כמו פעמים רבות בחיי, גם עכשיו אני מעלה הילוך. לא יכולה להישאר יותר מדי זמן במים רדודים, חייבת להמשיך הלאה. אני לא מתכננת שזה יקרה לי (וטוב שכך, מי שקרא את הפוסט הקודם כבר יודע שתכנונים לא עובדים לי), התודעה שלי פשוט הולכת לשם.
זה לא מדויק להגיד שהתודעה הולכת, כאילו לי אין בכלל שליטה. זה מתחיל מאירוע שקורה בחיים, אירוע שאולי בתת מודע זימנתי, אבל ממש לא התכוונתי אליו, תכננתי או ידעתי שכך הוא יקרה. משהו בסיסי כזה כמו החיים עצמם. אחרי האירוע מתחילות המחשבות, הניתוחים והטלת הספק. אז מה אם היה ככה וככה? אז מה אם זה מה שכולם עושים? אני לא בטוחה שזה נכון. וכך, שוב אני מוצאת את עצמי מאתגרת את המציאות.
הפעם זה קרה ביום ההורים בגן של ארז. למי שלא מכיר, בגני תקשורת יום הורים הוא לא פעם בחצי שנה או בשנה כמו בבתי ספר סטנדרטים, אלא פעם בחודש. סיפור הכיסוי הרשמי (שאולי אפילו המשורר התכוון אליו) הוא שזה על מנת להיות בתקשורת שוטפת עם ההורים, לעבוד ביחד על ה"תוכנית לקידום הילד", קצת כמו תוכנית עבודה בחברות היי-טק.
ההורים מוזמנים להתרשם מהילד בטיפולים הפרא-רפואיים, במפגש, בארוחת הבוקר, אחר כך הם נפגשים ללא הילד עם הגננת ופותחים עליו: בתחום הזה הוא מתקדם יפה מאוד, פה הוא פחות מהמצופה ועוד דובשניות כאלו.
ביום ההורים הראשון, בעיקר שוחחנו עם הגננת, ארז היה חדש בגן, אנחנו היינו חדשים בעולם האוטיזם, אז התחלתי עם שיתוף פעולה. סיפרתי כל מה שידוע לי עליו, כל ההרגלים, כל הקשיים, כל הפלאים והקסמים. ואז הגיע שלב הגדרת היעדים, הרי איך אפשר תוכנית לקידום... בלי יעדים. תחושה לא נעימה, קצת חרדתית, החלה לטפס במעלה גווי. ארז, יעדים, מישהו אמר פה תשואה שנתית? האם הילד בדרך להנפקה בוול סטריט? לא מריח לי טוב. החלטתי בלי יעדים. הילד הוא המצפן, הוא כבר יאותת לכן אם אתן בכיוון הנכון.
הלם בקהל, או יותר נכון בקרב המרפאה בעיסוק והגננת. וכדי שלא תהיה תוכנית בלי תוכנית הן החליטו על שני יעדים שרירותיים - אכילה בכפית ושימוש בסמלים כתקשורת תומכת חלופית. זרמתי. עדיין לא גיבשתי דעה מוחלטת, לא הבנתי מה זה אומר בפרקטיקה יעד של אכילה בכפית. ואני מה אכפת לי, שיאכל בכפית, לא נשמע מזיק.
ביום ההורים הבא, היינו פעם ראשונה נוכחים בטיפולים שלו. היה מרגש לראות איך הוא מתקשר יפה עם המטפלת הרגשית, איך היא זורמת איתו, איזה שובה לב הוא. הכל היה על מי מנוחות.
לפני שבוע בערך היינו ביום הורים נוסף, הפעם כבר התחילו סדקים באופוריית הקסם. במפגש הבוקר התאמצו נואשות שיסמן את הסימון "אני רוצה", גם אם זה אומר לקחת את היד שלו ולדפוק איתה על החזה שלו שוב ושוב (מזל שהוא נהנה ממגע חזק), גם אם הוא מסמן את זה בקריאות "אההה" שנשמעות לגמרי כתשובה לשאלת הגננת מי רוצה בועות? אבל למה להתאמץ ולהקשיב לו, אם אפשר ללכת עם התלם ולעשות את מה שמצופה.
