הוא המשיך לאחוז את ידי ולא התחרפן. המעלית נפתחה לסופר רעשני והומה אדם ועגלות, בשלב הזה הוא נשבר וביקש על הידיים. לקחתי אותו והבנתי לליבו. כשיצאנו מההמולה ניסיתי שוב להניח אותו והוא הסכים. ידו בידי ואנחנו צועדים ברחבי הקניון, הוא מחויך ונפעם מכל המראות סביבו, ואני מאיטה את הליכתי הנמרצת שתתאים לצעדיו הקטנים. הלכנו כך לכל אורך הקניון ואני הרגשתי על גג העולם, אנשים עברו סביבי וחייכו. לא מבטי רחמים על האמא המסכנה שנפל עליה ילד אוטיסט, לא מבטי פחד שהילד המוזר יתקרב אליהם ואפילו לא מבטי התנשאות על "איך האמא הזו לא יודעת להשתלט על הבן שלה". סתם חיוך שעולה על שפתיים של אנשים, כשהם רואים ילד מתוק הולך עם אמא שלו. 
חשבתי לעצמי שאם הייתי הולכת עם אחד הילדים האחרים שלי הייתי ודאי מאיצה בהם, לא להסתכל סביב אלא למהר לרופא ועם ארז זה לא כך. אני מגלה על עצמי תעצומות סבלנות אינטואיטיביות לגמרי. לא התאמצתי להאט, גם לא חשבתי על הרופא, נהניתי מכל רגע בהליכה הנדירה הזו. סתם הליכה עם הילד שלי בקניון מעפן (יסלחו לי הכרמיאלים) היתה הדבר הכי חשוב באותו רגע. 
כשהגענו לרופא, יחס ה-VIP המשיך. אמנם נאלצנו לחכות כ-20 דקות, אבל העובדה שהצוות היה מוכן לאוטיסט ואני באתי מוכנה מהבית עזרו לארז להמתין בשלווה. קצת משחקים באייפד, קצת במבה וקצת טיפוס על הכסא המסתובב של המזכירה, העבירו את הזמן כמעט בלי ניסיונות בריחה. אפילו ההתחרפנות הקלה כשהגיע תורנו להיכנס ואני לא ידעתי מה לקחת קודם נפתרה בקלות כשהמזכירה החמודה נחלצה לעזרתי והכניסה בשבילי את כל החפצים. 
בחדר הרופא, זו היתה הפעם הראשונה שהוא לא בכה בנוכחות רופא. הרופא אבחן את הבעיה בשניות ולא עשה דבר שלא נעם לילד או שצריך להפעיל כוח כדי לעשותו. חמש דקות והיינו בחוץ. 
ארז כמובן רצה על הידיים. אני עדיין לא פיצחתי איך להיות רגועה מספיק, ביציאה ממקום שאני יודעת שאחרים מחכים להיכנס אליו, כדי ליצור אוירה שתאפשר לארז בטחון שהוא יכול רק לתת לי יד. אבל אני יודעת לא להילחם בזה. אספתי את עצמי, את התיקים ואת ארז על הידיים ועצרתי בספסל הראשון שזיהיתי בקניון. הושבתי אותו, ארגנתי את התיקים, נשמתי נשימה עמוקה עמוקה, נתתי לו את הבקבוק להרגעה ואמרתי לו שעכשיו אנחנו נלך יד ביד, וכך היה. 
ברכב בדרך חזרה, אחרי שצלחתי את המסע הכל כך בסיסי עבור רוב הילדים בין המרפאה לחניה, הרשיתי לעצמי לפרוק את כל הגאות הרגשית שאחזה בי. הרשיתי לעצמי להגיד "נירית כל הכבוד". אני לא טובה בזה, אני עדיין אחרי כמעט 14 שנים, נבוכה כשבן זוגי מפרגן לי, קשה לי לחשוב שדברים שעשיתי הם משהו מיוחד. אני פשוט עשיתי את מה שעלה לי בזה הרגע. מה הביג דיל? אבל הפעם הרשיתי לעצמי לחבק את עצמי על הדבר הזה. 
