יום שבת, 1 בפברואר 2014

האבחון הגואל

אתמול זה סוף סוף קרה. אחרי שכתבתי על זה בלי די ואחרי המתנה מורטת עצבים, בעיקר מצידי, זיו ואני נסענו עם ארז למרכז מילמן בחיפה לאבחן אותו. התחלתי את היום דרוכה, מתוחה ולחוצה וסיימתי אותו עם אנחת הקלה ובדיחות של הומור שחור בדרך הביתה.
יום האבחון הזה היה תיקון מדהים לאבחון הטראומטי שעברתי עם נוגה במרכז להתפתחות הילד בקופת חולים. שם החוויה שלי הייתה שאני בחקירת שב"כ, או נכון יותר ק.ג.ב., הפעם הרגשתי שהגעתי הביתה.
האבחון התנהל בחדר דמוי ג'ימבורי, בו בילינו כשעה וחצי עם ארז. את האבחון ניהלו חמש נשים מדהימות ומנוסות – פסיכולוגית ילדים מקסימה, שבה כבר פגשנו בשיחת הורים ביום נפרד, רופאה התפתחותית, שתי קלינאיות תקשורת בכירות ומרפאה בעיסוק. כל אחת הביאה אלפי שעות ניסיון בטיפול בילדים, בהורים שלהם ובביצוע אבחונים. כל אחת גם הביאה את האנרגיה המיוחדת, המקצועית והרגועה שלה.
ההתחלה הייתה די קשה, ארז כצפוי נבהל מהמקום הלא מוכר, בכה ורצה לצאת. לאט לאט ועם הרבה סבלנות, הוא השתחרר. בעיקר בזכות זיו שעשה לו את תרגילי הקרקס שתמיד גורמים לו להירגע.
הצוות, חלקו ישב בחדר פנימי וצפה וחלקו נכח בחדר וניסה בדרכים שונות לתקשר עם ארז. המרפאה בעיסוק זרקה לו כדורים, הרופאה ההתפתחותית עשתה קולות של חיות וקלינאית התקשורת שרה לו שירים ותמללה את תנועותיו. מדי פעם הניחו בחדר דמות צעצוע קטנה, או הציעו לו שוב את הנדנדה, הוא מצידו הסתובב, מחפש את המקום הבטוח והמתרפק אצל אבא עד שהוא השתחרר והתחיל להגיב לנשים שסביבו. חייך כשעשו לו עיסוי ברגליים, הלך לטפס על הכיסאות בחדר הפנימי והסכים להסתכל בתמונות. פשוט היה מקסים. ואני? אני התמוגגתי ונפעמתי, כי זו פעם ראשונה שאני רואה אותו מתקשר ומגיב לנשים שהוא בכלל לא מכיר. אני נפעמתי כי יכולתי לזהות את מה שאני כבר יודעת, שהדרך אליו צריכה להיות עדינה ומדויקת, שכל מי שמנסה בכוח, בלחץ, בדחיפה, הוא בועט מעליו בשניות.
עוד נפעמתי כשהמרפאה בעיסוק, שצברה כבר שנים של טיפולים וניסיון, אמרה לבעלי שלמדה ממנו משהו חדש, שהעובדה שהוא הופך עצמו לקיר טיפוס ועושה לילד סלטות באוויר היא כלי טיפולי נהדר לגרום לילד להירגע ולהיות מוכן לפעילות.
אחרי שעה וחצי לערך, התבקשנו להמתין בחוץ בעוד הצוות מתדיין. בינתיים אכלנו, שיחקנו בעוד אני סופרת את השניות.
ואז כשקראו לנו פנימה התחיל האירוע המרכזי. בדרך כלל בשלב הזה של השיחה נשארות רק הפסיכולוגית והרופאה ההתפתחותית, הפעם נשארו כולן. הן הסבירו שהחליטו להישאר כולן באקט חריג, כיוון שזיהו את הרמה הרגשית הגבוהה שלנו, המודעות והפתיחות. הן הרגישו שאפשר ישר לעבור לשלב העבודה ולדלג על שלב "נפלו עליי השמיים ביום בהיר אחד". אז לסקרנים ביניכם, לאנשים מסוימים אולי תוצאות האבחון היו מרעידות את העולם. אנחנו פשוט כבר ידענו.
כל כך ידעתי, שכאשר הרופאה ההתפתחותית אמרה נדבר על חצי הכוס המלאה כי האבחנה ברורה, הקשיתי וכמעט אכלתי אותה שתוציא את זה כבר והיא הוציאה: "ארז הוא אוטיסט בתפקוד בינוני", אני נאנחתי אנחת רווחה מלווה בבת צחוק. אולי תחשבו שאני לא בסדר, אבל רק רציתי לחבק אותה. כל כך היה לי ברור שזה העניין ועכשיו סוף סוף יצא המרצע מן השק. עוד שמחתי שאבחנתי בכוחות עצמי את הילד שלי באופן מדויק, עם אוטיזם לא בתפקוד גבוה ולא בתפקוד נמוך, בינוני.  לא רק שאני לא משוגעת, אני מעולה. באנו כל כך מוכנים לשמוע את זה שאחרי שזה נאמר כולנו נשמנו והתחלנו לדבר ביזנס.
