אמש נכחתי עם חברה בערב התרמה לטובת אבזור כיתת תקשורת חדשה שנפתחת במעלות השכנה. לפני שהחלטתי להשתתף בערב התלבטתי עם עצמי האם מקובל עליי שהתאמת המבנה ואבזור הכיתה בשווי של כ-60 אלף שקלים, אמור לבוא מאזרחים כמוני ולא מתקציבי הממשלה.
אני עדיין חושבת שזה לא אמור להיות ככה, אבל לצערי כרגע זו הדרך. ואני מאוד מעריכה את מאמציו של דני, אבא לילד אוטיסט, שהפך עולמות כדי שהכיתה הזו תיפתח לטובת בנו וילדים נוספים מהסביבה.
הערב היה כמצופה, דוד ד'אור תרם הופעה שלמה. הוא אמנם לא הבחירה הראשונה שלי, אבל כשיכולותיו הווקאליות הבלתי מעורערות לא איימו לקרוע לי את עור התוף, היה בהחלט מרגש ויפה.
אמנם באופן אישי קצת הרגשתי לא קשורה בערב נוטף ההומניות והקדושה, כולם נרתמו לטובת ה..., כולם הרגישו שעשו מצווה ואילו חברתי ואני, שתי אמהות לילדים אוטיסטים, הרשנו לעצמנו גם לצחקק מדי פעם כמו תיכוניסטיות עם הומור פנימי שזר לא יבין.
בסופו של יום, המטרה הושגה. תהיה כיתת תקשורת, כפי הנראה עם כל הציוד הנדרש ושאפו למארגנים.
בהדרן, חמקנו מהאולם, ובלובי פגשנו את אשתו של דני ובנם האוטיסט, לצידם עמדה כפי שמיד הבנו מנהלת תחום הטף של אלו"ט. חברתי, אישה עם חוש הומור מפותח, הציגה אותנו כמצטרפות חדשות למשפחת הטף.
אשת המקצוע לא ממש הבינה וביקשה לברר במה אנו עוסקות. כשחברתי התחילה להסביר שיש לנו ילדים על הרצף, המכובדת מאלו"ט אמרה: "אה, תגידי שיש לכן ילדים אוטיסטים". אין לתאר.
מיד אחרי שהבהרנו את הנקודה הזו היא התעניינה בני כמה הילדים שלנו ובתרגום לשפתי רצתה לדעת כמה נזק כבר נגרם ואם עדיין לא מאוחר מכדי להציל מהזוועה. אחרי שהמידע המשמעותי עבר אליה, אמרה בלי להתבלבל "תהיו חזקות".
באותו רגע הרצתי בראש סרטים על הקיק בוקסינג שאני מעיפה לה הישר לפרצוף, במציאות סימנתי לחברתי שהגיע הרגע לנטוש את ההיכרות המיותרת.
שתינו דיסקסנו כמה פתאטי שאשת מקצוע, מנהלת תחום הטף באלו"ט, שמן הסתם פגשה בחייה ילד אוטיסט אחד, שניים או שבעים, ממליצה לנו להיות חזקות.
אני מודה שלצערי התרגלתי לקולות כאלה, אני אפילו יכולה להבין איך מי שאינו בקיא בעולם זה, שכל מה שהוא יודע על אוטיזם נשען על פרסומות מעוותות ושמועות, חושב שעליי להיות חזקה.
אבל לשמוע את זה ממישהי מהתחום, זה עצבן אותי. למה? אולי כי זה קצת ערער את האמונה המוחלטת שלי בילד שלי. כי לשבריר שנייה פקפקתי בידע שלי ובכיוון שלי. תהיתי אם אני לא עיוורת מאהבה ולכן לא רואה את המציאות כמו שמנהלת תחום הטף רואה אותה - שהילד שלי פחות, שאני צריכה להיות חזקה כדי להביא אותו לבסיס הפשוט שכל הילדים נמצאים בו, שהוא פשוט נחות.
אז גברתי, שאת שמה איני זוכרת, אני בטוחה שכוונותייך הן רק טובות, אבל את צריכה להבין שלמילים יש כוח.
יש מי שאומר שמילים הורגות, אני לא ארחיק לכת עד לשם אבל אני בהחלט חושבת שמילים יוצרות מציאות, יוצרות אוירה, יוצרות יחס חברתי, מאפשרות, מאחדות או מבדלות ומרחיקות.
כיוון שאת בעלת תפקיד מוביל בארגון שמתיימר לייצג מגזר שלם, חשוב לי להאיר לך כמה נקודות שראוי שלפחות תהרהרי בהן:
1. אני לא באבל, לא מת לי אף אחד, אין צורך לברך אותי בפרצוף מיוסר המשתתף בצער ובפסבדו חיזוקים, שאולי גורמים לך להרגיש טוב בסיטואציה שאת לא בהכרח יכולה להכיל רגשית.