סימנתי לעצמי שיש פה פוטנציאל אילוף, ידעתי שברגעים אלה גם זיו מסמן לעצמו אותו דבר, החלפנו מבטים מוכרים, שתקנו והמשכנו ביום. הסדקים נשארו על אש קטנה במהלך הטיפולים. בסך הכל הוא שיתף פעולה, צחק ונהנה. יש יתרון כשתחומי העניין מלכתחילה מדברים אליו. אצל המרפאה בעיסוק יש תמריץ של טיפוסים והשתוללויות פיזיות, ואצל קלינאית התקשורת יש אייפד, עוד אהבה של ארז. אז נכון שהקלינאית דרשה שוב ושוב שיסמן "עוד" והוא בתמורה, הפעיל לבד את האייפד, כמו אומר לה חפשי אותי בסיבוב, אני אסתדר לבד. אבל בסך הכל all good.
הסדקים נפערו משמעותית כשהגענו לשיחה עם הגננת. השיחה היתה למעשה הקשבה פסיבית שלנו לגננת מקריאה את התל"א - תוכנית לימודים אישית של ארז. מסתבר שמהזרימה שלי שיאכל עם כפית לפני שלושה חודשים, כי עשה רושם שהוא מתעניין בכפית, זו הפכה להיות מטרת העל: "ארז ישתתף בארוחה, כשהוא משתמש בכפית בצורה מותאמת ועצמאית", מפה נולד סט של רמות והתקדמויות, תוך הגדרת סעיף של התקדמות אך פחות מן המצופה.
הגננת מקריאה ואני אוחזת בנייר, קולטת את המילים "פחות מן המצופה" ומרגישה בעירה פנימית שהולכת ומתגברת, הסדקים כבר מזמן תהום פעורה ואני מאדימה מבפנים, עוד רגע ואני מתפוצצת עליה. מי את בכלל? מה זה פחות מן המצופה? מי את שתגדירי לארז מטרות ותשפטי אותו על דרך, קצב וצורת ההתקדמות שלו? חשבתי לי בראש בעוד הלב שלי טס על 180, ובחוץ שקט. גייסתי את כל כוחות הנפש כדי להצטנן.
עוד חודש הוא גם כך עוזב את הגן, חבל לריב. את יכולה להסביר לה שאת לא מדרגת את הילדים שלך ואין כזה דבר פחות מן המצופה, אבל ספק אם היא תבין. נזכרתי בכל הפעמים שכן ניסיתי להסביר לאחרים את עמדתי השונה והתוצאות לא היו מזהירות. הרצף נע בין עיני עגל, שכמו לא מבינות את השפה שאני מדברת בה, עד לאגרסיביות לוחמנית שמטרתה להראות לי את גודל הטעות שלי. אז שתקתי.
בבית המשכתי לשתוק. אמנם דיסקסתי עם זיו את העניין, הסכמנו שזה לא הכיוון שלנו, אך הסכמנו גם שאנחנו לא מתכוונים לשנות את המערכת. אבל בפנים הסערה ממשיכה לגעוש. לא רוצה לשתוק, לא רוצה לקבל שככה זה וזהו. לא רוצה שיתעקשו ללמד את הילד שלי לאכול עם כפית.
כעבור מספר ימים בעודי מתלבטת כתבה לי הגננת במחברת הקשר שהיום ארז אכל רק שתי כפיות אורז. המינוח הדאיג אותי. האם יכול להיות שעלו איתו שלב בכוחנות? האם יכול להיות שכדי להראות הצלחה במטרה הטיפשית שבחרו בה, אמרו לו שהוא יכול לאכול רק עם כפית? השקט נגמר. כתבתי במחברת בתגובה שאני מבקשת לדעת מדוע? לא חרצתי גורלות, אבל ביקשתי פרטים ואף הודעתי שאני לא רוצה שיתעקשו איתו על כפית במחיר של לא לאכול. לא כי אני חוששת שיהיה רעב (למרות שזה חשש הגיוני ביותר מאמא לילד בן שלוש), אלא כי המטרה לא רלוונטית.
וכמו בהזמנה באותו יום ממש, הגיע אליי באמצעות הפייסבוק פוסט של אמא אחת לילד על הספקטרום שמספרת על ביקור שלה לפני שנים רבות אצל משפחה מבנגלדש, שהושיבו אותה על הרצפה וציפו ממנה לאכול כפי שהם אוכלים - אורז עם הידיים, בלי מזלג, סכין או כף.