על כך שאני בקלילות מייצרת קשרים חבריים כאלה, כך שאנשים שמחים לעזור לי. על יהודית המקסימה שעשתה הכל בזמן אפס ובנדיבות ונתנה לי להרגיש נעים לכל אורך הדרך, על זה שיש לי את ה"חוצפה" לבקש עבור בני ועבורי יחס VIP, על זה שאני לא מוכנה להסתפק במה שיש לעולם להציע, אלא מנסה בקטנה להשיג יותר, כי אפשר, כי ראוי. על זה שהלב שלי מתפקע כי הלכתי יד ביד בקניון עם ארז, על זה שאני גאה הכי בעולם בהתקדמויות הקטנות שלו, שאף אחת מהן לא נעלמת ממני. על זה שהפכתי ענין מטריד ושלילי כמו ביקור אצל רופא עם הילד שלי למתנה שאפשרה לי להרחיב דעת ולב. 

ברור שעצמאי

כמו פעמים רבות בחיי, גם עכשיו אני מעלה הילוך. לא יכולה להישאר יותר מדי זמן במים רדודים, חייבת להמשיך הלאה. אני לא מתכננת שזה יקרה לי (וטוב שכך, מי שקרא את הפוסט הקודם כבר יודע שתכנונים לא עובדים לי), התודעה שלי פשוט הולכת לשם. 

זה לא מדויק להגיד שהתודעה הולכת, כאילו לי אין בכלל שליטה. זה מתחיל מאירוע שקורה בחיים, אירוע שאולי בתת מודע זימנתי, אבל ממש לא התכוונתי אליו, תכננתי או ידעתי שכך הוא יקרה. משהו בסיסי כזה כמו החיים עצמם. אחרי האירוע מתחילות המחשבות, הניתוחים והטלת הספק. אז מה אם היה ככה וככה? אז מה אם זה מה שכולם עושים? אני לא בטוחה שזה נכון. וכך, שוב אני מוצאת את עצמי מאתגרת את המציאות. 

הפעם זה קרה ביום ההורים בגן של ארז. למי שלא מכיר, בגני תקשורת יום הורים הוא לא פעם בחצי שנה או בשנה כמו בבתי ספר סטנדרטים, אלא פעם בחודש. סיפור הכיסוי הרשמי (שאולי אפילו המשורר התכוון אליו) הוא שזה על מנת להיות בתקשורת שוטפת עם ההורים, לעבוד ביחד על ה"תוכנית לקידום הילד", קצת כמו תוכנית עבודה בחברות היי-טק. 

ההורים מוזמנים להתרשם מהילד בטיפולים הפרא-רפואיים, במפגש, בארוחת הבוקר, אחר כך הם נפגשים ללא הילד עם הגננת ופותחים עליו: בתחום הזה הוא מתקדם יפה מאוד, פה הוא פחות מהמצופה ועוד דובשניות כאלו. 
ביום ההורים הראשון, בעיקר שוחחנו עם הגננת, ארז היה חדש בגן, אנחנו היינו חדשים בעולם האוטיזם, אז התחלתי עם שיתוף פעולה. סיפרתי כל מה שידוע לי עליו, כל ההרגלים, כל הקשיים, כל הפלאים והקסמים. ואז הגיע שלב הגדרת היעדים, הרי איך אפשר תוכנית לקידום... בלי יעדים. תחושה לא נעימה, קצת חרדתית, החלה לטפס במעלה גווי. ארז, יעדים, מישהו אמר פה תשואה שנתית? האם הילד בדרך להנפקה בוול סטריט? לא מריח לי טוב. החלטתי בלי יעדים. הילד הוא המצפן, הוא כבר יאותת לכן אם אתן בכיוון הנכון. 
הלם בקהל, או יותר נכון בקרב המרפאה בעיסוק והגננת. וכדי שלא תהיה תוכנית בלי תוכנית הן החליטו על שני יעדים שרירותיים - אכילה בכפית ושימוש בסמלים כתקשורת תומכת חלופית. זרמתי. עדיין לא גיבשתי דעה מוחלטת, לא הבנתי מה זה אומר בפרקטיקה יעד של אכילה בכפית. ואני מה אכפת לי, שיאכל בכפית, לא נשמע מזיק. 