חצי הכוס המלאה היא שהן גילו שאפשר לתקשר איתו ולפתוח ערוצי למידה בכמה אופנים, הילד עם פוטנציאל למידה גבוה. שוב קיבלתי אישור למה שכבר ידעתי, שעם התמיכה הנכונה יהיה בסדר, יהיה נהדר!
יש פעוטון מיוחד בכרמיאל שממש מחכה לו, אני צריכה אמנם ללכת להתרשם, אבל יש מקום כבר השנה ושם הוא יקבל את כל הטיפולים שיקדמו אותו. ובשנה הבאה ההמלצה להביא אותו פעמיים בשבוע ליום טיפול במילמן ביחד עם אחד ההורים. הן דיברו על מה הוא ואנחנו נקבל מזה, ואני חשבתי אופרטיבית איך אנחנו גורמים לזה לקרות ואני מצליחה לעבוד במקביל.
בהמשך הן פרגנו לנו בלי הפסקה, הסבירו שנשארו כי אבחנו שאנחנו הורים הרבה מעל הממוצע, שיבחו את זיו על הסבלנות, האהבה והיכולת להרגיע את ארז ואותי על ההבנה הגבוהה במה מדובר, הן למעשה אמרו שאני כל כך בעניין, מדברת את השפה וכבר עושה כל מה שניתן שבקלות הייתי יכולה להיות בצוות המטפל בעצמי. הרופאה ההתפתחותית אמרה שעם מה שאני מתמודדת, ארבעה ילדים בבית, אחד בודאות על הרצף, שניה בסימן שאלה, מה שאני עושה בשבילם הוא על אנושי.  בשלב הזה כבר לא יכולתי להחזיק יותר והבכי שטף אותי. 
הנה אני מגיעה למקום זר, חבורת נשים שלא פגשה בי לפני כן והן מרעיפות עליי שבחים. אומרות לי שהיכולת לראות את הילד באור האופטימי, ההבנה שאני צריכה ללכת איתו וליצור לו שגרה ברורה ככל האפשר, היא היא מה שתוביל אותו לשגשוג ופריחה. את כל מה שאי פעם קיוויתי לקבל, קיבלתי מנשים פחות או יותר בנות גילה שראו אותי כפי שאני באמת, אותי ואת בן זוגי הנפלא. נשים שזה המקצוע שלהן ציינו כי הזוגיות החזקה שלנו והתמיכה שאנחנו מספקים זה לזו, הם הבסיס להתמודדות הקשה שכבר אנחנו מתמודדים ושנצטרך להתמודד איתה כל החיים.
באתי לחוצה ויצאתי מחוזקת. וגם הפעם בדרך המיוחדת שלי, שמפתיעה אותי בכל פעם מחדש, נכנסתי להן ללב. כל כך, שהפסיכולוגית נתנה לי את מספר הטלפון האישי שלה, כל כך שהן דאגו שכבר באותו יום מנהלת העמותה של הפעוטון התקשרה אליי והסבירה שתשמח להיות לצידי בכל עזרה ובכל שלב בדרך הביורוקרטית שלפניי.
ואני רק בכיתי מאושר. בכיתי כי ידעתי ש"יש אנשים טובים באמצע הדרך" (כפי ששרה נעמי שמר) ושלאנשים טובים מגיע טוב, ואנחנו נצלח את האתגר הזה בענק.
לא שאני יכולה להיות אחרת, אבל היה משהו מאוד מחזק בגושפנקה שקיבלנו מנשות מקצוע על הבחירות ההוריות שלנו. ושכל המלעיזים, הפגועים והבורים יקפצו לי. כי עכשיו זיו ואני הולכים ביחד עם ארז, נוגה, שחר ושירה לכבוש את הפסגה ולהצעיד אותו למקום שהוא רוצה ויכול להיות בו.
נקודת גאווה מרגשת במיוחד באותו יום הייתה, כששירה חזרה מחוג דרמה ושיתפה אותי שבסבב שעשו בחוג והיו צריכים לספר משהו על עצמם, היא בחרה לספר על האח המיוחד שלה, שיש לו אוטיזם ויש לו כוחות על והוא יכול לקרוא אנרגיות ולהבין הרבה דברים שאחרים לא מבינים. ברגע הזה ידעתי שהצלחתי. כי אם העברתי נכון לילדים את המסר שזה משהו נפלא, טבעי, שאפשר לדבר עליו בחופשיות, זה שלב אחד בדרך לכך שגם העולם יפסיק להתייחס לכך כתופעה מטרידה שיש להסתיר אותה.
לי יש ילד עם אוטיזם, שמקדים את זמנו ומרגיש את מה שהוא מרגיש באופן מדויק וטהור כל כך, שמוכן להטיל ספק על כל מוסכמה באשר היא וזה ביחד עם התמיכה המדהימה שניתן לו יביא אותו לעצמאות, הגשמה ואושר.
הגננת שלו, שהתקשרה לשמוע מה היה, אמרה לי כמה אנחנו מקסימים ואיזה מזל יש לארז שאנחנו ההורים שלו. והאמת, אני מאמינה לה. 