אז לאכול עם הידיים או עם סכו"ם זו בסך הכל העדפה תרבותית, לא מעבר. ואני יודעת שככה בדיוק אני רואה את האוטיזם - שונות תרבותית, שונות שיש לכבד, להאדיר, לא לשנות או להצניע.
אני מבינה את זה וקל לי אפילו לפעול על פי הקוד הזה בבית, אבל לנסות להראות את זה לגן מפחיד אותי. מפחיד אותי לריב עם האנשים הדומיננטיים בחיים של ארז, מפחיד שיכריחו אותי לקבוע עבורו יעדים, שיכריחו אותי לשפוט אותו על המקומות שהוא בסך הכל מסמן שזה לא כיוון שמתאים לו ובעיקר מפחיד אותי לא להיות מובנת ולהרגיש אפילו רק לרגע אחד אוטיסטית בבועה שלא מתקשרת עם העולם שבחוץ שרץ קדימה עם כפית.
ואם חשבתי לרגע שאני אוכל לאפשר להם לעשות את מה שהם מבינים בגן, ואילו אני אפעל אחרת בבית, הבנתי שזה לא עובד ככה ולמרות הפחדים שלי, אני לא יכולה להרשות לעצמי להיות זו שתיישר קו.
רוצים מטרות? בבקשה, תקבלו. אבל בדרך שלי. בגן החדש, אני אקבע מטרות לצוות. אני אבדוק בטיפולים האם רואים את ארז? האם קשובים להעדפות שלו? האם מאפשרים לו להכתיב את הדרך? האם מאפשרים לו לחגוג את השונות שלו?
כי להבין שהוא לא לקוי אלא בסך הכל שונה זה לא יכול להיות במשרה חלקית, חצי מהיום, כשבא לי. אם אני באמת מחזיקה בדעה הזו, זה לא עובד עם להטיל ספק ביכולת שלו להיות עצמאי. אם אני רוצה להיות הוגנת כלפיו וכנה עם עצמי, העצמאות של ארז לא יכולה להיות עניין, ממש כפי שהעצמאות של האחים שלו היא נקודת מוצא ברורה מאליה.
ומתוך מכך, אין לי צורך להפעיל עליו לחץ להשיג שלבים בדרך לעצמאות ואני מחויבת לוודא שגם אחרים לא יעשו זאת מולו. כי אם הוא לומד לאט לאט להביע את עצמו, ולומד כל יום קצת יותר לעשות דברים בעצמו, הוא בכיוון הנכון. ממש בדומה ובשונה לכל הילדים. ילד ילד בקצב שלו. עם כפית או בלי כפית.
ביום ההורים הראשון, בעיקר שוחחנו עם הגננת, ארז היה חדש בגן, אנחנו היינו חדשים בעולם האוטיזם, אז התחלתי עם שיתוף פעולה. סיפרתי כל מה שידוע לי עליו, כל ההרגלים, כל הקשיים, כל הפלאים והקסמים. ואז הגיע שלב הגדרת היעדים, הרי איך אפשר תוכנית לקידום... בלי יעדים. תחושה לא נעימה, קצת חרדתית, החלה לטפס במעלה גווי. ארז, יעדים, מישהו אמר פה תשואה שנתית? האם הילד בדרך להנפקה בוול סטריט? לא מריח לי טוב. החלטתי בלי יעדים. הילד הוא המצפן, הוא כבר יאותת לכן אם אתן בכיוון הנכון.
הלם בקהל, או יותר נכון בקרב המרפאה בעיסוק והגננת. וכדי שלא תהיה תוכנית בלי תוכנית הן החליטו על שני יעדים שרירותיים - אכילה בכפית ושימוש בסמלים כתקשורת תומכת חלופית. זרמתי. עדיין לא גיבשתי דעה מוחלטת, לא הבנתי מה זה אומר בפרקטיקה יעד של אכילה בכפית. ואני מה אכפת לי, שיאכל בכפית, לא נשמע מזיק.
ביום ההורים הבא, היינו פעם ראשונה נוכחים בטיפולים שלו. היה מרגש לראות איך הוא מתקשר יפה עם המטפלת הרגשית, איך היא זורמת איתו, איזה שובה לב הוא. הכל היה על מי מנוחות.