ביום ההורים הבא, היינו פעם ראשונה נוכחים בטיפולים שלו. היה מרגש לראות איך הוא מתקשר יפה עם המטפלת הרגשית, איך היא זורמת איתו, איזה שובה לב הוא. הכל היה על מי מנוחות. 
לפני שבוע בערך היינו ביום הורים נוסף, הפעם כבר התחילו סדקים באופוריית הקסם. במפגש הבוקר התאמצו נואשות שיסמן את הסימון "אני רוצה", גם אם זה אומר לקחת את היד שלו ולדפוק איתה על החזה שלו שוב ושוב (מזל שהוא נהנה ממגע חזק), גם אם הוא מסמן את זה בקריאות "אההה" שנשמעות לגמרי כתשובה לשאלת הגננת מי רוצה בועות? אבל למה להתאמץ ולהקשיב לו, אם אפשר ללכת עם התלם ולעשות את מה שמצופה.
סימנתי לעצמי שיש פה פוטנציאל אילוף, ידעתי שברגעים אלה גם זיו מסמן לעצמו אותו דבר, החלפנו מבטים מוכרים, שתקנו והמשכנו ביום. הסדקים נשארו על אש קטנה במהלך הטיפולים. בסך הכל הוא שיתף פעולה, צחק ונהנה. יש יתרון כשתחומי העניין מלכתחילה מדברים אליו. אצל המרפאה בעיסוק יש תמריץ של טיפוסים והשתוללויות פיזיות, ואצל קלינאית התקשורת יש אייפד, עוד אהבה של ארז. אז נכון שהקלינאית דרשה שוב ושוב שיסמן "עוד" והוא בתמורה, הפעיל לבד את האייפד, כמו אומר לה חפשי אותי בסיבוב, אני אסתדר לבד. אבל בסך הכל all good. 
הסדקים נפערו משמעותית כשהגענו לשיחה עם הגננת. השיחה היתה למעשה הקשבה פסיבית שלנו לגננת מקריאה את התל"א - תוכנית לימודים אישית של ארז. מסתבר שמהזרימה שלי שיאכל עם כפית לפני שלושה חודשים, כי עשה רושם שהוא מתעניין בכפית, זו הפכה להיות מטרת העל: "ארז ישתתף בארוחה, כשהוא משתמש בכפית בצורה מותאמת ועצמאית", מפה נולד סט של רמות והתקדמויות, תוך הגדרת סעיף של התקדמות אך פחות מן המצופה. 
הגננת מקריאה ואני אוחזת בנייר, קולטת את המילים "פחות מן המצופה" ומרגישה בעירה פנימית שהולכת ומתגברת, הסדקים כבר מזמן תהום פעורה ואני מאדימה מבפנים, עוד רגע ואני מתפוצצת עליה. מי את בכלל? מה זה פחות מן המצופה? מי את שתגדירי לארז מטרות ותשפטי אותו על דרך, קצב וצורת ההתקדמות שלו? חשבתי לי בראש בעוד הלב שלי טס על 180, ובחוץ שקט. גייסתי את כל כוחות הנפש כדי להצטנן. 
עוד חודש הוא גם כך עוזב את הגן, חבל לריב. את יכולה להסביר לה שאת לא מדרגת את הילדים שלך ואין כזה דבר פחות מן המצופה, אבל ספק אם היא תבין. נזכרתי בכל הפעמים שכן ניסיתי להסביר לאחרים את עמדתי השונה והתוצאות לא היו מזהירות. הרצף נע בין עיני עגל, שכמו לא מבינות את השפה שאני מדברת בה, עד לאגרסיביות לוחמנית שמטרתה להראות לי את גודל הטעות שלי. אז שתקתי. 
בבית המשכתי לשתוק. אמנם דיסקסתי עם זיו את העניין, הסכמנו שזה לא הכיוון שלנו, אך הסכמנו גם שאנחנו לא מתכוונים לשנות את המערכת. אבל בפנים הסערה ממשיכה לגעוש. לא רוצה לשתוק, לא רוצה לקבל שככה זה וזהו. לא רוצה שיתעקשו ללמד את הילד שלי לאכול עם כפית. 