2. בזמן שאיחלת לנו שנהיה חזקות, ישב לצידך ילד אוטיסט, ששמע כי אמהות לילדים אוטיסטים צריכות להיות חזקות. מה את חושבת שהוא אומר לעצמו? האם את לא היית נפגעת אם מישהו היה אומר לאמא שלך שהיא צריכה להיות חזקה כי יש לה ילדה כמוך? אם יש משהו שמעכב אוטיסטים הוא סביבה רוויה באמירות מסוג אלו. ילד אוטיסט שלא בהכרח מדבר אינו שווה ללא שומע, לא מבין, לא נפגע. מספיק!
3. ומה אם לא בא לי להיות חזקה? מה אז? אם בא לי להיות חלשה? אם בא לי להתמוטט? מה רע בכך?
אז אולי "תהיו חזקות" עובר טוב מסך ומצליח לגייס כספים עבור הארגון שלך, אבל הוא ממש לא עובר טוב בפריזמה האוטיסטית. ואם את חושבת שאיתרע מזלי ואני צריכה לגייס כוחות ולהיות חזקה כדי להתמודד עם בני, מחמדי האוטיסט, את גם טועה וגם מטעה.
לשמחתי, אני באתי מצוידת מהבית. גם כמצטרפת חדשה יחסית למשפחת האוטיזם לא נתתי לקולות כאלה להסיט אותי מן המחשבה שהבן שלי נפלא ואין צורך בחוזק מיוחד כדי לגדל אותו וליהנות ממנו.
יש צורך אחר להיות חזקה, להתמודד עם תגובות חשוכות כמו זו שלך. להתמודד עם חברה שמתוך בחירת מילים שגויה מאפשרת מציאות שבה שונה הוא פחות נחשב, פחות ראוי, פחות.
אני רק מקווה שאת המסר המטעה שלך לא תמשיכי להפיץ להורים אחרים, שאולי לא יודעים מאיפה לשאוב את האופטימיות שבאוטיזם.
וכאמא לילד אוטיסט אני ממליצה שאם אין לך משהו טוב לומר, את יכולה פשוט לשתוק.
כי אני כאמא מעדיפה לא להתעסק בצורך להיות חזקה או חלשה. אני מעדיפה להיות גאה. אולי תנסי את זה פעם.
אני עדיין חושבת שזה לא אמור להיות ככה, אבל לצערי כרגע זו הדרך. ואני מאוד מעריכה את מאמציו של דני, אבא לילד אוטיסט, שהפך עולמות כדי שהכיתה הזו תיפתח לטובת בנו וילדים נוספים מהסביבה.
הערב היה כמצופה, דוד ד'אור תרם הופעה שלמה. הוא אמנם לא הבחירה הראשונה שלי, אבל כשיכולותיו הווקאליות הבלתי מעורערות לא איימו לקרוע לי את עור התוף, היה בהחלט מרגש ויפה.
אמנם באופן אישי קצת הרגשתי לא קשורה בערב נוטף ההומניות והקדושה, כולם נרתמו לטובת ה..., כולם הרגישו שעשו מצווה ואילו חברתי ואני, שתי אמהות לילדים אוטיסטים, הרשנו לעצמנו גם לצחקק מדי פעם כמו תיכוניסטיות עם הומור פנימי שזר לא יבין.
בסופו של יום, המטרה הושגה. תהיה כיתת תקשורת, כפי הנראה עם כל הציוד הנדרש ושאפו למארגנים.
בהדרן, חמקנו מהאולם, ובלובי פגשנו את אשתו של דני ובנם האוטיסט, לצידם עמדה כפי שמיד הבנו מנהלת תחום הטף של אלו"ט. חברתי, אישה עם חוש הומור מפותח, הציגה אותנו כמצטרפות חדשות למשפחת הטף.
אשת המקצוע לא ממש הבינה וביקשה לברר במה אנו עוסקות. כשחברתי התחילה להסביר שיש לנו ילדים על הרצף, המכובדת מאלו"ט אמרה: "אה, תגידי שיש לכן ילדים אוטיסטים". אין לתאר.
מיד אחרי שהבהרנו את הנקודה הזו היא התעניינה בני כמה הילדים שלנו ובתרגום לשפתי רצתה לדעת כמה נזק כבר נגרם ואם עדיין לא מאוחר מכדי להציל מהזוועה. אחרי שהמידע המשמעותי עבר אליה, אמרה בלי להתבלבל "תהיו חזקות".
באותו רגע הרצתי בראש סרטים על הקיק בוקסינג שאני מעיפה לה הישר לפרצוף, במציאות סימנתי לחברתי שהגיע הרגע לנטוש את ההיכרות המיותרת.