לפני שבוע בערך היינו ביום הורים נוסף, הפעם כבר התחילו סדקים באופוריית הקסם. במפגש הבוקר התאמצו נואשות שיסמן את הסימון "אני רוצה", גם אם זה אומר לקחת את היד שלו ולדפוק איתה על החזה שלו שוב ושוב (מזל שהוא נהנה ממגע חזק), גם אם הוא מסמן את זה בקריאות "אההה" שנשמעות לגמרי כתשובה לשאלת הגננת מי רוצה בועות? אבל למה להתאמץ ולהקשיב לו, אם אפשר ללכת עם התלם ולעשות את מה שמצופה.
סימנתי לעצמי שיש פה פוטנציאל אילוף, ידעתי שברגעים אלה גם זיו מסמן לעצמו אותו דבר, החלפנו מבטים מוכרים, שתקנו והמשכנו ביום. הסדקים נשארו על אש קטנה במהלך הטיפולים. בסך הכל הוא שיתף פעולה, צחק ונהנה. יש יתרון כשתחומי העניין מלכתחילה מדברים אליו. אצל המרפאה בעיסוק יש תמריץ של טיפוסים והשתוללויות פיזיות, ואצל קלינאית התקשורת יש אייפד, עוד אהבה של ארז. אז נכון שהקלינאית דרשה שוב ושוב שיסמן "עוד" והוא בתמורה, הפעיל לבד את האייפד, כמו אומר לה חפשי אותי בסיבוב, אני אסתדר לבד. אבל בסך הכל all good.
הסדקים נפערו משמעותית כשהגענו לשיחה עם הגננת. השיחה היתה למעשה הקשבה פסיבית שלנו לגננת מקריאה את התל"א - תוכנית לימודים אישית של ארז. מסתבר שמהזרימה שלי שיאכל עם כפית לפני שלושה חודשים, כי עשה רושם שהוא מתעניין בכפית, זו הפכה להיות מטרת העל: "ארז ישתתף בארוחה, כשהוא משתמש בכפית בצורה מותאמת ועצמאית", מפה נולד סט של רמות והתקדמויות, תוך הגדרת סעיף של התקדמות אך פחות מן המצופה.
הגננת מקריאה ואני אוחזת בנייר, קולטת את המילים "פחות מן המצופה" ומרגישה בעירה פנימית שהולכת ומתגברת, הסדקים כבר מזמן תהום פעורה ואני מאדימה מבפנים, עוד רגע ואני מתפוצצת עליה. מי את בכלל? מה זה פחות מן המצופה? מי את שתגדירי לארז מטרות ותשפטי אותו על דרך, קצב וצורת ההתקדמות שלו? חשבתי לי בראש בעוד הלב שלי טס על 180, ובחוץ שקט. גייסתי את כל כוחות הנפש כדי להצטנן.
עוד חודש הוא גם כך עוזב את הגן, חבל לריב. את יכולה להסביר לה שאת לא מדרגת את הילדים שלך ואין כזה דבר פחות מן המצופה, אבל ספק אם היא תבין. נזכרתי בכל הפעמים שכן ניסיתי להסביר לאחרים את עמדתי השונה והתוצאות לא היו מזהירות. הרצף נע בין עיני עגל, שכמו לא מבינות את השפה שאני מדברת בה, עד לאגרסיביות לוחמנית שמטרתה להראות לי את גודל הטעות שלי. אז שתקתי.
בבית המשכתי לשתוק. אמנם דיסקסתי עם זיו את העניין, הסכמנו שזה לא הכיוון שלנו, אך הסכמנו גם שאנחנו לא מתכוונים לשנות את המערכת. אבל בפנים הסערה ממשיכה לגעוש. לא רוצה לשתוק, לא רוצה לקבל שככה זה וזהו. לא רוצה שיתעקשו ללמד את הילד שלי לאכול עם כפית.
כעבור מספר ימים בעודי מתלבטת כתבה לי הגננת במחברת הקשר שהיום ארז אכל רק שתי כפיות אורז. המינוח הדאיג אותי. האם יכול להיות שעלו איתו שלב בכוחנות? האם יכול להיות שכדי להראות הצלחה במטרה הטיפשית שבחרו בה, אמרו לו שהוא יכול לאכול רק עם כפית? השקט נגמר. כתבתי במחברת בתגובה שאני מבקשת לדעת מדוע? לא חרצתי גורלות, אבל ביקשתי פרטים ואף הודעתי שאני לא רוצה שיתעקשו איתו על כפית במחיר של לא לאכול. לא כי אני חוששת שיהיה רעב (למרות שזה חשש הגיוני ביותר מאמא לילד בן שלוש), אלא כי המטרה לא רלוונטית.