כעבור מספר ימים בעודי מתלבטת כתבה לי הגננת במחברת הקשר שהיום ארז אכל רק שתי כפיות אורז. המינוח הדאיג אותי. האם יכול להיות שעלו איתו שלב בכוחנות? האם יכול להיות שכדי להראות הצלחה במטרה הטיפשית שבחרו בה, אמרו לו שהוא יכול לאכול רק עם כפית? השקט נגמר. כתבתי במחברת בתגובה שאני מבקשת לדעת מדוע? לא חרצתי גורלות, אבל ביקשתי פרטים ואף הודעתי שאני לא רוצה שיתעקשו איתו על כפית במחיר של לא לאכול. לא כי אני חוששת שיהיה רעב (למרות שזה חשש הגיוני ביותר מאמא לילד בן שלוש), אלא כי המטרה לא רלוונטית. 
וכמו בהזמנה באותו יום ממש, הגיע אליי באמצעות הפייסבוק פוסט של אמא אחת לילד על הספקטרום שמספרת על ביקור שלה לפני שנים רבות אצל משפחה מבנגלדש, שהושיבו אותה על הרצפה וציפו ממנה לאכול כפי שהם אוכלים - אורז עם הידיים, בלי מזלג, סכין או כף.
אז לאכול עם הידיים או עם סכו"ם זו בסך הכל העדפה תרבותית, לא מעבר. ואני יודעת שככה בדיוק אני רואה את האוטיזם - שונות תרבותית, שונות שיש לכבד, להאדיר, לא לשנות או להצניע.
אני מבינה את זה וקל לי אפילו לפעול על פי הקוד הזה בבית, אבל לנסות להראות את זה לגן מפחיד אותי. מפחיד אותי לריב עם האנשים הדומיננטיים בחיים של ארז, מפחיד שיכריחו אותי לקבוע עבורו יעדים, שיכריחו אותי לשפוט אותו על המקומות שהוא בסך הכל מסמן שזה לא כיוון שמתאים לו ובעיקר מפחיד אותי לא להיות מובנת ולהרגיש אפילו רק לרגע אחד אוטיסטית בבועה שלא מתקשרת עם העולם שבחוץ שרץ קדימה עם כפית. 
ואם חשבתי לרגע שאני אוכל לאפשר להם לעשות את מה שהם מבינים בגן, ואילו אני אפעל אחרת בבית, הבנתי שזה לא עובד ככה ולמרות הפחדים שלי, אני לא יכולה להרשות לעצמי להיות זו שתיישר קו. 
רוצים מטרות? בבקשה, תקבלו. אבל בדרך שלי.  בגן החדש, אני אקבע מטרות לצוות. אני אבדוק בטיפולים האם רואים את ארז? האם קשובים להעדפות שלו? האם מאפשרים לו להכתיב את הדרך? האם מאפשרים לו לחגוג את השונות שלו?
כי להבין שהוא לא לקוי אלא בסך הכל שונה זה לא יכול להיות במשרה חלקית, חצי מהיום, כשבא לי. אם אני באמת מחזיקה בדעה הזו, זה לא עובד עם להטיל ספק ביכולת שלו להיות עצמאי. אם אני רוצה להיות הוגנת כלפיו וכנה עם עצמי, העצמאות של ארז לא יכולה להיות עניין, ממש כפי שהעצמאות של האחים שלו היא נקודת מוצא ברורה מאליה.
ומתוך מכך, אין לי צורך להפעיל עליו לחץ להשיג שלבים בדרך לעצמאות ואני מחויבת לוודא שגם אחרים לא יעשו זאת מולו. כי אם הוא לומד לאט לאט להביע את עצמו, ולומד כל יום קצת יותר לעשות דברים בעצמו, הוא בכיוון הנכון. ממש בדומה ובשונה לכל הילדים. ילד ילד בקצב שלו. עם כפית או בלי כפית.