כעת אני מבינה את חוסר ההבנה לגבי האוטיזם

והמסע נמשך, עמוס בפיתולים ובהסתעפויות. לחם מיוחד לארז ללא גלוטן, קזאין וסויה מצאתי, אפילו כמה סוגים. אמנם המחיר מרקיע שחקים, אבל לילד יש משהו שאפשר למרוח עליו חומוס (מעשה ידיי להתפאר). אבל אם חשבתי לתומי שזו מהפיכה, מסתבר שזה היה רק אות הפתיחה בדרך הארוכה והמורכבת שיש לי לעבור. בין האבחונים, הבדיקות, השיחות הטרנס-אטלנטיות, העבודה החדשה של זיו והמקום החדש שלי בחיים של הילדים ובבית, הלחם נראה היום כמו חדשות ישנות מאוד.

אני מודה שלמרות הלחץ, למרות שאולי הייתי אמורה להיות מודאגת, מיוסרת ובעיקר שבורה לחתיכות על הגורל שכך התאכזר אליי ומציב לי מבחנים כאלה, דווקא מבחינה נפשית יש לי שקט שמזמן לא ידעתי כמותו. 

כאילו ההשלמה שלי עם העובדה שיש לי ארבעה ילדים מופלאים ושניים מהם עם צרכים מיוחדים, כל אחד בדרכו ובעוצמתו ממש לא מפחידה אותי, ממש לא מדאיגה אותי. ברור לי באופן הכי בהיר שיש שאני אעשה כל מה שניתן כדי לאפשר להם להיות מי שהם. ברור לי שהעולם עוד לא מספיק מכיר/יודע/מתעניין בעולם הזה של צרכים מיוחדים ושלא בהכרח הפתרונות הקיימים בנמצא, הם הכיוון המתאים ביותר לתמוך בילדים כאלה.

אני מניחה שכל אמא חושבת כך, אני פשוט מפתיעה את עצמי עם ידיעה ברורה מה נכון להם ומה לא ועם נכונות ללכת על זה גם אם זה אומר להילחם ב"טחנות רוח" סטייל דון קיחוטה. ובהתאם לכך, אני מוכנה לעבור את כל המכשולים שצצים בדרך שלי, וצצים. ולהקשיב לקול הפנימי בבטן שלי שלוחש לי מתי נכון לי לשמוע עצות ולהיעזר באחרים ומתי אני מזהה כשהאחרים פועלים ממקום קטן, מפוחד ואינטרסנטי.

נזכרתי לאחרונה בהרגל שהיה לי בילדותי לשחק עם דברים בידיים, בעיקר כשהיה לי משעמם, או כי אולי היו לי אנרגיות עצורות בגוף שרצו לפרוץ ולא היה להם מקום מתועל לעשות כן. כך הייתי נוהגת שוב ושוב, למורת רוחה של הסביבה, לשחק בחפצים ובקישוטים שנמצאים על השולחן, למולל את המפה, לגעת בבגדים התלויים על קולבים במסעות הקניות שסבתא נהגה לצרף אותי אליהם. אני זוכרת שנהגו לבקש ממני להפסיק וכינו אותי אוטיסטית על ההרגל הזה. צחוק הגורל, או משהו כזה?

בכלל במהלך ימי חיי, שמעתי מאנשים רבים שימוש כל כך לא מדויק במילה אוטיזם, כאילו זו מילת גנאי, כינוי למי שמנותק רגשית. היום, מתוך ההכרות שלי שהולכת ותופסת תאוצה עם העולם הזה, אני מבינה כמה חוסר הבנה יש בעולם לגבי האוטיזם.

לדעתי, שלא בהכרח מגובה במחקרים, וזה ממש לא מזיז לי, ילדים שנמצאים על הרצף האוטיסטי, הם לא מנותקים רגשית, אלא מחוברים רגשית באופנים שרוב האנשים המנותקים והמודחקים לא מסוגלים להכיל ולהבין.

הם דור העתיד, ילדים שרמת החיבור שלהם לעצמם כה גבוהה שהם בועטים מעצמם מיד כל דבר שלא מתאים להם, לא בא להם טוב. מה שאנחנו עוברים חיים שלמים כדי לגלות על עצמנו ולפעמים גם זה לא קורה, הם מגלים על עצמם תוך שניות מגיל צעיר מאוד. למה בעצם להסכים לשבת על כסא כשממש לא בא לי, למה לשחק בבצק, כשזה מגעיל אותי או לא נעים לי בידיים. בדרך שלהם, שלא מתפשרת אף לא לרגע על הרגשות שלהם, הם מהווים דוגמה עבור כולנו, לכך שאין סיבה להתפשר על עצמך, לוותר, להחניק את מה שאתה חווה כדי שלמישהו אחר באיזור יהיה יותר נוח להמשיך בבינוניות שלו.