שתינו דיסקסנו כמה פתאטי שאשת מקצוע, מנהלת תחום הטף באלו"ט, שמן הסתם פגשה בחייה ילד אוטיסט אחד, שניים או שבעים, ממליצה לנו להיות חזקות.
אני מודה שלצערי התרגלתי לקולות כאלה, אני אפילו יכולה להבין איך מי שאינו בקיא בעולם זה, שכל מה שהוא יודע על אוטיזם נשען על פרסומות מעוותות ושמועות, חושב שעליי להיות חזקה.
אבל לשמוע את זה ממישהי מהתחום, זה עצבן אותי. למה? אולי כי זה קצת ערער את האמונה המוחלטת שלי בילד שלי. כי לשבריר שנייה פקפקתי בידע שלי ובכיוון שלי. תהיתי אם אני לא עיוורת מאהבה ולכן לא רואה את המציאות כמו שמנהלת תחום הטף רואה אותה - שהילד שלי פחות, שאני צריכה להיות חזקה כדי להביא אותו לבסיס הפשוט שכל הילדים נמצאים בו, שהוא פשוט נחות.
אז גברתי, שאת שמה איני זוכרת, אני בטוחה שכוונותייך הן רק טובות, אבל את צריכה להבין שלמילים יש כוח.
יש מי שאומר שמילים הורגות, אני לא ארחיק לכת עד לשם אבל אני בהחלט חושבת שמילים יוצרות מציאות, יוצרות אוירה, יוצרות יחס חברתי, מאפשרות, מאחדות או מבדלות ומרחיקות.
כיוון שאת בעלת תפקיד מוביל בארגון שמתיימר לייצג מגזר שלם, חשוב לי להאיר לך כמה נקודות שראוי שלפחות תהרהרי בהן:
1. אני לא באבל, לא מת לי אף אחד, אין צורך לברך אותי בפרצוף מיוסר המשתתף בצער ובפסבדו חיזוקים, שאולי גורמים לך להרגיש טוב בסיטואציה שאת לא בהכרח יכולה להכיל רגשית.
2. בזמן שאיחלת לנו שנהיה חזקות, ישב לצידך ילד אוטיסט, ששמע כי אמהות לילדים אוטיסטים צריכות להיות חזקות. מה את חושבת שהוא אומר לעצמו? האם את לא היית נפגעת אם מישהו היה אומר לאמא שלך שהיא צריכה להיות חזקה כי יש לה ילדה כמוך? אם יש משהו שמעכב אוטיסטים הוא סביבה רוויה באמירות מסוג אלו. ילד אוטיסט שלא בהכרח מדבר אינו שווה ללא שומע, לא מבין, לא נפגע. מספיק!
3. ומה אם לא בא לי להיות חזקה? מה אז? אם בא לי להיות חלשה? אם בא לי להתמוטט? מה רע בכך?
אז אולי "תהיו חזקות" עובר טוב מסך ומצליח לגייס כספים עבור הארגון שלך, אבל הוא ממש לא עובר טוב בפריזמה האוטיסטית. ואם את חושבת שאיתרע מזלי ואני צריכה לגייס כוחות ולהיות חזקה כדי להתמודד עם בני, מחמדי האוטיסט, את גם טועה וגם מטעה.
לשמחתי, אני באתי מצוידת מהבית. גם כמצטרפת חדשה יחסית למשפחת האוטיזם לא נתתי לקולות כאלה להסיט אותי מן המחשבה שהבן שלי נפלא ואין צורך בחוזק מיוחד כדי לגדל אותו וליהנות ממנו.
יש צורך אחר להיות חזקה, להתמודד עם תגובות חשוכות כמו זו שלך. להתמודד עם חברה שמתוך בחירת מילים שגויה מאפשרת מציאות שבה שונה הוא פחות נחשב, פחות ראוי, פחות.
אני רק מקווה שאת המסר המטעה שלך לא תמשיכי להפיץ להורים אחרים, שאולי לא יודעים מאיפה לשאוב את האופטימיות שבאוטיזם.
וכאמא לילד אוטיסט אני ממליצה שאם אין לך משהו טוב לומר, את יכולה פשוט לשתוק.
כי אני כאמא מעדיפה לא להתעסק בצורך להיות חזקה או חלשה. אני מעדיפה להיות גאה. אולי תנסי את זה פעם.
צריך המון כוח במדינה הזו כדי לא ליפול קורבן לתיוג בתווית זו או אחרת כצורך מימסדי או ציבורי או אחר. אבל מה לעשות שאנשים חשובים יותר או חשובים פחות יכולים לנהל את תפקידם רק לאחר שהם מסדרים את עולמם בצר בקטגוריות.
השבמחקארז, כמו שלושת אחיו, הוא מתנה מופלאה לכולנו.