תגובה 1:


  1. על אף שאין דרך להיות באמת במקום שלך, הדברים שאת מספרת מגיעים אלי ונוגעים בי חזק מאד. יש לזה כנראגם ה קשר לאהבה (שלי אליכם) אבל יותר מכך קשור לכך שכשמשהו נכון ואמיתי אז זה פשוט כך.
    בתוך כל זה, יש את הרגישות המדהימה שלך כלפי ילדיך, המבט המפוקס הזה אל הצרכים שלהם וההענות המיידית והבלתי אמצעית להם, זה רק חלק מהאיכויות המדהימות שלך, וזה פלא גדול בעיני להיות גם מאד מאד קרוב וגם להיות בפרספקטיבה כי אם יש קושי גדול להורה זה שמירת פרופורציות (סוג של אובייקטיביות) כלפי ילדיו.
    כל מאמץ ראוי בעיניך לעשות, כל משאב ראוי להקדיש מעוגן היטב ביכולת לא לשמוע שום קול שיכול להסיט מהדרך - יש על זה רק מילה אחת - שאפו!
    אז אני מברכת, ומחזקת את ידיך, כי אף אחד לא יודע יותר טוב ממך מה נכון לך ולילדים שלך וזו חוכמה גדולה מאד לדעת עם מי צריך להתייעץ וממי לקבל חוות דעת מקצועית. כי אלה המקומות שהכי קל בהם "להרדם על ההגה" והערנות המפוקחת שלך דורש המון המון אומץ. כל הכבוד!!!!


    השבמחק