ואנחנו בטיפשותנו, מנסים להכניס את היצירתיות המתפרצת שלהם לתוך הריבוע האטום המתכחש לרגשות שלנו. אנו מנסים בכוח ובכל האמצעים להושיב אותם על כסא, גם כשלא בא להם, ללמד אותם לנהוג בנימוס, גם כשדורכים להם באופן ישיר על הצרכים, לשחק או ללמוד תחומים שממש לא מדברים אליהם ומן הסתם לא ישרתו אותם בעתיד.

יכול להיות שאני ממציאה את כל זה מפרי מוחי הקודח והפסבדו-אוטיסטי, ויכול להיות שאני מסתכלת על היצורים המופלאים האלה באופן הראוי להם ואני בעצם מהווה אבן דרך לאלמנטים שיהיו ברורים יותר בעתיד. לא יודעת. אבל אני כן יודעת שכך אני רוצה, מתנהגת ומתכוונת להמשיך לנהוג בילדיי, כל ילדיי, מכל גווני הקשת.

הכל היה ורוד אילולא לצד הקול הפנימי שלוחש לי מה נכון, יש קול נוסף גוער יותר, שמזכיר לי את כל מה שאני לא, ואולי בעצם מה שאני כן – כישלון אחד גדול. כי כדי ללכת על הדרך הזו כפי שתחושת הבטן שלי אומרת, אני צריכה להביא תעצומות נפש כדי להתמודד עם כל הקולות הדוגמטים שפרצופם מיד מסתדר לסימן שאלה גדול ומתנשא על כל בחירה שלי שהיא בניגוד להמלצות. שוב ושוב אני צריכה במפגשים פדגוגיים מעצבנים להזכיר לעצמי שהמטרה שלהם היא ילד ממושמע ומיושר בכיתה א' ואילו המטרה שלי היא אדם עצמאי, פורח, המגשים את ייעודו בבגרות. פער שלעיתים בלתי ניתן לגישור.

העימות שלי הוא למעשה בין הקול הפנימי לקול הגוער, שמייצג עבורי את הסביבה שלי, קול שאני כבר משמיעה על אוטומט כמו תקליט שבור – אני אשמה במצב של הילדים שלי, אם הייתי פועלת אחרת אז הם מלכתחילה לא היו עם צרכים מיוחדים, אני אמשיך ואדפוק אותם בעצם זה שאני לא מרכינה ראשי ולא מקבלת את כל ההמלצות של "מועצת החכמולוגים" מטעם משרד החינוך או משרד הבריאות, אני דפוקה כי לפני שמונה שנים עזבתי את עבודתי בבנק ועכשיו כשאני זקוקה לכסף, כי צרכים מיוחדים זה עסק מאוד יקר וגוזל זמן, אני צריכה להתמודד עם עובדת היותי עצמאית ועם בעל שנאלץ לעבוד במשכורת בסיסית ביותר.

אם לא היה לי גם את הקול הפנימי הייתי מרימה ידיים, אולי מסתגרת במיטה מכריזה על דיכאון קליני ומסממת את עצמי בכדורים שיעזרו לי לעבור את החיים כזומבי.

למזלי, הקול שבבטן לוחש לי שאני אמא נפלאה, ואני דואגת לאינטרסים של  הילדים שלי בצורה המיטבית, אני לא מקבלת שום דבר כמובן מאליו, אלא עושה את הבדיקות שלי, אני מחליטה ולא איש מלבדי, ולגבי הבנק, אם הייתי מצליחה לשרוד שם את שמונה השנים האחרונות, הרי שעכשיו אם העבודה במשרה מלאה שהילדים מספקים לי, הייתי נאלצת להתפטר. וזה כמובן מבלי להתייחס לאלמנטים הרגשיים נפשיים שמלכתחילה אני מאמינה שהם יותר חשובים מכל הכסף שבעולם.

והאמת היא, שבדרך פלא, אני מסתדרת. אם כל הקושי הנפשי ואם כל הקושי הפיזי, אני מרגישה את השיפור אצלי ואצלם. אני רואה איך העבודה הנפשית שלי, יוצרת להם בטחון רגשי גבוה יותר, ואפשרות טובה יותר לפרוח.

נכון, שבינתיים אני שמה קצוץ על ההמלצות להדרכת הורים, לא כי אני יודעת הכל, ממש לא. אלא בעיקר בגלל שאני יודעת שאני לא יודעת ומוכנה לנסות, ללמוד, להתעמת עם עצמי ועם הילדים עד שאגיע למה שעובד. בעיקר כי ברור לי שמה שעובד טוב היום לא בהכרח יעבוד טוב מחר ואין פתרונות קסם. יש את הנכונות שלי לראות אותם ולהקשיב לפידבקים שהם כל הזמן מציפים לעברי. וכיוון שעדיין לא פגשתי מדריך הורים או מדריכת הורים שיכולים לקום במקומי בשלוש לפנות בוקר ולהיות לצד ארז עד שיירדם, אני אמשיך לפעול בדרכי ואשתדל לחזק, באמצעות בן זוגי ויתר האנשים היקרים שתומכים בי, את הקול הפנימי שבבטן, עד שיגבר על הקול הגוער. וזה יקרה. אני מרגישה.