וכמו בהזמנה באותו יום ממש, הגיע אליי באמצעות הפייסבוק פוסט של אמא אחת לילד על הספקטרום שמספרת על ביקור שלה לפני שנים רבות אצל משפחה מבנגלדש, שהושיבו אותה על הרצפה וציפו ממנה לאכול כפי שהם אוכלים - אורז עם הידיים, בלי מזלג, סכין או כף.
אז לאכול עם הידיים או עם סכו"ם זו בסך הכל העדפה תרבותית, לא מעבר. ואני יודעת שככה בדיוק אני רואה את האוטיזם - שונות תרבותית, שונות שיש לכבד, להאדיר, לא לשנות או להצניע.
אני מבינה את זה וקל לי אפילו לפעול על פי הקוד הזה בבית, אבל לנסות להראות את זה לגן מפחיד אותי. מפחיד אותי לריב עם האנשים הדומיננטיים בחיים של ארז, מפחיד שיכריחו אותי לקבוע עבורו יעדים, שיכריחו אותי לשפוט אותו על המקומות שהוא בסך הכל מסמן שזה לא כיוון שמתאים לו ובעיקר מפחיד אותי לא להיות מובנת ולהרגיש אפילו רק לרגע אחד אוטיסטית בבועה שלא מתקשרת עם העולם שבחוץ שרץ קדימה עם כפית.
ואם חשבתי לרגע שאני אוכל לאפשר להם לעשות את מה שהם מבינים בגן, ואילו אני אפעל אחרת בבית, הבנתי שזה לא עובד ככה ולמרות הפחדים שלי, אני לא יכולה להרשות לעצמי להיות זו שתיישר קו.
רוצים מטרות? בבקשה, תקבלו. אבל בדרך שלי. בגן החדש, אני אקבע מטרות לצוות. אני אבדוק בטיפולים האם רואים את ארז? האם קשובים להעדפות שלו? האם מאפשרים לו להכתיב את הדרך? האם מאפשרים לו לחגוג את השונות שלו?
כי להבין שהוא לא לקוי אלא בסך הכל שונה זה לא יכול להיות במשרה חלקית, חצי מהיום, כשבא לי. אם אני באמת מחזיקה בדעה הזו, זה לא עובד עם להטיל ספק ביכולת שלו להיות עצמאי. אם אני רוצה להיות הוגנת כלפיו וכנה עם עצמי, העצמאות של ארז לא יכולה להיות עניין, ממש כפי שהעצמאות של האחים שלו היא נקודת מוצא ברורה מאליה.
ומתוך מכך, אין לי צורך להפעיל עליו לחץ להשיג שלבים בדרך לעצמאות ואני מחויבת לוודא שגם אחרים לא יעשו זאת מולו. כי אם הוא לומד לאט לאט להביע את עצמו, ולומד כל יום קצת יותר לעשות דברים בעצמו, הוא בכיוון הנכון. ממש בדומה ובשונה לכל הילדים. ילד ילד בקצב שלו. עם כפית או בלי כפית.
נירית המקסימה. אכן, בהודו, לאכול עם הידיים לא נובע מ"פרימיטיביות של השחורים האלה" אלא כי חוש המישוש נחווה כעוד דרך לחוות בו את האוכל. והבת שלי בתפקוד הכי גבוה שיש (כך אומרים) ועדיין נהנית לאכול עם הידיים אורז- גם בצהרון ומול כולם. יעד שסימנו- שלא יצחו עליה. זכותה. לפעמים היא הולכת עם בובות לביצפר. לא עושה שיעורי בית. ויש לה חיים נפלאים. אבוי ליעדים הפרובלמטיים הללו- בטח שבגיל כל כך רך שאנו רק רוצים להגיע אל הילד ולפתות אותו לתקשר עם העולם המרגיז, המציף, המורכב הזה - כשבראש שלו הכל כל כך יפה...
השבמחקכיף לתמרה המתוקה. כך בדיוק אני מגדלת את שירה, שחר ונוגה. תעשו מה בראש שלכם ולעזאזל מה כולם חושבים, מה שהבנתי שאין סיבה שבגלל שארז אוטיסט הוא יקבל ממני הורות אחרת.
מחק